{"id":1389159,"date":"2024-10-05T05:14:30","date_gmt":"2024-10-05T05:14:30","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/enfermedades-colestasicas-raras-llega-el-cuento-ilustrado-el-dragon-roba-la-belleza\/"},"modified":"2024-10-05T05:14:36","modified_gmt":"2024-10-05T05:14:36","slug":"enfermedades-colestasicas-raras-llega-el-cuento-ilustrado-el-dragon-roba-la-belleza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/enfermedades-colestasicas-raras-llega-el-cuento-ilustrado-el-dragon-roba-la-belleza\/","title":{"rendered":"Enfermedades colest\u00e1sicas raras: llega el cuento ilustrado \u201cEl drag\u00f3n roba la belleza\u201d"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div>\n<p><span class=\"first-letter\">q<\/span>\u00bfCu\u00e1nto sabemos sobre las enfermedades raras? En Italia, seg\u00fan el <em><strong><a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/www.orpha.net\/it\" data-wpel-link=\"external\" target=\"_blank\">Red Orphanet Italia<\/a><\/strong><\/em>las personas que viven con una enfermedad rara son <strong>aproximadamente 2 millones, de los cuales el 70% son pedi\u00e1tricos<\/strong>.<\/p>\n<div id=\"wrapper_video_embed\" class=\"player_single_video_component\">\n<div id=\"divVideoPlayer\" class=\"video-sticky-box privacyAccettata\">\n<div class=\"video-sticky-box-inner\">\n<div class=\"video-sticky-box-frame-cont\">\n<div class=\"player player_video_rcs player_shortcode custom-video-sticky\" data-config=\"{&quot;newspaper&quot;:&quot;rcs&quot;,&quot;uuid&quot;:&quot;iodonna-0002407282&quot;,&quot;muted&quot;:true,&quot;blockAdv&quot;:false,&quot;ovlLogo&quot;:false,&quot;autoplay&quot;:true,&quot;watermark&quot;:false,&quot;scale&quot;:&quot;with-parent&quot;,&quot;poster&quot;:{&quot;pre&quot;:{&quot;type&quot;:&quot;bySelector&quot;,&quot;container&quot;:&quot;.player_preview&quot;,&quot;play&quot;:&quot;.play&quot;,&quot;playByContainer&quot;:true}},&quot;playerPage&quot;:&quot;tvSticky&quot;,&quot;tipo_video&quot;:&quot;articolo_ancorato&quot;}\">\n<div class=\"player_preview\">\n                                    <img decoding=\"async\" class=\"\" alt=\"Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte en Italia: la importancia del diagn\u00f3stico precoz\" title=\"Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte en Italia: la importancia del diagn\u00f3stico precoz\" src=\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Enfermedades-colestasicas-raras-llega-el-cuento-ilustrado-El-dragon-roba.webp.webp\"\/>                                    <span class=\"player_button play\"\/>\n                                <\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>Entre las que surgen durante la infancia se encuentra la <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/www.osservatoriomalattierare.it\/malattie-rare\/colestasi-intraepatica-familiare-progressiva\" data-wpel-link=\"external\" target=\"_blank\"><strong>colestasis intrahep\u00e1tica familiar progresiva (PFIC)<\/strong><\/a>que altera el flujo normal de bilis al intestino con <strong>s\u00edntomas incapacitantes <\/strong>como picaz\u00f3n, empeorando las condiciones de vida de los ni\u00f1os y sus familias.<br \/><span style=\"font-size: 40px;\"><br \/>D\u00eda Mundial de la PFIC: el cuento de hadas \u201cEl drag\u00f3n roba la belleza\u201d<\/span><\/p>\n<article class=\"id-vda-article box_ed_hp_02-article eltdf-item-space hentry-pos-i hentry-home_section-i post-iiiii post type-post status-publish format-standard hentry\">\n<\/article>\n<p>Para crear conciencia sobre la enfermedad, pero tambi\u00e9n para ayudar a los ni\u00f1os con PFIC y a sus familias a reelaborar sus estados de \u00e1nimo y deseos, <strong>en ocasi\u00f3n de <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/www.sanita24.ilsole24ore.com\/art\/notizie-flash\/2024-10-02\/malattie-colestatiche-rare-arriva-fiaba-il-drago-ruba-bellezza-144431.php?uuid=AGKdnKL\" data-wpel-link=\"external\" target=\"_blank\">D\u00eda Mundial de la CIPF<\/a> que se produce el 5 de octubre llega el cuento de hadas ilustrado &#8220;El drag\u00f3n roba la belleza&#8221;, <\/strong>creado por la asociaci\u00f3n PFIC Italia Network Odv y Carthusia Edizioni con el apoyo incondicional de Ipsen Italia.