{"id":1502783,"date":"2024-12-25T09:08:11","date_gmt":"2024-12-25T09:08:11","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/siebe-sufre-una-rara-enfermedad-un-nino-pequeno-en-el-cuerpo-de-un-nino-de-6-anos\/"},"modified":"2024-12-25T09:08:17","modified_gmt":"2024-12-25T09:08:17","slug":"siebe-sufre-una-rara-enfermedad-un-nino-pequeno-en-el-cuerpo-de-un-nino-de-6-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/siebe-sufre-una-rara-enfermedad-un-nino-pequeno-en-el-cuerpo-de-un-nino-de-6-anos\/","title":{"rendered":"Siebe sufre una rara enfermedad: &#8220;Un ni\u00f1o peque\u00f1o en el cuerpo de un ni\u00f1o de 6 a\u00f1os&#8221;"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p>Mari\u00eblle Wijffelaars (42 a\u00f1os), de Boxtel, y su marido tienen dos hijos de nueve y seis a\u00f1os. El m\u00e1s joven padece una rara enfermedad relacionada con MED12. Esto significa que tiene un retraso en el desarrollo. &#8220;Siebe es un ni\u00f1o peque\u00f1o en el cuerpo de un ni\u00f1o de 6 a\u00f1os. Hasta donde yo s\u00e9, s\u00f3lo 35 personas en los Pa\u00edses Bajos padecen este s\u00edndrome&#8221;, dice Mari\u00eblle.<\/p>\n<div class=\"author_author__dZyvK\">\n<div class=\"author_avatars__ixTJP\"><\/div>\n<\/div>\n<div class=\"content_content__Hz34m\">\n<p>Poco despu\u00e9s del nacimiento de Siebe, a Mari\u00eblle y su esposo les dijeron que \u00e9l ten\u00eda la afecci\u00f3n relacionada con MED12. Esto incluye varios s\u00edndromes. &#8220;No sab\u00edamos qu\u00e9 esperar. Siebe podr\u00eda &#8211; muy irrespetuosamente &#8211; convertirse en una planta de invernadero o en un ni\u00f1o &#8216;normal&#8217; que puede funcionar con algo de apoyo. En \u00faltima instancia, pensamos que Siebe est\u00e1 en alg\u00fan punto intermedio&#8221;.<\/p>\n<p>El s\u00edndrome es tan raro que no hay mucha informaci\u00f3n disponible al respecto. &#8220;En el mundo m\u00e9dico se sabe poco sobre esto. Despu\u00e9s de recibir el diagn\u00f3stico de Siebe, tuvimos que comprobarlo por nosotros mismos. No pudimos ir a la cl\u00ednica de salud infantil porque s\u00f3lo atienden a ni\u00f1os normales. Realmente extra\u00f1amos a alguien en ese momento. .. qui\u00e9n podr\u00eda darnos consejos.&#8221;<\/p>\n<p>Hace unos a\u00f1os todav\u00eda era dudoso que Siebe alg\u00fan d\u00eda pudiera caminar. &#8220;Cuando ten\u00eda dos a\u00f1os, le compramos una mesa para estar de pie. Es una mesa con una plataforma. Lo colocas sobre ella. Es como un dispositivo de tortura, realmente terrible, pero le hizo entrenar sus m\u00fasculos para ponerse de pie&#8221;, dice Mari\u00eblle. Siebe tambi\u00e9n recibi\u00f3 hace un a\u00f1o y medio un andador con el que aprendi\u00f3 a caminar. &#8220;Eso es realmente lindo&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"light-box_light-box__uV3LW\">\n<figure class=\"figure_image__qEawF\">\n<div class=\"image_image__TIVsM image_noAspect__1yhcT\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Siebe-sufre-una-rara-enfermedad-Un-nino-pequeno-en-el.jpeg\" alt=\"Siebe en su mesa de pie cuando ten\u00eda dos a\u00f1os y medio.\" width=\"768\"   loading=\"lazy\"\/><\/div><figcaption class=\"figure_caption__bL0eC\">Siebe en su mesa de pie cuando ten\u00eda dos a\u00f1os y medio.