A una joven madre le quedan s\u00f3lo unos meses de vida tras descubrir la verdadera causa de sus “ojos secos”.<\/p>\n
Rachael Burns, de 22 a\u00f1os, pens\u00f3 que sufr\u00eda esta enfermedad com\u00fan despu\u00e9s de dar la bienvenida a su primer hijo, su hija Raeya.<\/p>\n 5<\/span><\/p>\n<\/div> 5<\/span><\/p>\n<\/div> La nueva mam\u00e1 not\u00f3 una diferencia en su vista y las migra\u00f1as que sufr\u00eda anteriormente empeoraron en marzo de 2023.<\/p>\n Eran tan malos que Rachael estuvo confinada en cama durante varios d\u00edas.<\/p>\n Sin embargo, cuando acudi\u00f3 al oculista le dijeron que simplemente ten\u00eda “ojo seco”, por lo que le recetaron gotas para los ojos.<\/p>\n “Me enviaron a casa con gotas para los ojos y gafas, lo que s\u00f3lo hizo que me sintiera m\u00e1s mareada”, dijo.<\/p>\n “Mi vista empeor\u00f3, lo que me llev\u00f3 a caminar delante de los autos debido al punto ciego en mi lado derecho.<\/p>\n “Ya no pod\u00eda sacar sola a mi hija de casa porque ten\u00eda mucho miedo de ponerla en peligro”.<\/p>\n A pesar de que su condici\u00f3n empeoraba, la joven madre dudaba en buscar ayuda porque tem\u00eda “estar siendo dram\u00e1tica”.<\/p>\n Pero Rachael fue trasladada de urgencia al hospital cuando una migra\u00f1a la afect\u00f3 tan intensamente que no pod\u00eda abrir un ojo y su rostro comenz\u00f3 a caerse hacia un lado. <\/p>\n El Royal Victoria Hospital realiz\u00f3 una resonancia magn\u00e9tica que identific\u00f3 la tr\u00e1gica causa de los problemas de la joven madre. <\/p>\n Al joven de 22 a\u00f1os le diagnosticaron un tumor canceroso llamado glioma difuso de l\u00ednea media (DIPG).<\/p>\n Ya se hab\u00eda extendido de forma desgarradora a su columna vertebral y le dieron un pron\u00f3stico desolador. <\/p>\n A Rachael le dijeron que solo le quedan unos meses de vida y su devastada familia ha iniciado una GoFundMe<\/a> para un tratamiento que prolongue la vida.<\/p>\n Esta madre de un hijo, de Belfast, Irlanda del Norte, dijo: “Cuando me dijeron que ten\u00eda un tumor cerebral, todo mi mundo se vino abajo.<\/p>\n \u201cMe dijeron que la esperanza de vida de alguien con mi diagn\u00f3stico era de 12 meses y yo ya llevaba ocho presentando s\u00edntomas.<\/p>\n “No esperaba recibir una noticia tan terrible. Esperaba que me durara al menos un a\u00f1o o dos. Esto me afect\u00f3 mucho mentalmente. Me desmoron\u00e9”.<\/p>\n A Rachael le diagnosticaron la enfermedad en mayo de 2020, casi un a\u00f1o despu\u00e9s de notar sus s\u00edntomas.<\/p>\n Los s\u00edntomas m\u00e1s comunes de DIPG pueden incluir:<\/p>\n El crecimiento del tumor tambi\u00e9n podr\u00eda bloquear el drenaje del fluido cerebroespinal<\/a> que rodea y nutre el cerebro. Esto puede provocar una acumulaci\u00f3n de presi\u00f3n en la cabeza, conocida como hidrocefalia<\/a>y puede causar:<\/p>\n Los m\u00e9dicos dijeron que la cirug\u00eda no era una opci\u00f3n porque el tumor estaba en el tronco encef\u00e1lico.<\/p>\n Su familia, desesperada y desconsolada, ahora est\u00e1 recaudando fondos para un tratamiento que prolongar\u00e1 su vida llamado medicamento ONC201.<\/p>\n Ahora est\u00e1 pasando por seis semanas de agotador tratamiento de radiaci\u00f3n, con 30 sesiones en el cerebro y 28 sesiones en la m\u00e9dula espinal.<\/p>\n Rachael dijo: “Algunos d\u00edas me despierto y mis piernas no funcionan, y lloro de dolor durante horas.<\/p>\n “Mi pareja, Robert, ha tenido que hacerse cargo de la mayor parte del cuidado de nuestra hija y eso me hace sentir muy in\u00fatil, como si ya me estuvieran despojando de gran parte de mi maternidad.<\/p>\n “Algunos d\u00edas puedo caminar sin ayuda y puedo levantar a Raeya. Todo lo que puedo hacer es esperar tener tantos d\u00edas buenos como sea posible porque los recuerdos con mi familia son lo \u00fanico que me importa ahora.