{"id":1582631,"date":"2025-02-16T06:35:09","date_gmt":"2025-02-16T06:35:09","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/diabetes-en-ninos-una-regla-para-sofia-y-la-otra-17999\/"},"modified":"2025-02-16T06:35:14","modified_gmt":"2025-02-16T06:35:14","slug":"diabetes-en-ninos-una-regla-para-sofia-y-la-otra-17999","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/diabetes-en-ninos-una-regla-para-sofia-y-la-otra-17999\/","title":{"rendered":"Diabetes en ni\u00f1os, una regla para Sof\u00eda (y la otra 17,999)"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p><strong><span class=\"first-letter\">norte<\/span>Essuno elegir\u00eda acompa\u00f1ar la infancia<\/strong> De los ni\u00f1os con el alma de combate, pero a menudo no hay alternativa. Debe estudiar s\u00edntomas, aprender a hacer picaduras, leyes y documentos de descifrados. Y luchar contra la enfermedad con (o contras), con (o contras) el sistema de salud, la escuela, la burocracia.<\/p>\n<div id=\"wrapper_video_embed\" class=\"player_single_video_component\">\n<\/div>\n<p>Pietro y Francesca comenzaron a hacerlo cuando el pediatra, hace dos a\u00f1os, les dijo: &#8220;<strong>Sof\u00eda tiene diabetes tipo 1.<\/strong>&#8220;. Su ni\u00f1a ten\u00eda 9 a\u00f1os, era alta, delgada, deportiva, pero durante unos d\u00edas hab\u00eda comenzado a tener mucha sed y el est\u00edmulo para orinar era continuo. Para llegar a un diagn\u00f3stico, fue suficiente evaluar el az\u00facar en la sangre, con una peque\u00f1a punci\u00f3n en los dedos. <strong>Unos segundos y su vida ha cambiado para siempre<\/strong>.<\/p>\n<article class=\"id-vda-article box_ed_hp_02-article eltdf-item-space hentry-pos-i hentry-home_section-i post-iiiii post type-post status-publish format-standard hentry\">\n<\/article>\n<p>&#8220;Solo conoc\u00edamos la diabetes de los ancianos que tienen que limitar los dulces&#8221;, dice la madre. &#8220;En cambio, tambi\u00e9n hay una diabetes tipo 1, solo el 10 por ciento de los casos, una enfermedad autoinmune para la cual el sistema inmune ataca y destruye c\u00e9lulas pancre\u00e1ticas que producen insulina, lo que hace que la administraci\u00f3n diaria de esta hormona sea necesaria para sobrevivir. Afecta principalmente a ni\u00f1os y j\u00f3venes \u00bb.<\/p>\n<h2>Diabetes, una enfermedad que no salta los domingos<\/h2>\n<p>Despu\u00e9s de la primera visita con los m\u00e9dicos del<em>INPS<\/em>, <strong>Sof\u00eda ha sido reconocida por el 100 por ciento<\/strong> Y el derecho a percibir la asignaci\u00f3n de frecuencia, una medida que certifica &#8220;dificultades persistentes para realizar las tareas y funciones de la edad menor&#8221;. En la pr\u00e1ctica, el<em>INPS<\/em> Estableci\u00f3 que la ni\u00f1a recibi\u00f3 una asignaci\u00f3n mensual de 333 euros, pero solo para los d\u00edas de asistencia escolar (sin embargo, durante las vacaciones de verano, la contribuci\u00f3n se suspende). &#8220;<strong>Esta limitaci\u00f3n en los d\u00edas escolares nos pareci\u00f3 una injusticia<\/strong>\u00bbRecuerda Francesca. &#8220;Consideramos el reconocimiento de la asignaci\u00f3n adjunta, dada a aquellos que necesitan asistencia continua&#8221;.<\/p>\n<p><strong>La deficiencia absoluta de la insulina, de hecho, es incompatible con la vida<\/strong>. \u00abPor esta raz\u00f3n, Sof\u00eda debe tomar insulina antes de cada comida, dulces o bebidas endulzadas. Y es necesario comprender cada vez cu\u00e1l es la cuantitativa correcta \u00bb. Para hacerlo &#8220;<strong>Se deben contar los carbohidratos presentes en los alimentos y su estado psicof\u00edsico debe evaluarse<\/strong>: Si le preocupa una verificaci\u00f3n, por ejemplo, sirve m\u00e1s. Pero si se ejecuta, debe reducirlo. Es por eso que la presencia de un adulto es indispensable \u00bb. Francesca y Pietro comenzaron a investigar, a enfrentar a otros padres en la misma situaci\u00f3n. <strong>Y entendieron que la \u00fanica forma posible era presentar una apelaci\u00f3n contra los INP.