\u201cUn emprendedor, as\u00ed es como me llamo. En el pasado, a las personas con c\u00e1ncer incurable se les sol\u00eda decir que pronto morir\u00edan a causa de su enfermedad. Dentro de un a\u00f1o, tal vez dos. Ahora los m\u00e9dicos a menudo no dicen cu\u00e1nto tiempo les queda de vida, se ha vuelto demasiado impredecible. La medicina se desarrolla, surgen nuevos tratamientos, lo que significa que las personas con enfermedades terminales a veces viven a\u00f1os. Por eso Doorlevers, y cada vez hay m\u00e1s. Pero, \u00bfc\u00f3mo reformas tu vida cuando el futuro es incierto?<\/p>\n\n
Barriga<\/p>\n
\u201cMi diagn\u00f3stico lleg\u00f3 hace cinco a\u00f1os. Tengo barriga. No es sorprendente, pens\u00e9. Yo era una mujer de cuarenta a\u00f1os con tres hijos. Lo habl\u00e9 con mi fisioterapeuta. Cuando entrenaba mis abdominales, mi est\u00f3mago se hinchaba extra\u00f1amente en un lugar. “Tiene una pared abdominal rota”, dijo. “Tal vez deber\u00edas hacer que tu m\u00e9dico te revise”. Lo hice unas semanas m\u00e1s tarde, un viernes por la ma\u00f1ana. El m\u00e9dico palp\u00f3 mi est\u00f3mago y quiso que me hiciera otra ecograf\u00eda esa tarde. Estaba muy en forma, hac\u00eda mucho ejercicio y me sent\u00eda bien. Fue surrealista cuando el m\u00e9dico me dijo una semana despu\u00e9s: ‘Tienes una forma rara de leucemia cr\u00f3nica. Ya no vas a mejorar m\u00e1s.’ Esta forma de c\u00e1ncer de sangre se hab\u00eda extendido por todo mi cuerpo a trav\u00e9s de mis ganglios linf\u00e1ticos. La quimioterapia ya no era una opci\u00f3n\u201d.<\/p>\n Pastillas milagrosas<\/p>\n \u201cAl principio no me atrev\u00eda a hacer planes con mucha antelaci\u00f3n. No pospongas nada, ma\u00f1ana es hoy. \u00bfCu\u00e1nto tiempo m\u00e1s ver\u00e9 crecer a mis hijos? \u00bfC\u00f3mo quer\u00eda dejar a mi familia? Coleccion\u00e9 fotograf\u00edas y las convert\u00ed en \u00e1lbumes de fotos, un recuerdo tangible para regalar a mis hijos. Organic\u00e9 la administraci\u00f3n y las finanzas, de las que siempre me ocup\u00e9, para que mi marido pudiera relevarme. Mi mundo era m\u00e1s peque\u00f1o que nunca. No estaba en el trabajo, sino en casa con mi familia y encontr\u00e9 apoyo todos los d\u00edas en amigos y familiares y en los montones de tarjetas que ca\u00edan en el buz\u00f3n. Tuve suerte de calificar para un nuevo medicamento: pastillas que retardan el c\u00e1ncer. No te curan, pero pueden darte calidad de vida. Y con ello el tiempo de la vida.<\/p>\n Al principio fue emocionante. No fue un tratamiento basado en conocimientos comprobados. \u00bfQu\u00e9 pasa si no funcion\u00f3? Milagrosamente, mis controles peri\u00f3dicos demostraron que la leucemia estaba estable y gracias a estas ‘pastillas milagrosas’ todav\u00eda lo est\u00e1. Por eso llevo cinco a\u00f1os viviendo y realmente me siento muy bien. Estoy extremadamente en forma y tengo una enfermedad terminal al mismo tiempo. Quienes me rodean incluso lo olvidan a veces. “Ya no est\u00e1s tan enfermo”, dijo una vez mi hijo mediano cuando me preguntaba en voz alta si ten\u00eda energ\u00eda para algo. Lo tom\u00e9 como un cumplido. No me he convertido en el paciente de c\u00e1ncer vulnerable que tem\u00eda. Quiz\u00e1s esa imagen ya no exista, porque una buena atenci\u00f3n m\u00e9dica hace que cada vez haya m\u00e1s personas como yo. A\u00fan no existe un manual sobre c\u00f3mo encontrar una nueva normalidad en nuestra situaci\u00f3n. Siempre hay tristeza porque no puedo mejorar y el futuro es incierto. Trabajo en eso d\u00eda y noche\u201d.<\/p>\n Compa\u00f1eros de sufrimiento<\/p>\n \u201cEs el desaf\u00edo con el que luchan muchos Doorlevers, como not\u00e9 cuando busqu\u00e9 ayuda psicol\u00f3gica. Segu\u00ed terapia de grupo en el Instituto Helen Dowling y termin\u00e9 en el grupo de pares ‘Time of Life’. All\u00ed encontr\u00e9 reconocimiento entre otros siete Doorlevers. Si algo me ha ense\u00f1ado mi experiencia como Doorlever es lo importante que es que la ciencia m\u00e9dica siga desarroll\u00e1ndose. Si me hubiera enfermado un a\u00f1o antes, mis p\u00edldoras milagrosas no habr\u00edan estado disponibles todav\u00eda y es posible que ya no hubiera existido. Le debo el hecho de haber visto a mi hijo mayor graduarse de la educaci\u00f3n preuniversitaria y a mi hija menor ir a la escuela secundaria, todo gracias a la investigaci\u00f3n de nuevos tratamientos. Unas semanas despu\u00e9s de mi diagn\u00f3stico, nuestro hijo me propuso participar con amigos y familiares en Alpe d’HuZes: un evento deportivo anual en el que se escala la monta\u00f1a francesa Alpe d’Huez en bicicleta o a pie para recaudar