Los hermanos Bart (15) y Tijn (14) de Roosendaal padecen una enfermedad metab\u00f3lica incurable. Contin\u00faan deterior\u00e1ndose y probablemente morir\u00e1n antes de los treinta a\u00f1os. Algo que sus padres Judith y Marcus descubrieron hace siete a\u00f1os. Adem\u00e1s de ver a sus hijos deteriorarse, tambi\u00e9n tienen un importante papel de cuidado. Sin embargo, todav\u00eda encuentran tiempo y fuerzas para recaudar fondos para la Casa de Cristal: “No le deseamos esto a nadie”.<\/p>\n
A Bart y Tijn les diagnosticaron Nieman-Pick tipo C a finales de 2017, una enfermedad metab\u00f3lica hereditaria e incurable. \u201cLas sustancias grasas se acumulan en las c\u00e9lulas, lo que hace que sus funciones se deterioren y su capacidad de funcionamiento disminuya cada vez m\u00e1s\u201d, explica la madre Judith Schuurmans.<\/p>\n<\/div>\n enfermedad metab\u00f3lica<\/b><\/p>\n Cada d\u00eda nace un ni\u00f1o en los Pa\u00edses Bajos con una enfermedad metab\u00f3lica, tambi\u00e9n conocida como enfermedad metab\u00f3lica. Muchos ni\u00f1os mueren a causa de esto a una edad muy temprana, uno de cada cuatro no vive m\u00e1s de 18 a\u00f1os. Sin tratamiento, una enfermedad metab\u00f3lica es fatal para todos. Es la enfermedad m\u00e1s mortal entre los ni\u00f1os en los Pa\u00edses Bajos. <\/p>\n Los ni\u00f1os con una enfermedad metab\u00f3lica nacen “sanos”, pero debido a un “error administrativo” en su ADN, su equilibrio energ\u00e9tico no funciona correctamente. El resultado: escasez de energ\u00eda potencialmente mortal y graves da\u00f1os al organismo debido a productos de desecho no procesados. <\/p>\n<\/section>\n \u201cA Bart le gusta ver v\u00eddeos en la televisi\u00f3n y Tijn disfruta de todo lo que le rodea\u201d, dice la madre Judith mientras mira a sus dos hijos. “Veo a dos ni\u00f1os muy dulces”, a\u00f1ade el padre Marcus. “Es una pena que no lo experimenten todo y no se desarrollen”.<\/p>\n<\/div>\n \u201cVer a tu hijo deteriorarse es lo peor que existe\u201d.<\/p><\/blockquote>\n \u201cEran normales hasta los cinco a\u00f1os aproximadamente\u201d, dice Judith. “Bart empez\u00f3 a deteriorarse por primera vez a la edad de cinco a\u00f1os, perdi\u00f3 cada vez m\u00e1s habilidades”. Los primeros meses, en particular, transcurrieron muy r\u00e1pido. \u201cEn noviembre de 2017, Bart iba junto a nosotros en una bicicleta normal. Al cabo de seis meses estaba en silla de ruedas\u201d. <\/p>\n Los primeros a\u00f1os fueron muy frustrantes, especialmente para Bart, dice su madre. \u201cRealmente se dio cuenta de que ya no entend\u00eda a los novios. Y nosotros tampoco lo entendimos\u201d. El “deterioro” se est\u00e1 produciendo ahora con menor rapidez. Pero el deterioro f\u00edsico y mental contin\u00faa para Bart y Tijn. \u201cVer a tu hijo deteriorarse es lo peor que hay. Le desea a su hijo una buena vida y un desarrollo en la direcci\u00f3n correcta. Pero esto siempre supone un cierto compromiso, lo cual es terrible”, afirma Judith.<\/p>\n Los cuidados que necesitan Bart y Tijn son muy intensivos. \u201cNecesitan atenci\u00f3n las veinticuatro horas del d\u00eda. Esto se debe en parte a que sufren ataques epil\u00e9pticos decenas de veces al d\u00eda\u201d, afirma Judith. Un equipo de catorce proveedores de atenci\u00f3n est\u00e1 listo para apoyar a Judith y Marcus. <\/p>\n<\/div>\n “Fue un d\u00eda emotivo”.<\/p><\/blockquote>\n A pesar de la ardua tarea de cuidados, Judith y Marcus todav\u00eda encuentran tiempo para dedicarse a la Casa de Cristal de NPO 3FM. Este a\u00f1o, esta campa\u00f1a tiene que ver con Metakids. La emisora \u200b\u200bde radio recauda dinero para la investigaci\u00f3n de enfermedades metab\u00f3licas. \u201cS\u00f3lo es necesario que haya atenci\u00f3n para la enfermedad, s\u00f3lo es necesario que haya dinero. No deseamos a otras personas lo que nosotros vivimos\u201d, afirma Marcus van Amen.<\/p>\n \u201cAhora tenemos una veintena de acciones en marcha gracias a amigos, familiares y colegas\u201d, dice orgulloso Marcus. Desde bombones hasta tarjetas navide\u00f1as y desde una clase de spinning hasta una carrera de 100 kil\u00f3metros. \u201cMi colega Wouter camin\u00f3 ayer desde La Haya a Breda. Ese fue el punto culminante de todas las acciones\u201d.<\/p>\n<\/div>\n![\"Wouter](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Ya-es-demasiado-tarde-para-Bart-y-Tijn-sus-padres.jpeg\")
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