{"id":121636,"date":"2022-04-30T09:46:18","date_gmt":"2022-04-30T09:46:18","guid":{"rendered":"https:\/\/teknomers.com\/es\/charlie-probablemente-sabia-mucho-mejor-que-el-resto-de-nosotros-que-la-muerte-se-acercaba\/"},"modified":"2022-04-30T09:46:21","modified_gmt":"2022-04-30T09:46:21","slug":"charlie-probablemente-sabia-mucho-mejor-que-el-resto-de-nosotros-que-la-muerte-se-acercaba","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/teknomers.com\/es\/charlie-probablemente-sabia-mucho-mejor-que-el-resto-de-nosotros-que-la-muerte-se-acercaba\/","title":{"rendered":"&#8220;Charlie probablemente sab\u00eda mucho mejor que el resto de nosotros que la muerte se acercaba&#8221;"},"content":{"rendered":"<p> <br \/>\n<\/p>\n<div data-attribute=\"article-content-body\">\n<p>De pie en un campo en un hermoso d\u00eda de verano, recib\u00ed la llamada dici\u00e9ndome que mi hermano Charlie hab\u00eda muerto. <\/p>\n<p>Era una escena notablemente tranquila.  La hierba alta se balanceaba a ambos lados de m\u00ed en el calor del sol de la tarde.  Estaba embarazada de ocho meses de mi segundo beb\u00e9, y mi pareja y yo est\u00e1bamos disfrutando de un fin de semana sin ni\u00f1os en Norfolk.  Caminando de regreso a nuestro alojamiento despu\u00e9s de un almuerzo en un pub, not\u00e9 dos llamadas perdidas de mi madre.  Le devolv\u00ed la llamada, pero su voz era extra\u00f1a.  Ella insisti\u00f3 en hablar con mi pareja. <\/p>\n<p>En retrospectiva, ese d\u00eda a veces se siente como el \u00faltimo que me quedaba de inocencia infantil.  Antes de partir hacia el pub esa ma\u00f1ana, vimos a una familia de perdices correr por el jard\u00edn y notamos que un peque\u00f1o polluelo qued\u00f3 atrapado entre dos losas.  Me las arregl\u00e9 para liberarlo y lo vi correr para reunirse con su familia, haciendo una nota mental para contarles a mis padres sobre la operaci\u00f3n de rescate m\u00e1s tarde.  Nunca lo hice. <\/p>\n<p>Incluso ahora, 10 meses despu\u00e9s, me resulta f\u00edsicamente doloroso recordar la expresi\u00f3n de angustia en el rostro de mi pareja cuando se enter\u00f3 de la noticia, luego se volvi\u00f3 hacia m\u00ed y me dijo: \u201cEs tu hermano\u201d. <\/p>\n<p>En el segundo que sigui\u00f3, varias posibilidades terribles pasaron por mi mente: estaba en coma;  se hab\u00eda roto la columna;  hab\u00eda sido atropellado por un coche.  Sab\u00eda que algo andaba muy mal, pero todav\u00eda no pod\u00eda imaginar lo peor. <\/p>\n<p>\u201cEst\u00e1 muerto\u201d, agreg\u00f3.  Casi me r\u00edo.  \u201cEst\u00e1s bromeando, eso no tiene gracia\u201d, grit\u00e9.  Aunque cuando las palabras salieron de mi boca supe que no era una broma.<\/p>\n<p>Charlie ten\u00eda 32 a\u00f1os y podr\u00eda decirse que acababa de tener el mejor a\u00f1o de su vida.  Estaba rebosante de felicidad, entusiasmo y ambici\u00f3n.  Hab\u00eda conocido al amor de su vida, Hannah, 18 meses antes, y hab\u00eda estado transformando cuidadosamente su piso alquilado en Camberwell de un desali\u00f1ado apartamento de chicos en un elegante santuario en un esfuerzo por convencerla de que se mudara. Habiendo trabajado en el sector de la caridad durante la \u00faltima d\u00e9cada, reci\u00e9n hab\u00eda comenzado a estudiar para convertirse en terapeuta ocupacional.  Estaba m\u00e1s en forma que nunca, bronceado por sus sesiones de jogging en el parque y baloncesto, y con 6 pies 4 pulgadas era una imagen imponente de buena salud.  \u00c9l era hermoso.