<\/strong><\/p>\n<p>Varias veces se preguntaron si estaban tomando la decisi\u00f3n correcta, si no era una batalla demasiado grande. \u00abPero nuestra hija merec\u00eda saber que sus padres estaban listos para luchar por ella, incluso cuando el camino parec\u00eda cuesta arriba. Quer\u00edamos ense\u00f1arle que la respuesta a las injusticias no es el silencio. Que es necesario entrenar para preguntar y, si es necesario, a la demanda. Y pelea. Y luego, <strong>No est\u00e1bamos luchando contra alguien, sino por algo: el derecho de Sof\u00eda y de ni\u00f1os como ella, ver sus necesidades reconocidas.<\/strong> La diabetes tipo 1 todav\u00eda se entiende muy poco, as\u00ed como el impacto en la vida de quienes lo sufren \u00bb.<\/p>\n<div id=\"attachment_1315307\" data-thumbnail_id=\"1315307\" class=\"wp-caption aligncenter\" style=\"width:691px\"><picture class=\"lozad\" style=\"display:block;aspect-ratio: 681\/1024;\"><source  type=\"image\/jpeg\"\/><\/picture>\n<p class=\"wp-caption-text\">Sof\u00eda debe tomar insulina antes de cada comida, dulces o bebidas azucaradas.<\/p>\n<\/div>\n<h2>Cr\u00f3nica de nuestras dificultades<\/h2>\n<p>Francesca y Pietro han optado por confiar en un abogado, <strong><a rel=\"nofollow external noopener\" href=\"https:\/\/www.claudiaporcu.com\/\" data-wpel-link=\"external\" target=\"_blank\">Claudia Porcu<\/a>,<\/strong> experto en problemas relacionados con la discapacidad; designaron al m\u00e9dico forense Stefano Tambuzzi como su consultor t\u00e9cnico para <strong>Explicar el impacto de la diabetes tipo 1 en la vida de los ni\u00f1os<\/strong>; Recolectaron docenas de documentos y relaciones m\u00e9dicas, prepar\u00e1ndose para enfrentar una carrera de obst\u00e1culos. \u00abEl sistema parece construido para desanimarte, o peor, para que te sientas mal. Tienes que demostrar que el manejo de la diabetes ha molestado la vida y la tuya de su hija &#8220;, dice la madre.<\/p>\n<p>\u00abTuvimos que aclarar en detalle que, aunque el dispositivo que se usa hoy, el microinfusor, ligeramente m\u00e1s peque\u00f1o que un tel\u00e9fono m\u00f3vil que libera insulina representa un gran progreso que las inyecciones, no cancela las dificultades diarias. Que las agujas deben haber cambiado cada 72 horas, el sensor cada diez d\u00edas y los padres estamos lidiando con ello. Pero, sobre todo, tuvimos que reiterar lo que realmente importa: nuestro compromiso y el de Sof\u00eda, para mantener sus niveles de az\u00facar en la sangre dentro de los par\u00e1metros seguros, evitando el riesgo de que su vida est\u00e9 en peligro. Y esto sucede durante el d\u00eda como en la noche; En la escuela, en el gimnasio, en el parque, en casa \u00bb.<\/p>\n<p><strong>Deber\u00eda haber una enfermera en la escuela<\/strong>pero activar su presencia es una compa\u00f1\u00eda tit\u00e1nica. \u00abMuchos padres se ven obligados a abandonar sus trabajos porque, cuando sus hijos asisten a la guarder\u00eda o la escuela primaria, pasan horas cerca, en el autom\u00f3vil o en una clase gratuita lista para intervenir con una dosis de insulina o un bolsillo de az\u00facar. <strong>El manejo de la diabetes de un ni\u00f1o puede ser complejo para un maestro<\/strong>. Lo mismo sucede durante las actividades deportivas, los viajes escolares o los centros de verano \u00bb.