{"id":1669198,"date":"2025-04-14T05:57:26","date_gmt":"2025-04-14T05:57:26","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/thomas-3-tiene-un-crecimiento-enano-pero-el-medicamento-de-crecimiento-no-se-reembolsa\/"},"modified":"2025-04-14T05:57:32","modified_gmt":"2025-04-14T05:57:32","slug":"thomas-3-tiene-un-crecimiento-enano-pero-el-medicamento-de-crecimiento-no-se-reembolsa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/thomas-3-tiene-un-crecimiento-enano-pero-el-medicamento-de-crecimiento-no-se-reembolsa\/","title":{"rendered":"Thomas (3) tiene un crecimiento enano, pero el medicamento de crecimiento no se reembolsa"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p>&#8220;Este es mi hijo Thomas. Tiene tres a\u00f1os. Naughty, inteligente, divertido &#8230; y nacido con acondroplasia&#8221;. As\u00ed es como comienza la llamada conmovedora de Renee Heerkens desde Tilburg. A trav\u00e9s de una petici\u00f3n, pide atenci\u00f3n a un medicamento que su hijo y otros ni\u00f1os con crecimiento enano pueden usar bien. En otros pa\u00edses ya est\u00e1 en el mercado, pero en los Pa\u00edses Bajos a\u00fan no se prescribe.<\/p>\n<div class=\"author_author__At47E\">\n<div class=\"author_avatars__rPb3F\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"content_content__vY3CR\">\n<p>En los Pa\u00edses Bajos, solo siete ni\u00f1os nacen al a\u00f1o con acondroplasia (AP), la forma m\u00e1s com\u00fan de crecimiento enano. En promedio, se convierten en aproximadamente 127 cent\u00edmetros de largo. La Madre Renee se da cuenta de que la vida diaria de su hijo ya es m\u00e1s dif\u00edcil que para los ni\u00f1os de altura promedio. <\/p>\n<p>&#8220;No puede ir al ba\u00f1o sin un paso, no puede ir a la manija de la puerta y el ciclismo solo es posible en una bicicleta adaptada&#8221;, explica. &#8220;El mundo no est\u00e1 dise\u00f1ado para ni\u00f1os como \u00e9l. La gente a veces le habla como si fuera un beb\u00e9. Y luego pregunta:&#8221; \u00bfPor qu\u00e9 me est\u00e1n hablando tan est\u00fapidos? &#8220;Eso te rompe el coraz\u00f3n&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"light-box_light-box__2FhnF\">\n<figure class=\"figure_image__ayLR4\">\n<div class=\"image_image__jrtjt image_no-aspect__qP1gh\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Thomas-3-tiene-un-crecimiento-enano-pero-el-medicamento-de.jpeg\" alt=\"Los padres de Thomas (3) son coiniciador de la petici\u00f3n (foto privada).\" width=\"768\"   loading=\"lazy\"\/><\/div><figcaption class=\"figure_caption__o3zlW\">Los padres de Thomas (3) son coiniciador de la petici\u00f3n (foto privada).<\/figcaption><\/figure>\n<p><button type=\"button\" class=\"light-box_action__4i4tJ light-box_action--enlarge__G5tVa\" title=\"vergroot\"\/><\/div>\n<div class=\"content_content__vY3CR\">\n<p>As\u00ed que ahora hay una medicina, aprobada por la Oficina Europea de Medicamentos, que hace que los ni\u00f1os con AP en promedio veinte cent\u00edmetros sean m\u00e1s grandes. Esto los hace m\u00e1s independientes en la vida diaria, pero es mucho m\u00e1s que solo su altura, seg\u00fan los padres.<\/p>\n<p>&#8220;No son solo problemas pr\u00e1cticos, como un dispositivo PIN al que no puede alcanzar o puertas del supermercado que no se abren porque el sensor no lo ve&#8221;, dice Renee. &#8220;Tambi\u00e9n se trata de complicaciones m\u00e9dicas graves&#8221;. Piense en quejas cr\u00f3nicas, operaciones dif\u00edciles y riesgos m\u00e9dicos que otros ni\u00f1os no tienen que experimentar. &#8220;Thomas fue operado por los nervios aplastados en el cuello, por lo que ya no pod\u00eda respirar&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"content_content__vY3CR\">\n<p>Tambi\u00e9n en sus piernas probablemente tenga que someterse a una operaci\u00f3n importante. &#8220;Este medicamento puede prevenir cosas as\u00ed, porque si los ni\u00f1os son m\u00e1s largos, las posibilidades de estas complicaciones se vuelven m\u00e1s peque\u00f1as&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote_quote__qTJ_L\"><p>&#8220;Podemos ordenarlo nosotros mismos, pero nadie lo verifica&#8221;.