{"id":1735446,"date":"2025-05-25T21:45:56","date_gmt":"2025-05-25T21:45:56","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/la-familia-destrozada-como-hijo-de-9-anos-con-afeccion-incurable-que-necesita-tratamiento-urgente\/"},"modified":"2025-05-25T21:46:02","modified_gmt":"2025-05-25T21:46:02","slug":"la-familia-destrozada-como-hijo-de-9-anos-con-afeccion-incurable-que-necesita-tratamiento-urgente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/la-familia-destrozada-como-hijo-de-9-anos-con-afeccion-incurable-que-necesita-tratamiento-urgente\/","title":{"rendered":"La familia ‘destrozada’ como hijo, de 9 a\u00f1os, con afecci\u00f3n incurable que necesita tratamiento urgente"},"content":{"rendered":"


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El ni\u00f1o valiente Freddie Elwood est\u00e1 luchando contra un trastorno raro que afecta a solo uno de cada mill\u00f3n de personas: sus padres esperan recaudar fondos para la terapia g\u00e9nica que cuesta millones<\/h2>\n
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22:34, 25 de mayo de 2025<\/span>Actualizado 22:40, 25 de mayo de 2025<\/span><\/p>\n<\/div>\n

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<\/g><\/clippath><\/defs><\/svg><\/span>Little Freddie Elwood <\/span>(Imagen: Gofundme)<\/span><\/figcaption><\/div>\n

Un ni\u00f1o valiente est\u00e1 luchando contra una condici\u00f3n extremadamente rara e incurable, dejando a su familia “destrozada”. Little Freddie Elwood tiene distrofia neuroaxonal infantil (ENAD), un trastorno raro que afecta a solo uno de cada 1 mill\u00f3n de personas.<\/p>\n

Freddie, de Upminster, necesita tratamiento o podr\u00eda no alcanzar su d\u00e9cimo cumplea\u00f1os, ya que no hay cura para su condici\u00f3n. Sus padres, Emily, de 33 a\u00f1os, y Louis, de 40, est\u00e1n tratando desesperadamente de recaudar fondos para un ensayo cl\u00ednico con m\u00e1s de \u00a3 30,000 recaudados hasta ahora. La primera se\u00f1al de que los padres de Freddie notaron que algo andaba mal era cuando ten\u00eda 16 meses.<\/p>\n

Hab\u00eda aprendido a gatear, levantarse y comenz\u00f3 a decir palabras b\u00e1sicas como “Mumma” y “Dadda” y pod\u00eda imitar el rugido de un le\u00f3n, pero de repente comenz\u00f3 a perder el equilibrio. Freddie, nacido en mayo de 2021, tambi\u00e9n comenz\u00f3 a gritar y llorar. “Fue un poco extra\u00f1o y fue la primera se\u00f1al de que algo no estaba bien”, dijo la madre Emily a Essex Live. “Entr\u00f3 un poco dentro de s\u00ed mismo. Lo perdimos un poco”.<\/p>\n

LEER M\u00c1S: Imprimaci\u00f3n que ‘llena l\u00edneas finas’ recibe ‘cumplidos’ de 66 a\u00f1os de j\u00f3venes de 30 a\u00f1os<\/span><\/span><\/p>\n

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\"Emily<\/figure>
<\/g><\/clippath><\/defs><\/svg><\/span>Emily (L) sosteniendo a Freddie con su esposo Louis (R) y otro hijo Henry<\/span>(Imagen: Gofundme)<\/span><\/figcaption><\/div>\n

Inad es un trastorno devastador que afecta en gran medida al cerebro y al sistema nervioso. Los s\u00edntomas progresivos pueden comenzar entre seis meses y tres a\u00f1os y deja a los pacientes completamente dependientes de sus familias, cuidadores y el sistema de salud. A\u00fan m\u00e1s tr\u00e1gicamente, tiene una expectabilidad de la vida de alrededor de diez a\u00f1os.<\/p>\n

El rayo de esperanza de Emily y Louis es que los avances en la investigaci\u00f3n m\u00e9dica han sugerido que podr\u00eda estar disponible una forma de tratamiento. La organizaci\u00f3n ben\u00e9fica estadounidense Inad Cure dice que est\u00e1n trabajando en la terapia g\u00e9nica de “colac\u00e1\u00f1o”, pero se necesitan $ 1.8 millones (\u00a3 1.3 millones) para la fabricaci\u00f3n de medicamentos y se necesitan $ 3 millones (\u00a3 2.2 millones) para los costos de ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n