<\/p>\n “He investigado a muchos otros j\u00f3venes con mi diagn\u00f3stico que dicen que la radiaci\u00f3n simplemente no funcion\u00f3 para reducir el tama\u00f1o de sus tumores, as\u00ed que como familia nos propusimos encontrar posibles ensayos o medicamentos que pudieran darme una oportunidad”.<\/p>\n Rachael y su familia ahora est\u00e1n en el proceso de recaudar fondos para pagar un tratamiento que potencialmente podr\u00eda prolongar su vida.<\/p>\n El medicamento ONC201 se administra de forma privada en Alemania y en casos anteriores ha prolongado la vida de los pacientes casi dos a\u00f1os.<\/p>\n La familia de Rachael necesita recaudar \u00a3150.000 para cubrir los gastos de viaje, las exploraciones privadas y la medicaci\u00f3n en s\u00ed, entre una letan\u00eda de gastos.<\/p>\n No esperaba recibir una noticia tan terrible. Esperaba que me durara al menos un a\u00f1o o dos. Esto me afect\u00f3 mucho mentalmente. Me desmoron\u00e9.<\/p>\n Raquel <\/span><\/cite><\/div>\n<\/blockquote>\n “Por m\u00e1s dif\u00edcil que sea pedir ayuda, realmente me estoy tragando mi orgullo y permiti\u00e9ndome ser lo suficientemente vulnerable como para rogar por este tiempo extra”, dijo Rachael.<\/p>\n “No estoy preparada para dejar a mi familia y a mi beb\u00e9.<\/p>\n “Un a\u00f1o no es tiempo suficiente para poder experimentar el don de la maternidad y que te lo arrebaten. Nunca ver\u00e9 a Raeya caminar hacia el altar. \u00bfY para qu\u00e9? \u00bfSolo por mala suerte? No es justo.<\/p>\n “Puede que no pueda llevarla a su primer d\u00eda de colegio, pero cualquier d\u00eda extra que pase con ella ser\u00e1 una bendici\u00f3n, as\u00ed que luchar\u00e9 con todas mis fuerzas para despertarme con ella cada ma\u00f1ana”.<\/p>\n Rachael tambi\u00e9n est\u00e1 luchando para crear conciencia y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n sobre tumores cerebrales.<\/p>\n Louise Aubrey, directora de desarrollo comunitario de Brain Tumour Research, dijo: “Es una tragedia que una madre joven como Rachael no pueda conseguir los mejores medicamentos y tratamientos en el Reino Unido, y en su lugar tenga que gastar cientos de miles para tener la oportunidad de pasar m\u00e1s tiempo con su hija.<\/p>\n “Los tumores cerebrales matan a m\u00e1s ni\u00f1os y adultos menores de 40 a\u00f1os que cualquier otro c\u00e1ncer, pero s\u00f3lo el 1% del gasto nacional en investigaci\u00f3n sobre el c\u00e1ncer se ha asignado a los tumores cerebrales desde que comenzaron los registros en 2002.<\/p>\n “Esto es inaceptable. Es necesario hacer mucho m\u00e1s para evitar que familias j\u00f3venes como la de Rachael se vean destrozadas por esta devastadora enfermedad”.<\/p>\n Los gliomas difusos de la l\u00ednea media son tumores cerebrales de grado 4 que, hasta hace poco, se llamaban gliomas pontinos intr\u00ednsecos difusos (DIPG).<\/p>\n Son m\u00e1s comunes en ni\u00f1os, pero pueden presentarse en adultos. Son:<\/p>\n Los gliomas difusos de la l\u00ednea media crecen en las \u00e1reas del cerebro que se encuentran en la l\u00ednea media, esta es la l\u00ednea central natural del cerebro entre sus dos mitades. <\/p>\n Crecen m\u00e1s com\u00fanmente en el puente, en la regi\u00f3n del tronco encef\u00e1lico, el t\u00e1lamo y la m\u00e9dula espinal.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n 5<\/span><\/p>\n<\/div>![\"A](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/1721954236_369_A-una-madre-de-22-anos-le-quedan-solo-unos.jpg\")
<\/a><\/p>\nS\u00edntomas de DIPG<\/h3>\n<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 es el DIPG o glioma difuso de l\u00ednea media?<\/h3>\n<\/p>\n
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![\"Rachael](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/1721954237_585_A-una-madre-de-22-anos-le-quedan-solo-unos.jpg\")
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![\"Su](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/1721954237_292_A-una-madre-de-22-anos-le-quedan-solo-unos.jpg\")
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