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\n Lo esencial<\/span> \n La **malformaci\u00f3n de Chiari** es una enfermedad rara que se produce cuando la parte inferior del cerebelo se desplaza hacia abajo a trav\u00e9s del **foramen magnum**. Esta condici\u00f3n puede obstruir el flujo del **l\u00edquido cefaloraqu\u00eddeo**, causando numerosos s\u00edntomas, entre los que se encuentran **cefaleas**, **v\u00e9rtigos**, **dolores** y **trastornos del equilibrio**. En algunos casos, se presenta junto con la **syringomielia**, otra patolog\u00eda rara caracterizada por la formaci\u00f3n de cavidades en la m\u00e9dula espinal.\n <\/p>\n \n “Reencontrarse, hablar, compartir sobre sus **dolores** y su **trayectoria** es esencial para no sentirse solo”, enfatiza **Patricia Gauthier**. Cada a\u00f1o, este encuentro regional permite crear lazos entre personas que a menudo se encuentran aisladas, enfrentadas a una **errancia m\u00e9dica** o a la **incomprensi\u00f3n** de su entorno. El evento, que es **gratuito**, est\u00e1 abierto a todas las personas interesadas.\n<\/p>\n \n **Apaiser S&C**, reconocida de inter\u00e9s general y homologada por el **ministerio de Salud**, lleva m\u00e1s de 20 a\u00f1os trabajando para mejorar el reconocimiento, diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n de estas dos patolog\u00edas. Para inscribirse en la jornada o obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, se puede contactar a Patricia Gauthier a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico patriciagauthier2005@yahoo.fr<\/a> o por tel\u00e9fono al **05 56 86 88 02 \/ 06 86 53 69 62**.\n<\/p>\n \n Las enfermedades raras, como la malformaci\u00f3n de Chiari y la syringomielia, presentan retos significativos tanto para los pacientes como para sus familias. La **falta de informaci\u00f3n** y la escasa concienciaci\u00f3n sobre estas condiciones pueden llevar al aislamiento social. Por ello, el espacio para el di\u00e1logo y el apoyo mutuo son fundamentales. Estos encuentros no solo ofrecen un lugar para compartir experiencias, sino que tambi\u00e9n fomentan la creaci\u00f3n de una comunidad que puede ayudar a **abordar** la **soledad** y la **ansiedad** que a menudo sienten quienes padecen estas condiciones.\n<\/p>\n \n Uno de los mitos comunes sobre la malformaci\u00f3n de Chiari es que se trata de una condici\u00f3n que afecta exclusivamente a un grupo espec\u00edfico de personas. Sin embargo, esta patolog\u00eda puede presentarse en cualquier individuo, independientemente de su edad o antecedentes familiares. La **realidad** es que muchas veces los s\u00edntomas pueden ser **inadvertidos** o **mal diagnosticados**, lo que causa desesperaci\u00f3n en los pacientes. La sensibilizaci\u00f3n y la educaci\u00f3n sobre la malformaci\u00f3n de Chiari son cruciales para garantizar un diagn\u00f3stico adecuado y un tratamiento oportuno.\n<\/p>\n \n Aunque no hay una cura definitiva para la malformaci\u00f3n de Chiari, existen varios enfoques de tratamiento. La atenci\u00f3n puede incluir desde la **medicaci\u00f3n** para aliviar el dolor hasta la **cirug\u00eda** en casos graves. Esto destaca la importancia de un **diagn\u00f3stico temprano** y un seguimiento m\u00e9dico adecuado. Las jornadas de intercambio, como la organizada por Apaiser S&C, proporcionan a los asistentes informaci\u00f3n actualizada sobre las opciones de tratamiento y les permiten conocer a profesionales de la salud especializados en estas condiciones.\n<\/p>\n En conclusi\u00f3n, la jornada organizada por Apaiser S&C en Brassac es una valiosa oportunidad para aquellos afectados por la malformaci\u00f3n de Chiari y la syringomielia, proporcionando un espacio de apoyo y comprensi\u00f3n entre los participantes. A trav\u00e9s de la conexi\u00f3n con otros, los asistentes podr\u00e1n encontrar un sentido de comunidad y esperanza, vital para el manejo de estas condiciones raras. https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/06\/Nos-sentimos-menos-solos-cuando-podemos-hablar-con-personas.jpg Lo esencial Patricia Gauthier, delegada regional de Nouvelle-Aquitaine de la asociaci\u00f3n **Apaiser S&C**, invita a las personas<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1745221,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[312064],"tags":[312244,228152,99,2577,8134,7032,315,36,1995,389,2300,18,1540,7759,6464,31037,312245,21419,312246,7476],"class_list":["post-1745219","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-salud","tag-brassac","tag-chiari","tag-con","tag-cuando","tag-encuentro","tag-enfermos","tag-hablar","tag-los","tag-menos","tag-mismo","tag-nos","tag-para","tag-personas","tag-podemos","tag-regional","tag-sentimos","tag-sindromes","tag-solos","tag-syringomielia","tag-viven"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1745219","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1745219"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1745219\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1745221"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1745219"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1745219"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1745219"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n Patricia Gauthier, delegada regional de Nouvelle-Aquitaine de la asociaci\u00f3n **Apaiser S&C**, invita a las personas afectadas por la **malformaci\u00f3n de Chiari** y la **syringomielia** a una jornada de intercambios en Brassac (Tarn-et-Garonne), a 30 km de Agen. Esta reuni\u00f3n se llevar\u00e1 a cabo el **s\u00e1bado 28 de junio de 2025**. Est\u00e1 dirigida a enfermos, cuidadores y familiares, sean o no miembros de la asociaci\u00f3n, que residan en **Nouvelle-Aquitaine** u **Occitanie**.\n<\/p>\nUn espacio de di\u00e1logo para romper el aislamiento<\/h2>\n
Una invitaci\u00f3n a unirse a Apaiser S&C<\/h2>\n
La importancia de la comunidad en enfermedades raras<\/h2>\n
Mitos y realidades sobre la malformaci\u00f3n de Chiari<\/h2>\n
Perspectivas de tratamiento y atenci\u00f3n<\/h2>\n
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General<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"