“La financiaci\u00f3n es una gran parte de esto porque la condici\u00f3n de Freddie es tan rara que para las personas invertir, estas compa\u00f1\u00edas quieren un retorno y no hay ganancias en ella porque no hay suficientes ni\u00f1os con la condici\u00f3n”, dijo Emily. “Es desconcertante para nosotros cuando hay algo que podr\u00eda salvar a los ni\u00f1os. Nos estamos quedando sin tiempo. El tiempo es esencial, no tenemos a\u00f1os para esperar para venir, ya que Freddie no tiene a\u00f1os para vivir”.<\/p>\n

Ella agreg\u00f3: “Todas las pruebas que han hecho hasta ahora es realmente esperanzadora y se cree que est\u00e1 lo m\u00e1s cerca que los cient\u00edficos han visto en una cura en toda su investigaci\u00f3n. Solo queremos correr la voz, crear conciencia y, con suerte, financiarla a tiempo”.<\/p>\n

El dolor que Emily y Louis han sentido que ha sido dif\u00edcil de soportar para la pareja. “No solo le dijeron que ten\u00eda una condici\u00f3n que limita la vida, sino que respaldar eso con eso no hab\u00eda nada que pudieran hacer por nosotros o mi hijo, es simplemente desgarrador y desgarrador”, dijo Emily.<\/p>\n

“Se rompi\u00f3 nuestro mundo. Tenemos un hijo mayor, Henry, y segu\u00ed pensando que tendr\u00eda que ir a casa y de alguna manera levantarme todos los d\u00edas y enfrentar el mundo sabiendo que si nada cambia, perderemos a Freddie antes de cumplir 10 a\u00f1os. Tengo que decirle a mi otro hijo que va a perder a su hermano”.<\/p>\n

“Si tienes un beb\u00e9 y al principio te dicen que algo est\u00e1 mal, entonces esa es tu vida y te arrojan a eso. Pero para tenerlo perfectamente bien durante meses y luego te dicen que es como si estuvieras doliendo la vida que has tenido y te lo llevan d\u00eda a d\u00eda y no hay nada que puedas hacer al respecto.<\/p>\n

“Si pierdes a alguien a quien pasas tiempo siguiendo. Aunque nunca lo superas, sigues adelante, ya que el tiempo es un sanador. Pero estamos sentados en este lugar desesperado todos los d\u00edas tratando de poner un pie delante del otro sabiendo que si nada cambia, morir\u00e1 y no hay nada que podamos hacer”.<\/p>\n

Emily Configuraci\u00f3n una p\u00e1gina de recaudaci\u00f3n de fondos<\/a> Con la esperanza de recibir unos pocos miles de libras para ir hacia la campa\u00f1a, pero despu\u00e9s de una cuesti\u00f3n de d\u00edas se han recaudado casi \u00a3 35,000. Ha proviene de cientos de donantes, incluidos muchos an\u00f3nimos que se han descubierto sobre Freddie y quer\u00edan apoyar financieramente.<\/p>\n

Ella dijo: “El amor, el apoyo y el intercambio significa todo. S\u00e9 que cualquier persona con ni\u00f1os leer\u00eda nuestra historia y es conmovedor, ya que odiar\u00edan estar en nuestra posici\u00f3n, pero donar y gastar su dinero como es el mundo. [at the moment] es genial. Est\u00e1 m\u00e1s all\u00e1 de todo lo que podr\u00edamos imaginar y solo han pasado unos d\u00edas. Esperamos que si seguimos presion\u00e1ndolo realmente podr\u00eda llegar lejos “.<\/p>\n

“Nos sentimos tan indefensos en los \u00faltimos 18 meses y esa es la peor parte de las cosas”, agreg\u00f3. “Lo \u00fanico que podemos hacer es seguir adelante, poniendo un pie delante del otro. Esto nos ha dado una raz\u00f3n y algo para aferrarse y luchar con toda nuestra energ\u00eda para ver hasta el final”.<\/p>\n

Puede apoyar la recaudaci\u00f3n de fondos para Freddie por haciendo clic aqu\u00ed<\/a>. Tambi\u00e9n puede obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre su condici\u00f3n y viaje en Instagram aqu\u00ed.<\/p>\n<\/div>\n


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