<\/p>\n<p>La idea de que Charlie, el divertido, amable y travieso Charlie, pudiera estar muerto simplemente no ten\u00eda sentido.  Todav\u00eda no lo hace. <\/p>\n<blockquote class=\"n-content-pullquote n-content-pullquote--no-image\" aria-hidden=\"true\">\n<div class=\"n-content-pullquote__content\">\n<p>Charlie ten\u00eda 32 a\u00f1os y podr\u00eda decirse que acababa de tener el mejor a\u00f1o de su vida.  Estaba rebosante de felicidad, emoci\u00f3n y ambici\u00f3n.<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/blockquote>\n<p>Al conocerlo por primera vez, la mayor\u00eda habr\u00eda asumido que llevaba una vida un tanto encantada.  Era blanco, de clase media y bien educado.  Gast\u00f3 compulsivamente en ropa, gadgets y comida para llevar, con Domino&#8217;s Pizza pr\u00e1cticamente en marcaci\u00f3n r\u00e1pida.  Era un fan\u00e1tico del club de f\u00fatbol Tottenham Hotspur, el otro gran amor de su vida, y hab\u00eda convertido con \u00e9xito a familiares, novias y colegas en simpatizantes de por vida de los \u201cpoderosos Spurs\u201d. <\/p>\n<p>En las fiestas, daba los abrazos m\u00e1s grandes, ten\u00eda la risa m\u00e1s distintiva, algo entre una carcajada de bar\u00edtono y una risita de ni\u00f1a, y a menudo era el principal instigador de tonter\u00edas animadas: cerveza pong, lucha de brazos, bailes y tragos de tequila.  Cada vez que trato de recordar la voz de Charlie, lo imagino gir\u00e1ndose hacia m\u00ed, sus grandes ojos marrones se iluminan y pregunta alegremente: &#8220;\u00bfEst\u00e1s bien, Mads?&#8221; <\/p>\n<p>Pero Charlie tambi\u00e9n fue una prueba de que las apariencias enga\u00f1an.  Toda su exuberancia exterior y jovialidad enmascararon el hecho de que viv\u00eda con una discapacidad punitiva, que en \u00faltima instancia es lo que lo alej\u00f3 de nosotros.  Muri\u00f3 el pasado mes de junio cuando no despertaba de un ataque epil\u00e9ptico.  La causa de la muerte a\u00fan se est\u00e1 investigando, pero <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/epilepsysociety.org.uk\/living-epilepsy\/sudden-unexpected-death-epilepsy-sudep?gclid=Cj0KCQjw06OTBhC_ARIsAAU1yOVL0qwsBmGSaZ57VA6M_el728_l6AbcZFrz2ltj1TjX1xWZ9wuotpIaAsdWEALw_wcB\" target=\"_blank\" data-trackable=\"link\">muerte s\u00fabita inesperada en epilepsia<\/a> \u2014algo que afecta aproximadamente a una de cada 1000 personas con la afecci\u00f3n\u2014 es un probable contribuyente. <\/p>\n<p>Charlie ten\u00eda 14 a\u00f1os cuando tuvo su primera convulsi\u00f3n.  Est\u00e1bamos juntos en la casa de mi pap\u00e1 caminando hacia la cocina cuando \u00e9l cay\u00f3 al suelo, con las extremidades agit\u00e1ndose, el cuello torcido, haciendo extra\u00f1os ruidos de asfixia. <\/p>\n<p>Pens\u00e9 que se estaba muriendo, entr\u00e9 en p\u00e1nico y corr\u00ed en la direcci\u00f3n opuesta escaleras arriba antes de recuperar mis sentidos y regresar corriendo.  Afortunadamente, mi madrastra, una enfermera, se hizo cargo y llam\u00f3 a una ambulancia.  El optimismo de nuestra familia de que esto podr\u00eda ser algo \u00fanico se desvaneci\u00f3 cuando ocurri\u00f3 la siguiente convulsi\u00f3n un mes despu\u00e9s.  Y luego una y otra vez, mensual o semanalmente durante los pr\u00f3ximos 16 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Era una forma particularmente cruel de epilepsia.  La caridad <a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/www.epilepsy.org.uk\/press\" target=\"_blank\" data-trackable=\"link\">Estimaciones de acci\u00f3n de epilepsia<\/a> que aproximadamente la mitad de las 600.000 personas en el Reino Unido con la afecci\u00f3n logran controlarla por completo con medicamentos y viven sin convulsiones.  