{"id":1570769,"date":"2025-02-08T15:30:36","date_gmt":"2025-02-08T15:30:36","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/jessica-fue-una-taza-en-el-pantano-de-control-cuando-su-esposo-recibio-un-diagnostico\/"},"modified":"2025-02-08T15:30:41","modified_gmt":"2025-02-08T15:30:41","slug":"jessica-fue-una-taza-en-el-pantano-de-control-cuando-su-esposo-recibio-un-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/jessica-fue-una-taza-en-el-pantano-de-control-cuando-su-esposo-recibio-un-diagnostico\/","title":{"rendered":"Jessica fue una taza en el pantano de control cuando su esposo recibi\u00f3 un diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p>Max de hombre de Jessica de Rooij de Tilburg recientemente muri\u00f3 por las consecuencias de la enfermedad muscular. Jessica se encarg\u00f3 de Max durante un a\u00f1o y medio en casa y tuvo que hacer mucho solo. &#8220;En realidad no pod\u00eda decir adi\u00f3s porque siempre estaba preocupado&#8221;, dice ella. Las regulaciones son tan complicadas que simplemente no puede salir si tiene que lidiar con eso. El apoyo de un paciente podr\u00eda haber ayudado, pero a menudo no se ofrece.<\/p>\n<div class=\"author_author__dZyvK\">\n<div class=\"author_avatars__ixTJP\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"content_content__Hz34m\">\n<p>&#8220;Cuando nos diagnosticaron, no sab\u00edamos que las cosas iban tan r\u00e1pido. Dentro de un a\u00f1o y medio pas\u00f3 de una situaci\u00f3n relativamente saludable en la que a\u00fan pod\u00eda hacer todo, hasta el momento en que fue cosido como resultado de la enfermedad , &#8220;dice Jessica. &#8220;Con mucho apoyo de mi parte, lo mantuvo hasta el segundo d\u00eda en casa&#8221;.<\/p>\n<p>Debido a la r\u00e1pida progresi\u00f3n de la enfermedad, se necesitaban constantemente recursos de atenci\u00f3n y apoyo. Jessica ha arreglado muchas cosas \u00e9l mismo, pero a veces en el orden equivocado. Como resultado, &#8216;el sistema se atasc\u00f3&#8217;, con el resultado que recibi\u00f3 tarde o incluso sin ayuda (financiera) en absoluto. <\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote_quote__grntQ\"><p>  \u00bfD\u00f3nde debes solicitar algo? <\/p><\/blockquote>\n<div class=\"content_content__Hz34m\">\n<p>Adem\u00e1s, hay una escasez de personal de atenci\u00f3n m\u00e9dica calificado, por lo que hay un presupuesto, pero simplemente no se puede encontrar a nadie para brindar atenci\u00f3n. La comunicaci\u00f3n entre diferentes m\u00e9dicos, especialistas y cuidadores tampoco fue de manera \u00f3ptima.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"content_content__Hz34m\">\n<p>Todos los municipios tienen partidarios de pacientes que ayudan a encontrar el camino correcto en la molestia administrativa de forma gratuita. Por lo general, algo que su cabeza no se interpone en tal momento. No todos los municipios ofrecen activamente esta ayuda.<\/p>\n<p>&#8220;Debido al laberinto de reglas y leyes que no pude sacar de \u00e9l. \u00bfD\u00f3nde deber\u00eda solicitar algo? Y luego tambi\u00e9n hay innumerables condiciones y excepciones&#8221;, dice Jessica. \u201cSi finalmente recibe algo, puede tomar solo tres o cuatro meses antes de tenerlo, mientras que mientras tanto la enfermedad empeora r\u00e1pidamente. Dos veces se sent\u00f3 porque estaba mucho m\u00e1s enfermo.