El impacto en la situaci\u00f3n econ\u00f3mica y laboral<\/h2>\n
Para analizar el impacto de enfermedades raras en la vida de los pacientes y el cuidador se realiz\u00f3 Una encuesta de muestra a trav\u00e9s de la administraci\u00f3n de cuestionarios<\/strong>. “Para el 42% de las mujeres que padecen enfermedades raras que participaron en la investigaci\u00f3n, La situaci\u00f3n econ\u00f3mica ha cambiado despu\u00e9s del diagn\u00f3stico de enfermedades raras.<\/strong>con un empeoramiento en 8 de cada 10 casos y un consiguiente impacto psicol\u00f3gico<\/strong> En la mayor\u00eda de los casos. Tambi\u00e9n se dio que, debido a la rara enfermedad, les responden Pierdo en promedio 45.46 d\u00edas de trabajo por a\u00f1o, correspondiente a 3.78 d\u00edas al mes<\/strong>. En cuanto a la cuidador<\/strong>El 65% de los encuestados informaron que el diagn\u00f3stico de enfermedad rara de su hijo condujo a un Cambio de la situaci\u00f3n econ\u00f3mica-financiera<\/strong>. En 8 de 10 casos fue un empeoramiento, con consecuencias psicol\u00f3gicas (78%). Para ellos, en promedio, Hay 43.67 por a\u00f1o, 3.64 por mes<\/strong>“, explica Giuseppe Arbia<\/strong>Director de Altems.<\/p>\n “La realizaci\u00f3n del fot\u00f3grafo blanco y la investigaci\u00f3n que se encuentra en el origen nos ha permitido recopilar datos significativos sobre la vida de las mujeres involucradas en una enfermedad rara, como pacientes o cuidadores. En Europa, las enfermedades se consideran raras cuando afectan a 1 persona de 2 mil<\/strong> Y esto deja en claro c\u00f3mo los que lo sufren pueden sentirse solos. Sin embargo, elNaciones Unidas<\/a>,<\/strong> con su resoluci\u00f3n hace tres a\u00f1os, ha recordado fuertemente la urgencia de promover y proteger los derechos de estas personas.<\/strong>. Para hacer esto, es esencial conocer sus problemas y sus necesidades a fondo y, a este respecto, nos dimos cuenta de que no hab\u00eda datos precisos sobre el impacto de las patolog\u00edas raras en la vida de las mujeres. Hoy, gracias a las mujeres en raras, tenemos estos datos y los sometemos a la atenci\u00f3n de la opini\u00f3n p\u00fablica e instituciones “, subraya Annalisa Scopinaro<\/strong>Presidente de la federaci\u00f3n italiana We Meade Enfermedades raras.<\/p>\n “El objetivo es solicitar acciones que las mujeres cuidadores puedan proteger en sus actividades de atenci\u00f3n diaria. <\/strong>Esto a menudo los lleva a dejar sus trabajos, y pacientes con enfermedades raras sobre la medicina de precisi\u00f3n y la prevenci\u00f3n de otras patolog\u00edas. Es necesario ayudar a la primera con una ley espec\u00edfica que se encarga del cuidado. Este \u00faltimo ofrece asistencia y asesoramiento, contin\u00faa Scopinaro. \u201cDesafortunadamente, muy a menudo Las cifras femeninas se consideran las m\u00e1s adecuadas para tratar con un miembro de la familia enfermo. <\/strong>Se ven afectados por la presi\u00f3n vinculada al papel de la atenci\u00f3n, lo que los lleva a renunciar a muchas de las actividades sociales que hicieron antes del diagn\u00f3stico, incluido el trabajo y los pasatiempos “, destaca Guendalina Graffigna<\/strong>Profesor Ordinario de Consumo y Psicolog\u00eda de la Salud en la Universidad Cat\u00f3lica del Sagrado Coraz\u00f3n de Cremona y Director del Centro de Investigaci\u00f3n Engageminds Hub que se encarg\u00f3 de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n \u00abLos resultados confirmaron el impacto de las patolog\u00edas raras en la vida de las mujeres. La mayor\u00eda de las mujeres entrevistadas nos dijeron que La patolog\u00eda tiene una influencia negativa tambi\u00e9n en la percepci\u00f3n de uno mismo y su feminidad. <\/strong>A menudo se sienten avergonzados debido a las limitaciones f\u00edsicas que implica. Lo mismo ocurre con la fertilidad, un tema delicado para muchos de ellos. Con esta campa\u00f1a Queremos encender el centro de atenci\u00f3n sobre el estado de estas mujeres. <\/strong>Tambi\u00e9n solicite intervenciones de las instituciones que se encuentran principalmente en la oferta de apoyo psicol\u00f3gico, en la creaci\u00f3n de pautas espec\u00edficas y caminos de diagn\u00f3stico y sobre una implementaci\u00f3n de servicios de salud territoriales cuidadosamente con el problema de g\u00e9nero “, concluye Nicoletta Orthmann<\/strong>Director M\u00e9dico-Cient\u00edfico de la Fundaci\u00f3n ETS.<\/p>\n I Mujer \u00a9 Reproducci\u00f3n reservada<\/p>\n<\/p><\/div>\nCuidador: la importancia de una ley<\/h2>\n
Por qu\u00e9 mujeres<\/h2>\n
Enfermedades raras: el impacto psicol\u00f3gico<\/h2>\n