Solo alrededor de un tercio de las personas con epilepsia tienen convulsiones descontroladas que no responden a los medicamentos, y Charlie era uno de ellos.  La violencia y la imprevisibilidad de sus convulsiones nunca cesaron, lo que significa que una enorme lista de actividades cotidianas se volvi\u00f3 peligrosa: cruzar la calle, subir las escaleras, ducharse, fre\u00edr un huevo, sentarse cerca de una mesa de caf\u00e9 con bordes afilados. <\/p>\n<p>Durante su adolescencia, estuve presente durante muchas convulsiones que surgieron de la nada: caminando a la estaci\u00f3n, haciendo un picnic en el parque, haciendo cola en un aeropuerto.  La respuesta del p\u00fablico fue a veces conmovedora y otras veces impactante.  Hubo personas amables que se apresuraron a buscar asistencia m\u00e9dica, agua o mantas mientras yo acunaba la cabeza de Charlie para evitar que se lastimara.  Hubo otras ocasiones en las que los transe\u00fantes se\u00f1alaron y se rieron, o peor a\u00fan, lo ignoraron.  Charlie se despertaba con frecuencia aturdido, cubierto de sangre y tirado en la acera, solo.<\/p>\n<aside class=\"n-content-recommended--single-story\">\n<h2 class=\"n-content-recommended__title\">Recomendado<\/h2>\n<div class=\"o-teaser o-teaser--package o-teaser--small o-teaser--stacked o-teaser--has-image js-teaser\" data-id=\"d7010c17-220e-4403-9fd5-f0c5029d483c\">\n<div class=\"o-teaser__image-container js-teaser-image-container\">\n<div class=\"o-teaser__image-placeholder\" style=\"padding-bottom:56.2500%\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/aside>\n<p>Aunque la epilepsia se considera una \u201cdiscapacidad oculta\u201d, con el paso de los a\u00f1os su efecto se hizo cada vez m\u00e1s visible.  Las cicatrices recorr\u00edan la barbilla, las rodillas, los nudillos, el cuero cabelludo y las cejas de Charlie desde donde su cuerpo colosal se hab\u00eda estrellado inesperadamente contra el suelo y golpeado contra \u00e9l hasta que cesaron los golpes.  Dado lo extremo de su condici\u00f3n, tal vez no sea sorprendente que alter\u00f3 por completo la trayectoria de su vida. <\/p>\n<p>Charlie era mi casi gemelo, solo 11 meses menor que yo.  Al crecer, \u00e9ramos ferozmente competitivos y, me duele admitirlo, est\u00e1bamos bastante igualados.  No hay un solo juego, deporte o actividad infantil que no me recuerde a \u00e9l: Monopoly, Risk, ajedrez, cartas, tenis, Scalextric, coches teledirigidos, construcci\u00f3n de presas o casas en los \u00e1rboles, reposter\u00eda, ping pong, walkie- cine sonoro, knock down ginger, rock pooling, futbol\u00edn.  En nuestra adolescencia tramamos un plan para ir juntos a la universidad una vez que yo me hubiera tomado un a\u00f1o sab\u00e1tico y \u00e9l hubiera terminado sus estudios superiores.  A los dos nos iba bien acad\u00e9micamente y pusimos nuestras esperanzas en Oxford.<\/p>\n<p>Pero todo cambi\u00f3 despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico.  Le administraron altos niveles de medicaci\u00f3n en un intento por controlar las convulsiones, que afectaron su memoria, el sue\u00f1o y los niveles de energ\u00eda.  Cada vez que ten\u00eda una convulsi\u00f3n, tardaba d\u00edas en recuperarse, por lo que faltaba mucho a la escuela.  Y estaba tan desesperado por no dejar que su condici\u00f3n dictara c\u00f3mo viv\u00eda, que se desvi\u00f3 hacia el otro lado: festejando, bebiendo, fumando hierba.  