{"id":1657452,"date":"2025-04-06T17:27:59","date_gmt":"2025-04-06T17:27:59","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/esta-enfermedad-ocular-solo-ocurre-en-brabant-quiere-ver-la-aurora-boreal\/"},"modified":"2025-04-06T17:28:04","modified_gmt":"2025-04-06T17:28:04","slug":"esta-enfermedad-ocular-solo-ocurre-en-brabant-quiere-ver-la-aurora-boreal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/esta-enfermedad-ocular-solo-ocurre-en-brabant-quiere-ver-la-aurora-boreal\/","title":{"rendered":"Esta enfermedad ocular solo ocurre en Brabant: &#8220;Quiere ver la aurora boreal&#8221;"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p>Es una boca llena: distrofia de macula cistoide dominante o DCMD. Esta enfermedad ocular grave y hereditaria solo ocurre en Brabant. Y luego nuevamente en una regi\u00f3n limitada. Noventa personas en el OSS, el Den Bosch y el Tri\u00e1ngulo Veghel lo tienen. Los miembros de la familia tambi\u00e9n tienen esta enfermedad con la familia Bekkers, incluido Jara, de 20 a\u00f1os. Ella se enfrenta a un futuro incierto.<\/p>\n<div class=\"author_author__At47E\">\n<div class=\"author_avatars__rPb3F\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"content_content__vY3CR\">\n<p>Debido a que la vista de Jara y los miembros de su familia empeorar\u00e1n cada vez m\u00e1s, eso es un hecho. \u00bfQu\u00e9 tan malo? Desconocido. \u00bfCuando? Desconocido. Y no hay medicina. Wim Bekkers tambi\u00e9n tiene la enfermedad. &#8220;Todav\u00eda tengo una buena vista y no puedo quejarme. Pero mis hijas solo ven alrededor del veinte por ciento&#8221;. Wim est\u00e1 preocupado. Recientemente ha sufrido &#8216;l\u00edneas de baile&#8217; a la vista. &#8220;Mi primo tambi\u00e9n tiene eso y se ve doble. Te limita enormemente en ti&#8221;.<\/p>\n<p>DCMD es una enfermedad gen\u00e9tica. &#8220;Est\u00e1 en el s\u00e9ptimo cromosoma&#8221;, dice Wim. &#8220;Una desviaci\u00f3n provoca cuchillas de humedad en el fondo del globo ocular. Si se rompen, surge el tejido cicatricial. Ese tejido le quita la vista. Al final del viaje tendr\u00e1 una visibilidad del 10 al 20 por ciento&#8221;. Por el momento, todav\u00eda se desconoce si los miembros de la familia tambi\u00e9n pueden ser completamente ciegos. <\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote_quote__qTJ_L\"><p>&#8220;Es realmente una cosa brit\u00e1nica&#8221;.<\/p><\/blockquote>\n<div class=\"content_content__vY3CR\">\n<p>Seg\u00fan la familia Bekkers, los m\u00e9dicos han podido encontrar un &#8216;paciente cero&#8217; a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n del \u00e1rbol geneal\u00f3gico. &#8220;Esta persona proviene del siglo XVIII&#8221;, dice Wim. &#8220;Todas las l\u00edneas familiares que se han desarrollado a partir de esta persona pueden tener DCMD&#8221;. La posibilidad de esto es el cincuenta por ciento. No est\u00e1 claro por qu\u00e9 un hermano lo obtendr\u00e1 y la otra hermana no est\u00e1 en absoluto. &#8220;Hasta su vig\u00e9simo a\u00f1o de vida, va muy r\u00e1pido&#8221;, dice Wim. &#8220;Despu\u00e9s de eso, la enfermedad se estabiliza, pero despu\u00e9s de los 50 a\u00f1os vuelve a aparecer&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"light-box_light-box__2FhnF\">\n<figure class=\"figure_image__ayLR4\">\n<div class=\"image_image__jrtjt image_no-aspect__qP1gh\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Esta-enfermedad-ocular-solo-ocurre-en-Brabant-Quiere-ver-la.jpeg\" alt=\"Arriba: en la pelota de ojos con DCMD. Abajo: un globo ocular saludable (Foto: Via Wim Bekkers)\" width=\"768\"   loading=\"lazy\"\/><\/div><figcaption class=\"figure_caption__o3zlW\">Arriba: en la pelota de ojos con DCMD. Abajo: un globo ocular saludable (Foto: Via Wim Bekkers)<\/figcaption><\/figure>\n<p><button type=\"button\" class=\"light-box_action__4i4tJ light-box_action--enlarge__G5tVa\" title=\"vergroot\"\/><\/div>\n<div class=\"content_content__vY3CR\">\n<p>En total, solo hay 90 pacientes que tienen la enfermedad y todos provienen de East Brabant. &#8220;Es realmente una cosa brit\u00e1nica&#8221;, dice Wim. &#8220;Fuera de esta regi\u00f3n, no se conoce ning\u00fan paciente con la enfermedad. Por eso tambi\u00e9n hay menos prioridad cuando se trata de investigaci\u00f3n&#8221;. <\/p>\n<p>Por lo tanto, la familia organizar\u00e1 un evento de beneficios en el Lambertuskerk en Veghel el 12 de abril para recaudar dinero para una mayor investigaci\u00f3n sobre la enfermedad. Jara Bekkers ha establecido su esperanza para eso. Todav\u00eda ve razonable, pero tiene que hacer mucho esfuerzo para encontrar un globo en el aire, por ejemplo. &#8220;Y mis amigos siempre saludan muy duro cuando lo entiendo. Siempre tengo que concentrarme bien&#8221;. A veces Jara tiene un gran dolor de cabeza. <\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote_quote__qTJ_L\"><p>&#8220;Todav\u00eda quiero hacer las cosas a corto plazo&#8221;.<\/p><\/blockquote>\n<div class=\"content_content__vY3CR\">\n<p>Jara piensa m\u00e1s en su futuro y todas las cosas que a\u00fan podr\u00eda hacer. &#8220;Realmente quieres saber qu\u00e9 tiene en la tienda el futuro, pero no sabes eso. Sabes que la vista se deteriorar\u00e1, que suceder\u00e1 una vez, pero no pueden decir cu\u00e1ndo y c\u00f3mo. Pensar\u00e9 lo contrario sobre el futuro. Todav\u00eda me gustar\u00eda ver las luces del norte. Todav\u00eda quiero hacer las cosas a corto plazo&#8221;. Si ella quiere hijos? Jara a\u00fan no est\u00e1 pensando en eso. &#8220;Soy demasiado joven para eso&#8221;. Ahora se puede prevenir de la enfermedad a trav\u00e9s de la FIV. Entonces eso da la paz. &#8221; <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.omroepbrabant.nl\/nieuws\/4670819\/deze-oogziekte-komt-alleen-in-brabant-voor-wil-het-noorderlicht-nog-zien\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-32<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Es una boca llena: distrofia de macula cistoide dominante o DCMD. Esta enfermedad ocular grave y hereditaria solo<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1657453,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[15477,26610,20132,3019,97,10258,25821,7046,86,2525,1202],"class_list":["post-1657452","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","tag-aurora","tag-boreal","tag-brabant","tag-enfermedad","tag-esta","tag-notable","tag-ocular","tag-ocurre","tag-quiere","tag-solo","tag-ver"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1657452","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1657452"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1657452\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1657453"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1657452"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1657452"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1657452"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}