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EL<\/span>El cantante de Nek est\u00e1 expuesto para la introducci\u00f3n de la detecci\u00f3n neonatal para la escena de leucod metacrom\u00e1tico, una enfermedad rara, curable solo antes de la manifestaci\u00f3n de los s\u00edntomas y lanza una apelaci\u00f3n. Es por eso que el diagn\u00f3stico neonatal es importante.<\/p>\n \u00abGioia es una ni\u00f1a de 2 a\u00f1os y medio que sufre de leucodistrofia metacrom\u00e1tica, una enfermedad neurogenerativa rara que compromete el desarrollo normal y, sobre todo, la vida. Su historia me conmovi\u00f3 profundamente, pero desafortunadamente no es un caso aislado “, dice el cantante.<\/p>\n \u00abHe estado trabajando durante alg\u00fan tiempo con la Asociaci\u00f3n VOA VOA para dar voz a familias con ni\u00f1os con esta patolog\u00eda, responsable de situaciones insostenibles para quienes los aman. Es esencial que las instituciones intervengan y es hora de ser introducido en la detecci\u00f3n neonatal de Emilia-Romagna. Solo con el compromiso de todos es posible garantizar un futuro mejor \u00bb.<\/p>\n I Mujer \u00a9 Reproducci\u00f3n reservada<\/p>\n<\/p><\/div>\nNek a la vanguardia de la leucodistrofia metacrom\u00e1tica<\/h2>\n