Se enorgullec\u00eda alegremente del hecho de que sus calificaciones de nivel AS deletreaban la palabra DUDE.  Recuerdo estar furioso con \u00e9l por no hacer las cosas que los m\u00e9dicos le recomendaban para limitar las convulsiones: acostarse temprano, comer sano, tomar su medicaci\u00f3n puntualmente.  Pero ahora miro hacia atr\u00e1s con asombro a Charlie, el juerguista adolescente, y pienso: qu\u00e9 valiente. <\/p>\n<p>Charlie termin\u00f3 volviendo a encarrilar las cosas y, despu\u00e9s de un par de a\u00f1os sab\u00e1ticos, fue a estudiar pol\u00edtica a la Universidad de Sussex, donde encontr\u00f3 un grupo de amigos que lo apoyaban.  Complet\u00f3 su carrera, un peque\u00f1o milagro dado que sus convulsiones fueron provocadas por eventos estresantes como plazos y ex\u00e1menes y, despu\u00e9s de graduarse, vivi\u00f3 una vida adulta totalmente independiente.  En muchos sentidos, sus veintes eran completamente convencionales.  Cambios de trabajo, citas y rupturas, vacaciones, compartir casa y partidos de f\u00fatbol.  Pero esto tambi\u00e9n requiri\u00f3 un coraje incre\u00edble, porque su epilepsia era un poco como ser perseguido por un acosador violento que podr\u00eda golpearlo en la cabeza en cualquier momento.  \u00bfCu\u00e1ntos de nosotros nos atrever\u00edamos a salir de casa, y mucho menos a trabajar, viajar y socializar, sabiendo que un ataque podr\u00eda ocurrir en cualquier momento?<\/p>\n<hr \/>\n<p><strong>Nunca perdi\u00f3 la esperanza de que \u00e9l<\/strong> podr\u00eda crecer, como muchas personas que viven con epilepsia.  A finales de los veinte, las convulsiones se produc\u00edan una vez cada dos meses y, a principios de los treinta, dos veces al a\u00f1o.  Despu\u00e9s de la convulsi\u00f3n, estaba completamente cabizbajo, sus ojos eran dos grandes y oscuros pozos de miedo y vulnerabilidad.  Pero luego se obligaba a salir para hacer las cosas que amaba: reuniones familiares, cenas, juegos bruscos con su creciente camarilla de sobrinos y sobrinas.<\/p>\n<p>Despu\u00e9s de su pen\u00faltima convulsi\u00f3n en junio pasado, le di una charla grosera y sin duda irritante para animarlo sobre lo brillante que era que las convulsiones ahora fueran tan raras y lo transformador que ser\u00eda para su calidad de vida.  Su convulsi\u00f3n final se produjo dos semanas despu\u00e9s.<\/p>\n<p>Ahora me doy cuenta de que Charlie probablemente sab\u00eda mucho mejor que el resto de nosotros que la muerte se acercaba.  Hizo un esfuerzo colosal con la familia, visit\u00f3 a primos, primos segundos, t\u00edas lejanas y t\u00edos perdidos hace mucho tiempo, y se dedic\u00f3 por completo a su peque\u00f1o y complicado ej\u00e9rcito de siete hermanos.  Unas semanas antes de morir, public\u00f3 un inquietante y prof\u00e9tico llamado a las armas en su cuenta de Instagram: \u201cSi alguien te dijera: &#8216;Ma\u00f1ana tendr\u00e1s un ataque de la nada.  Podr\u00eda suceder en cualquier momento y ser potencialmente mortal.  Podr\u00eda sufrir una lesi\u00f3n cerebral traum\u00e1tica o entrar en estado epil\u00e9ptico y potencialmente morir.  \u00bfC\u00f3mo pasar\u00edas ma\u00f1ana?<\/p>\n<p>\u201c\u00bfTe sentir\u00edas seguro solo?  \u00bfO conseguir el metro?  \u00bfCruzar una calle?  \u00bfUsando un cuchillo o hirviendo agua en la cocina?  Si supieras que el estr\u00e9s lo desencadenar\u00eda, \u00bfc\u00f3mo te har\u00eda sentir la oleada de estr\u00e9s?