<\/p>\n<p>Debido a que algunos recursos de atenci\u00f3n m\u00e9dica llegaron tarde, Jessica tambi\u00e9n tuvo que encontrar soluciones de emergencia. &#8220;Tuve que asegurar su almohada con correas, porque de lo contrario se caer\u00eda de la cama&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"light-box_light-box__uV3LW\">\n<figure class=\"figure_image__qEawF\">\n<div class=\"image_image__TIVsM image_noAspect__1yhcT\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Jessica-fue-una-taza-en-el-pantano-de-control-cuando.jpeg\" alt=\"Max pas\u00f3 el \u00faltimo per\u00edodo y la cama en su sala de estar (foto Jessica de Rooij)\" width=\"768\"   loading=\"lazy\"\/><\/div><figcaption class=\"figure_caption__bL0eC\">Max pas\u00f3 el \u00faltimo per\u00edodo y la cama en su sala de estar (foto Jessica de Rooij)<\/figcaption><\/figure>\n<p><button type=\"button\" class=\"light-box_action__uYddL light-box_action--enlarge__ygwFg\" title=\"vergroot\"\/><\/div>\n<div class=\"content_content__Hz34m\">\n<p>El Ministerio de Salud (VWS) reconoce que el sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica a veces es complicado, especialmente para las personas que necesitan diferentes formas de atenci\u00f3n debido a una enfermedad progresiva. &#8220;Todos quieren obtener la ayuda correcta a tiempo y no ser enviados de la caja al muro. Es por eso que este gabinete ha incluido en el programa del gobierno que se est\u00e1 investigando c\u00f3mo las diversas leyes de atenci\u00f3n, como la atenci\u00f3n a largo plazo. La Ley, la Ley de Seguro de Salud y la Ley de Apoyo Social pueden conectarse mejor.<\/p>\n<p>El portavoz Ricardo Bronsgeest de las enfermedades musculares de los Pa\u00edses Bajos tambi\u00e9n reconoce la Wirwar de las Reglas que las personas con una enfermedad progresiva se enfrentan. &#8220;No hay una soluci\u00f3n simple. Ahorrar\u00eda si siempre se ofreciera un seguidor de un cliente. Si las autoridades involucradas tambi\u00e9n proporcionan m\u00e1s soluciones hechas a medida, eso tambi\u00e9n ayuda. Qui\u00e9n sabe, tambi\u00e9n es posible agrupar enfermedades progresivas a largo plazo y Para hacer un acuerdo legal para ese pensamiento.   <\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote_quote__grntQ\"><p>&#8220;Solo estaba organizando todo&#8221;.<\/p><\/blockquote>\n<div class=\"content_content__Hz34m\">\n<p>&#8220;Si hubiera tenido un partidario de pacientes, habr\u00eda logrado mucho estr\u00e9s, frustraci\u00f3n y dinero&#8221;, dice Jessica. &#8220;Puse mucho tiempo y energ\u00eda para encontrar mi camino en el sistema de atenci\u00f3n m\u00e9dica. Comet\u00ed errores al solicitar, simplemente porque no sab\u00eda mejor y porque me parec\u00eda la manera l\u00f3gica para m\u00ed. Pero si no te gustaba. Tener el orden correcto, como por ejemplo, solicitando primero un PGB (presupuesto personal) para el personal de atenci\u00f3n m\u00e9dica y solo entonces informa al gobierno que es una atenci\u00f3n a largo plazo, el sistema se confunde y obtienes el dinero ahora, meses despu\u00e9s, Pero mientras tanto, primero tuve que abordar mis propios ahorros.<\/p>\n<p>Cuando Jessica mira hacia atr\u00e1s en el \u00faltimo per\u00edodo con Max, se siente frustrada. &#8220;Estaba organizando todo y justo antes de su muerte tuve muy poco tiempo para decir adi\u00f3s. Pude dormir en el sof\u00e1 durante dos horas como m\u00e1ximo, y \u00e9l me necesitaba para su cuidado por el resto del tiempo&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"light-box_light-box__uV3LW\">\n<figure class=\"figure_image__qEawF\">\n<div class=\"image_image__TIVsM image_noAspect__1yhcT\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/1739028636_689_Jessica-fue-una-taza-en-el-pantano-de-control-cuando.jpeg\" alt=\"Max en su silla de relajaci\u00f3n (Foto: Jessica de Rooij)\" width=\"768\"   loading=\"lazy\"\/><\/div><figcaption class=\"figure_caption__bL0eC\">Max en su silla de