la mayor cantidad de dinero posible. .recaudar fondos para el control y la investigaci\u00f3n del c\u00e1ncer. “No puedo mejorarte, pero puedo subir la monta\u00f1a en bicicleta”, dijo. Result\u00f3 ser la mejor manera para nosotros, como familia, de encontrar una salida a lo que nos pas\u00f3 y convertir nuestra impotencia en fuerza. El deporte es mi salida y me ayud\u00f3 a dar el paso de sobrevivir a vivir. En junio volver\u00e9 a participar bajo el nombre Together 4 Life, junto a familiares y amigos. El sue\u00f1o de que el grupo Doorlevers pueda crecer y que la curaci\u00f3n sea posible en el futuro me da tanta motivaci\u00f3n que cada a\u00f1o subo esa monta\u00f1a. La subida a la cima es simb\u00f3lica. La altura de la monta\u00f1a, la dureza de la subida, las veintiuna vueltas, el apoyo en el camino, es como vivo mi enfermedad. Dif\u00edcilmente puedo describir la liberaci\u00f3n y la gratitud que sent\u00ed cuando llegu\u00e9 a la cima de la mano por primera vez con mi esposo. Est\u00e1bamos en la cima, ahora tocaba disfrutar juntos del descenso. Espero que este dure mucho tiempo. La l\u00ednea de meta a\u00fan no est\u00e1 a la vista\u201d.<\/p>\n Lista de deseos<\/p>\n \u201cEl Alpe d’HuZes me ayuda a poner mi vida en perspectiva. Tener una enfermedad cr\u00f3nica no es un punto final, sino un nuevo comienzo. El primer per\u00edodo despu\u00e9s de mi diagn\u00f3stico estuve en casa. Pero mi lema era aprovechar la vida al m\u00e1ximo. Siempre hice eso y quer\u00eda seguir haci\u00e9ndolo. Con el apoyo de mi familia y amigos, poco a poco fui remodelando mi vida. Tom\u00e9 mis pasatiempos y volv\u00ed a trabajar. Da ritmo y me ayuda a cambiar mi enfoque. Puedo participar “normalmente” y volver a contar. Tambi\u00e9n me atrevo a volver a mirar lentamente al futuro y a hacer planes para las vacaciones de verano. A veces me sorprendo pensando en los a\u00f1os venideros. “\u00bfTienes una lista de deseos?” me pregunt\u00f3 un conocido cuando acababa de recibir mi diagn\u00f3stico. Realmente no me preocupa eso. Mi lista de deseos ciertamente se ve diferente desde que me enferm\u00e9. Por supuesto que me hubiera gustado hacer un bonito viaje al otro extremo del mundo con mi familia. Ahora s\u00e9 que eso no hace que mi vida sea m\u00e1s completa. Tambi\u00e9n est\u00e1 bien pasar unas vacaciones en un camping en Europa o, si es necesario, en el patio trasero. Pasar tiempo con mi familia me hace feliz. Hay cosas muy diferentes en mi lista de deseos. Quiero ver crecer a mis hijos. Alg\u00fan d\u00eda ser\u00e1 una buena abuela para sus hijos. Quiero envejecer con mi marido. Pero ser Doorlever es un proceso de ajustar las expectativas, aceptar la incertidumbre y, a veces, tambi\u00e9n dejarse llevar. Hace unos meses falleci\u00f3 Loek, uno de mis compa\u00f1eros de sufrimiento. Fue Doorlever durante seis a\u00f1os. Fuimos juntos a su cremaci\u00f3n. Lisette, tambi\u00e9n una compa\u00f1era de sufrimiento en nuestro grupo, dijo en voz alta las palabras que hab\u00edan estado en mi cabeza toda la semana. ‘Somos Doorlevers. Tendremos tiempo para vivir, pero \u00bfcu\u00e1nto m\u00e1s? Esa pregunta permanece. “S\u00f3lo espero que nos volvamos cr\u00f3nicamente viejos”, dijo despu\u00e9s. Comparto esa esperanza con ella. La curaci\u00f3n sigue siendo mi mayor sue\u00f1o y el tiempo mi mejor amigo\u201d.<\/p>\n Estilo:<\/b> Ronald Huisinga y Wilma Scholte | Cabello y maquillaje:<\/b> Astrid Timmer | Ropa: <\/b>Mango (blusa), JDY (pantalones), Nolten (zapatillas)<\/p>\n<\/div>\n![\"Annemiek](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/1710000393_365_Tengo-muchas-ganas-de-ver-crecer-a-mis-hijos.jpeg\"\/)
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R\u00e1pidamente nos convertimos en un grupo cercano y todav\u00eda estamos en contacto. Muchas veces ni siquiera tengo que explicar lo que siento. La inquietud de tener que disfrutar cada momento, porque podr\u00eda acabarse. La tensi\u00f3n en cada cheque, porque las cartas se pueden colocar de manera diferente. Lidiar con el alivio de quienes te rodean porque lo est\u00e1s haciendo muy bien. La tristeza porque realmente quieres sentir ese alivio, pero no es tan sencillo. Al mismo tiempo me doy cuenta de que he tenido mucha suerte. Otros Doorlevers tienen m\u00e1s quejas f\u00edsicas y mentales, menos energ\u00eda y m\u00e1s efectos secundarios. Para ellos es mucho m\u00e1s complicado remodelar la vida.<\/p>\n![\"Annemiek](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/1710000394_506_Tengo-muchas-ganas-de-ver-crecer-a-mis-hijos.jpeg\"\/)
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