<\/figcaption><\/figure>\n<p><button type=\"button\" class=\"light-box_action__uYddL light-box_action--enlarge__ygwFg\" title=\"vergroot\"\/><\/div>\n<div class=\"content_content__Hz34m\">\n<p>Hasta entonces, Mari\u00eblle y su marido Siebe siempre ten\u00edan que subir y bajar escaleras. &#8220;Eso no es un problema cuando tiene dos a\u00f1os, pero se volvi\u00f3 bastante dif\u00edcil cuando ten\u00eda cuatro. Mi marido y yo tuvimos que ir al fisioterapeuta para que nos curara la espalda&#8221;, dice. &#8220;Ahora que puede caminar, afortunadamente tambi\u00e9n puede subir y bajar escaleras \u00e9l mismo&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote_quote__grntQ\"><p>&#8220;\u00c9l no quiere dormir en su propia cama, as\u00ed que ha estado entre nosotros durante un a\u00f1o&#8221;.<\/p><\/blockquote>\n<div class=\"content_content__Hz34m\">\n<p>Siebe ahora tambi\u00e9n est\u00e1 empezando a decir algunas palabras y frases. Este es un buen avance para sus padres y su hermano. &#8220;Por ejemplo, puede decir &#8216;beber&#8217; y &#8216;comer&#8217;. As\u00ed sabr\u00e1s lo que est\u00e1 pasando&#8221;. Dormir, en cambio, es un desaf\u00edo. &#8220;Siebe se encuentra ahora mentalmente en su fase infantil. No quiere dormir en su propia cama, por eso lleva un a\u00f1o entre nosotros&#8221;.<\/p>\n<p>A los forasteros a veces les resulta dif\u00edcil o\u00edr, pero para Mari\u00eblle y su familia esta es la vida normal. &#8220;Una silla de ruedas para largas distancias. Un ni\u00f1o de 6 a\u00f1os que no sabe ir al ba\u00f1o. La gente a veces dice que no sabe si podr\u00eda hacerlo, pero no es que uno tenga otra opci\u00f3n. Es su hijo&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<blockquote class=\"quote_quote__grntQ\"><p>  &#8220;Con un ni\u00f1o como Siebe se aprende a no mirar demasiado hacia adelante.&#8221;<\/p><\/blockquote>\n<div class=\"content_content__Hz34m\">\n<p>Y aunque la familia no sabe nada mejor, a veces les resulta dif\u00edcil. Mari\u00eblle empez\u00f3 a escribir sobre su situaci\u00f3n hace a\u00f1os. Desde hace cinco a\u00f1os escribe columnas sobre la situaci\u00f3n de su hogar para la revista Mijn Geheim. &#8220;Empec\u00e9 a escribir para procesarlo un poco, pero tambi\u00e9n es un poco reconocer que hay ni\u00f1os como Siebe. Un poco de conciencia&#8221;.<\/p>\n<p>Dentro de dos a\u00f1os, Siebe tendr\u00e1 que operarse las caderas porque no parecen estar en la posici\u00f3n correcta. La pregunta sigue siendo si podr\u00e1 caminar a\u00fan despu\u00e9s. Adem\u00e1s, Mari\u00eblle y su marido intentan no pensar demasiado en el futuro. &#8220;Con un ni\u00f1o como Siebe aprendes a no mirar demasiado hacia adelante, porque en realidad no lo sabes. Siebe realmente tiene la mentalidad de un atleta de alto nivel, por lo que podr\u00eda llegar m\u00e1s lejos de lo que pensamos&#8221;.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.omroepbrabant.nl\/nieuws\/4614067\/siebe-heeft-een-zeldzame-aandoening-peuter-in-lijf-van-6-jarige\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-32<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mari\u00eblle Wijffelaars (42 a\u00f1os), de Boxtel, y su marido tienen dos hijos de nueve y seis a\u00f1os. 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