relajaci\u00f3n (Foto: Jessica de Rooij)<\/figcaption><\/figure>\n<p><button type=\"button\" class=\"light-box_action__uYddL light-box_action--enlarge__ygwFg\" title=\"vergroot\"\/><\/div>\n<section class=\"info-block_content__rmWBk\">\n<p>Los pacientes con ELA pueden encontrar varios problemas dentro del sistema de atenci\u00f3n holandesa, a pesar de las leyes de atenci\u00f3n existentes. Estos son algunos desaf\u00edos comunes:<\/p>\n<p>1. Acceso a la atenci\u00f3n: si una enfermedad progresiva, y los pacientes a menudo necesitan atenci\u00f3n especializada r\u00e1pidamente. A veces puede ser dif\u00edcil obtener un acceso r\u00e1pido a los proveedores y tratamientos de atenci\u00f3n adecuados.<\/p>\n<p>2. Financiamiento de la atenci\u00f3n: los costos de cuidado y herramientas pueden ser altos. Aunque el WLZ y ZVW ofrecen cobertura, puede haber situaciones en las que los pacientes deben pagar por ciertas herramientas o tratamientos.<\/p>\n<p>3. Herramientas: Los pacientes a menudo necesitan herramientas espec\u00edficas, como sillas de ruedas o ajustes en la casa. Solicitar y obtener estas herramientas a veces puede ser un proceso burocr\u00e1tico a largo plazo.<\/p>\n<p>4. Coordinaci\u00f3n de la atenci\u00f3n: los pacientes con ELA a menudo tienen que tratar con diferentes proveedores de atenci\u00f3n, como neur\u00f3logos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Puede ser un desaf\u00edo coordinar adecuadamente la atenci\u00f3n m\u00e9dica, lo que lleva a la confusi\u00f3n y los retrasos.<\/p>\n<p>5. Apoyo emocional y psicol\u00f3gico: adem\u00e1s de la atenci\u00f3n f\u00edsica, los pacientes con ELA tambi\u00e9n necesitan apoyo emocional y psicol\u00f3gico. Este aspecto a veces no est\u00e1 suficientemente cubierto por las leyes de atenci\u00f3n existentes.<\/p>\n<p>6. Provisi\u00f3n de informaci\u00f3n: los pacientes y sus familias a menudo necesitan informaci\u00f3n clara y accesible sobre la enfermedad y la atenci\u00f3n disponible. Esto a veces puede faltar, lo que conduce a la incertidumbre.<\/p>\n<p>Es importante que los pacientes con ELA y sus seres queridos est\u00e9n bien informados sobre sus derechos y posibilidades dentro del sistema de atenci\u00f3n. Tambi\u00e9n hay organizaciones y bases que ofrecen apoyo a los pacientes con ELA y los ayudan a navegar a trav\u00e9s del sistema de atenci\u00f3n.<\/p>\n<\/section>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.omroepbrabant.nl\/nieuws\/4638497\/jessica-ging-kopje-onder-in-regelmoeras-toen-haar-man-diagnose-als-kreeg\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-32<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Max de hombre de Jessica de Rooij de Tilburg recientemente muri\u00f3 por las consecuencias de la enfermedad muscular.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1570770,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[2343,2577,13820,5619,244,46395,2665,51559,4130,7823,158],"class_list":["post-1570769","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","tag-control","tag-cuando","tag-diagnostico","tag-esposo","tag-fue","tag-inquietud","tag-jessica","tag-pantano","tag-recibio","tag-taza","tag-una"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1570769","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1570769"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1570769\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1570770"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1570769"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1570769"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1570769"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}