<\/p>\n<blockquote class=\"n-content-pullquote n-content-pullquote--no-image\" aria-hidden=\"true\">\n<div class=\"n-content-pullquote__content\">\n<p>Ahora me doy cuenta de que Charlie probablemente sab\u00eda mucho mejor que el resto de nosotros que la muerte se acercaba.<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/blockquote>\n<p>\u201cA menudo veo personas que abogan por diferentes causas aqu\u00ed y pens\u00e9 en compartir mi perspectiva como alguien con una discapacidad invisible.  Ya sea autista, epil\u00e9ptico, deprimido, bipolar, diab\u00e9tico.  .  .  la lista es interminable.  No hagas suposiciones, y errar siempre por el lado de la empat\u00eda y el respeto.  Es imposible saber por lo que est\u00e1 pasando alguien\u201d.<\/p>\n<p>Este mensaje me ha rondado por la cabeza una y otra vez desde el pasado mes de junio.  Pienso en todas las veces que fui menos que emp\u00e1tico con Charlie y estoy asombrado por el hecho de que, a pesar de mi habitual acto de hermana mayor (mandona, condescendiente y de lengua afilada), su amor por m\u00ed era inconmensurable.<\/p>\n<p>Ese d\u00eda de junio, regresamos r\u00e1pidamente a Londres y la familia comenz\u00f3 a congregarse en la casa de mi hermana para la reuni\u00f3n m\u00e1s sombr\u00eda de nuestras vidas.  All\u00ed me entregaron una bolsa de pl\u00e1stico del departamento de Charlie que conten\u00eda dos regalos para mi beb\u00e9 por nacer: un peque\u00f1o kit de Tottenham y un hermoso m\u00f3vil con grullas de origami que \u00e9l mismo hab\u00eda hecho.  Hay algo en el hecho de que las manos de Charlie tocaron el papel, dobl\u00e1ndolo con cuidado y trazando los pliegues con los dedos, eso significa que se ha convertido en mi posesi\u00f3n m\u00e1s preciada.  Est\u00e1 colgado en nuestra cocina donde me recuerda a \u00e9l todos los d\u00edas.<\/p>\n<p>Cinco d\u00edas despu\u00e9s de enterrar a Charlie, naci\u00f3 mi hijo.  Su segundo nombre es Charlie.  Solo puedo esperar que crezca para ser tan valiente y compasivo como su t\u00edo.<\/p>\n<p><em>Madison Marriage es reportera de investigaci\u00f3n en el FT<\/em><\/p>\n<p><em>Seguir <\/em><a rel=\"nofollow noopener\" href=\"https:\/\/twitter.com\/FTMag\" target=\"_blank\" data-trackable=\"link\"><em>@FTMag<\/em><\/a><em>  en Twitter para enterarte primero de nuestras \u00faltimas historias<\/em><\/p>\n<\/div>\n<p><br \/>\n<br \/><a href=\"https:\/\/www.ft.com\/content\/b2e9e0fd-b5fb-4a9e-91b6-f6b137e5a512\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ttn-es-56<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>De pie en un campo en un hermoso d\u00eda de verano, recib\u00ed la llamada dici\u00e9ndome que mi hermano<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":121637,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[28070,1055,1927,2796,64,2012,643,3173,15024],"class_list":["post-121636","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general","tag-acercaba","tag-charlie","tag-mejor","tag-mucho","tag-muerte","tag-nosotros","tag-probablemente","tag-resto","tag-sabia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/121636","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=121636"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/121636\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/121637"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=121636"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=121636"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=121636"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}