<\/p>\n<p>El libro ilustrado, con protagonistas <strong>el erizo Igor y el puercoesp\u00edn Lea luchando con un terrible drag\u00f3n,<\/strong> naci\u00f3 de <strong>grupos de escucha<\/strong> con familias de ni\u00f1os con PFIC y m\u00e9dicos, junto con el escritor <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/it.wikipedia.org\/wiki\/Emanuela_Nava\" data-wpel-link=\"external\" target=\"_blank\"><strong>Emanuela Nava<\/strong><\/a>  y al ilustrador <strong>Marco Brancato<\/strong>.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Il drago ruba bellezza\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/9ESnpVkb0GM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<h2>La importancia de \u201crespirar palabras valientes\u201d<\/h2>\n<p>\u00abParticipar en el nacimiento de este libro ilustrado nos pareci\u00f3 el camino correcto porque <strong>Que palabras valientes lleguen a todas nuestras familias<\/strong> que tienen que luchar contra la enfermedad y contra toda la comunidad, incluida la cient\u00edfica, para que ella tambi\u00e9n salga al campo junto a nosotros&#8221;, explica <strong>francesca lombardozzi<\/strong>Presidente de la Red PFIC Italia Odv.<\/p>\n<h2>Avances en la ciencia<\/h2>\n<p>\u00abHasta hace poco, la \u00fanica terapia eficaz para el tratamiento de la PFIC era el trasplante de h\u00edgado. <strong>Desde hace poco m\u00e1s de un a\u00f1o tenemos un arma v\u00e1lida a nuestra disposici\u00f3n,<\/strong> lo que permite tratar eficazmente los s\u00edntomas incapacitantes que forman parte de la enfermedad, como el picor.<\/p>\n<p><a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/static2.iodonna.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/malattie-rare.jpg\" data-wpel-link=\"internal\" target=\"_blank\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-2419548\" src=\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Enfermedades-colestasicas-raras-llega-el-cuento-ilustrado-El-dragon-roba.jpg\" alt=\"\" width=\"440\" height=\"415\"  \/><\/a><\/p>\n<p>Esto nos ha permitido mejorar notablemente la calidad de vida no s\u00f3lo del ni\u00f1o, sino de todos los miembros de la unidad familiar\u201d, explica el <strong>Doctor Angelo Di Giorgio<\/strong>de la Unidad de Hepatolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Gastroenterolog\u00eda y Trasplantes del Hospital ASST Papa Giovanni XXIII de B\u00e9rgamo.<\/p>\n<h2>El evento de presentaci\u00f3n en Mil\u00e1n el s\u00e1bado 12 de octubre.<\/h2>\n<p>El libro se distribuir\u00e1 primero en una edici\u00f3n limitada, con un folleto adjunto dirigido a adultos, durante <strong>el evento de presentaci\u00f3n en Mil\u00e1n, el s\u00e1bado 12 de octubre a las 16.30 horas en <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/cascinanascosta.org\/\" data-wpel-link=\"external\" target=\"_blank\">Granja escondida <\/a><\/strong>\u2013 en Viale Emilio Alemagna 14, entrada gratuita hasta agotar plazas \u2013 y a trav\u00e9s de los canales de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n<p>A partir de febrero de 2025, la edici\u00f3n estar\u00e1 disponible en las librer\u00edas de toda Italia y en las tiendas online, con un precio de venta de 17,90 euros, de los cuales Carthusia donar\u00e1 el 3% de los derechos de autor a la asociaci\u00f3n PFIC Italia Network Odv.<\/p>\n<\/p>\n<p>.<\/p>\n<\/p>\n<p><strong> <\/strong><\/p>\n<p class=\"all-rights-reserved\">iO Donna \u00a9 TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.iodonna.it\/benessere\/salute-e-psicologia\/2024\/10\/05\/malattie-colestatiche-rare-arriva-la-fiaba-illustrata-il-drago-ruba-bellezza\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-13<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>q\u00bfCu\u00e1nto sabemos sobre las enfermedades raras? 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