<\/p>\n<h2>Los momentos m\u00e1s cr\u00edticos<\/h2>\n<p>\u00abEl proceso de la pr\u00e1ctica requiri\u00f3 18 meses: fue principalmente un flujo de documentos entre el <strong>Tribunal, el abogado, el m\u00e9dico forense<\/strong> y los padres. Sof\u00eda estuvo involucrada en una sola ocasi\u00f3n: cuando tuvo que reunirse con la CTU (consultora t\u00e9cnica de la oficina), el experto a cargo del juez para verificar nuestras solicitudes. \u201cFue el momento m\u00e1s dif\u00edcil. Nuestra hija tuvo que responder preguntas apremiantes; Decir lo que no es aut\u00f3nomo; Explique por qu\u00e9, dado que tiene diabetes, mam\u00e1 y pap\u00e1 siempre han estado a su lado. En algunos momentos incluso se puso a llorar &#8220;, recuerda Francesca. &#8220;A partir de esa cita, salimos destruidos, con el coraz\u00f3n en pedazos, el miedo a haber desafiado a un gigante invencible y el dolor de haber sometido a nuestra hija a una prueba demasiado dura&#8221;.<\/p>\n<p>Al final, sin embargo, el Tribunal estableci\u00f3 que Sof\u00eda ten\u00eda derecho a la asignaci\u00f3n adjunta. Pero eso no es todo. <strong>Solo en aquellos d\u00edas, INPS ha cambiado las pautas para el reconocimiento de la discapacidad en menores con diabetes tipo 1<\/strong>: Desde ese momento, todos los ni\u00f1os y adolescentes con esta enfermedad habr\u00edan recibido el acompa\u00f1amiento de al menos hasta 14 a\u00f1os, la edad en la que<em>&#8216;INPS<\/em> Asume una mayor autonom\u00eda en la gesti\u00f3n de la terapia \u00abDavide tambi\u00e9n gan\u00f3 contra Goliat. No porque fuera m\u00e1s fuerte, sino porque era correcto. Y as\u00ed fue para nosotros \u00bbconcluye Francesca.<\/p>\n<h2>Nuevas protecciones para menores con diabetes<\/h2>\n<p>\u00abLa batalla de Francesca y Pietro, junto con la de los dem\u00e1s, ha contribuido a sacar una realidad que ya no podr\u00eda ignorarse: las nuevas tecnolog\u00edas (como los sensores de az\u00facar en la sangre y las microinfusiones) facilitan el manejo de la enfermedad en menores con tipo 1 Diabetes, pero no eliminan la necesidad de supervisi\u00f3n del adulto \u00bbComenta la abogada Claudia Porcu.<\/p>\n<p>&#8220;Las nuevas pautas, publicadas por INP a fines de septiembre, sugieren que, a partir de ahora, a menores de 14 a\u00f1os, la asignaci\u00f3n adjunta (es decir, 531.76 euros durante 12 meses, para un total de 6381 euros por a\u00f1o) de la asignaci\u00f3n de frecuencia (333.33 por mes por solo 9 meses de escuela, igual a aproximadamente 3 mil euros). De 14 a 18 a\u00f1os, entonces, los INP evaluar\u00e1n si confirmar el acompa\u00f1amiento o reconocer la asignaci\u00f3n de frecuencia. En todos los casos, la condici\u00f3n de discapacidades graves se confirma con revisi\u00f3n para la edad del a\u00f1o dieciocho.<\/p>\n<p class=\"all-rights-reserved\">I Mujer \u00a9 Reproducci\u00f3n reservada<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.iodonna.it\/benessere\/salute-e-psicologia\/2025\/02\/16\/una-norma-per-sofia-e-gli-altri-17-999-2-diabete\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-13<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>norteEssuno elegir\u00eda acompa\u00f1ar la infancia De los ni\u00f1os con el alma de combate, pero a menudo no hay<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1582632,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[2624,27,2438,18,7087,888,158],"class_list":["post-1582631","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-revista","tag-diabetes","tag-ninos","tag-otra","tag-para","tag-regla","tag-sofia","tag-una"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1582631","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1582631"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1582631\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1582632"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1582631"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1582631"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1582631"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}