<\/p><\/blockquote>\n<div class=\"content_content__vY3CR\">\n<p>El medicamento en cuesti\u00f3n se llama Voxzogo. Se reembolsa el medicamento en todo el mundo, como en Alemania, Francia, Espa\u00f1a, Georgia y Chile. &#8220;Pero los m\u00e9dicos en los Pa\u00edses Bajos a\u00fan no pueden recetarlo, porque el gobierno no quiere reembolsarlo en los Pa\u00edses Bajos&#8221;, dice Renee.<\/p>\n<p>Por desesperaci\u00f3n fue a buscar en l\u00ednea y all\u00ed encontr\u00f3 un sitio web donde pod\u00eda ordenarlo. &#8220;Pero eso no es pagar primero. Y si lo compramos, no hay un m\u00e9dico que pueda guiarnos al usar el medicamento. De esa manera no sabemos cu\u00e1l es la dosis, y no revisan a Thomas por c\u00f3mo responde a la medicina&#8221;. Por lo tanto, el uso seguro del medicamento no es posible si lo compra en l\u00ednea.<\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote_quote__qTJ_L\"><p>&#8220;La medicina solo funciona si comienza con \u00e9l a una edad temprana&#8221;.<\/p><\/blockquote>\n<div class=\"content_content__vY3CR\">\n<p>Por lo tanto, a menudo le han preguntado al fabricante si presentan una solicitud de reembolso al gobierno, pero a\u00fan no toman medidas. &#8220;Tambi\u00e9n llamamos al gobierno, pero tampoco hacen nada y se\u00f1alan al fabricante&#8221;, dice Renee. Mientras tanto, el reloj toca. &#8220;La medicina solo funciona si comienza con \u00e9l a una edad temprana. Entonces, para Thomas y otros ni\u00f1os, realmente se trata ahora o nunca&#8221;.<\/p>\n<p>Junto con otros padres, ella comenz\u00f3 uno <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/petities.nl\/petitions\/vergoed-voxzogo-voor-kinderen-met-achondroplasie-laat-onze-kinderen-groeien?locale=nl\" target=\"_blank\"> petici\u00f3n<\/a> que se comparte mucho en las redes sociales. &#8220;Queremos recoger tantas firmas como sea posible para presionar al gobierno y al fabricante. Queremos que asuman la responsabilidad. Aunque son solo unos pocos ni\u00f1os en los Pa\u00edses Bajos al a\u00f1o, estos medicamentos son importantes para ellos&#8221;, enfatizan los padres. <\/p>\n<p>Los padres de Thomas han establecido la acci\u00f3n junto con los padres de otros ni\u00f1os que necesitan el mismo tratamiento m\u00e9dico. En unos d\u00edas ya han recaudado m\u00e1s de 11,500 euros.<\/p>\n<p>Rene y otros padres encuentran injustificados que los ni\u00f1os en los Pa\u00edses Bajos no reciban el mismo tratamiento m\u00e9dico que los ni\u00f1os en otros pa\u00edses. &#8220;Debido a que tienen acceso a la medicina all\u00ed, nuestros hijos simplemente no tienen la misma oportunidad. Eso realmente se siente injusto&#8221;, dijo la madre. <\/p>\n<p>La petici\u00f3n est\u00e1 abierta a firmar hasta principios de septiembre, luego se le da a la C\u00e1mara Baja.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.omroepbrabant.nl\/nieuws\/4674974\/thomas-3-heeft-dwerggroei-maar-groeimedicijn-wordt-niet-vergoed\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-32<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;Este es mi hijo Thomas. Tiene tres a\u00f1os. Naughty, inteligente, divertido &#8230; y nacido con acondroplasia&#8221;. 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