<\/svg><\/span><\/section>\n\n
\u201cTen\u00eda veintis\u00e9is a\u00f1os cuando muri\u00f3 mi padre. Como yo, \u00e9l era m\u00e9dico y estaba en el trabajo cuando de repente sinti\u00f3 mucho dolor en el est\u00f3mago. Result\u00f3 ser una perforaci\u00f3n del est\u00f3mago, causada por un c\u00e1ncer. En retrospectiva, llevaba a\u00f1os padeciendo dolencias, pero, como ocurre con los m\u00e9dicos, sigui\u00f3 sufriendo durante mucho tiempo y se prescribi\u00f3 anti\u00e1cidos. Como era muy joven para sufrir c\u00e1ncer de est\u00f3mago a los 54 a\u00f1os, mi madre pregunt\u00f3 varias veces a los m\u00e9dicos si pod\u00eda ser hereditario. “Eso no existe”, dijeron en ese momento. Y eso era cierto, todav\u00eda no se sab\u00eda en ese momento.\n <\/p>\n
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Luego, una de mis hermanas menores, Rianne, empez\u00f3 a tener problemas estomacales. Le dijo a su m\u00e9dico que su padre hab\u00eda muerto de c\u00e1ncer de est\u00f3mago, pero \u00e9l pens\u00f3 que mi hermana estaba estresada y la remiti\u00f3 a un psic\u00f3logo. R\u00e1pidamente concluy\u00f3 que no ten\u00eda ning\u00fan problema mental y que necesitaba ver a un internista. La pusieron en lista de espera y se enferm\u00f3 cada vez m\u00e1s. Un d\u00eda sinti\u00f3 tanto dolor que fue a urgencias. Luego se descubri\u00f3 que su est\u00f3mago ya se hab\u00eda adherido completamente al colon por las c\u00e9lulas cancerosas. No se pod\u00eda hacer nada m\u00e1s.\n <\/p>\n
\n sombrero arcoiris
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Me parece muy especial lo r\u00e1pido que mi hermana acept\u00f3 su destino y decidi\u00f3 disfrutar la vida al m\u00e1ximo en su \u00faltimo a\u00f1o. Termin\u00f3 su relaci\u00f3n, sali\u00f3 mucho y soport\u00f3 su quimioterapia que le prolong\u00f3 la vida con un alegre sombrero de arco\u00edris. Mi madre la cuid\u00f3 durante las \u00faltimas semanas en su habitaci\u00f3n de estudiantes en Utrecht. Hab\u00eda organizado su eutanasia y quer\u00eda morir cuando cumpliera 28 a\u00f1os. Ella no lo logr\u00f3. Al final, ese d\u00eda, el 23 de enero de 2003, fue su funeral.\n <\/p>\n
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Estaba haciendo una investigaci\u00f3n de doctorado cuando a Rianne le diagnosticaron c\u00e1ncer de est\u00f3mago e inmediatamente comenc\u00e9 a investigar. Le\u00ed muchas publicaciones m\u00e9dicas y encontr\u00e9 un art\u00edculo en una revista m\u00e9dica que describ\u00eda a una paciente estadounidense a la que le diagnosticaron c\u00e1ncer de est\u00f3mago y de mama a una edad temprana, que result\u00f3 ser hereditario. Ese paciente ten\u00eda una anomal\u00eda en el gen CDH1. Fue entonces cuando le\u00ed por primera vez sobre la naturaleza hereditaria de este tipo de c\u00e1ncer de est\u00f3mago: HDGC, c\u00e1ncer de est\u00f3mago hereditario difuso. Entonces fui al gastroenter\u00f3logo de mi hospital y le dije: ‘\u00bfNo es esto lo que est\u00e1 pasando en mi familia?’ Al principio no vio nada en \u00e9l. Pero despu\u00e9s de que me presentara en su puerta todas las semanas durante unos meses, decidi\u00f3 (creo que principalmente para deshacerse de m\u00ed) investigarme.\n <\/p>\n\n<\/source><\/source><\/picture>\n<\/figure>\n\n Bajo el cuchillo
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Soy la mayor de cuatro hermanas. La hermana que me sigui\u00f3, Else, y yo nos hicimos una endoscopia. Nuestra hermana menor, Maike, no, porque en ese momento estaba muy embarazada. El gastroenter\u00f3logo no vio nada extra\u00f1o, pero un pat\u00f3logo en formaci\u00f3n que qued\u00f3 fascinado con mi historia hizo investigaciones adicionales y encontr\u00f3 c\u00e9lulas anormales en ambos. Cuando descubr\u00ed que ten\u00eda c\u00e1ncer de est\u00f3mago, estaba esperando mi tercer hijo. “Entonces mi est\u00f3mago tiene que salir”, dije. Eso era posible, dijeron los m\u00e9dicos, pero por razones de seguridad primero tendr\u00eda que interrumpir mi embarazo. Lo negu\u00e9. Tres meses despu\u00e9s de que le dijeran a mi hermana Rianne que ten\u00eda una enfermedad terminal, me extirparon el est\u00f3mago. En ese momento yo ten\u00eda diecis\u00e9is semanas de embarazo. Mi hermana Else tambi\u00e9n pas\u00f3 por el quir\u00f3fano durante ese per\u00edodo. Fue una \u00e9poca extra\u00f1a, especialmente para mi madre. Dos hijas en el hospital porque les extirparon el est\u00f3mago y una hija que recibi\u00f3 quimioterapia que le extendi\u00f3 la vida.\n <\/p>\n
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Despu\u00e9s de que tambi\u00e9n se encontraron c\u00e9lulas cancerosas en m\u00ed y en mi hermana, decid\u00ed comprobar si no ten\u00edamos esa forma hereditaria de c\u00e1ncer de est\u00f3mago. En aquella \u00e9poca no se pod\u00eda hacer la prueba en los Pa\u00edses Bajos. Eso tuvo que hacerse en Cambridge. Enviamos tejido de mi padre y sangre de los cuatro (Rianne todav\u00eda estaba viva en ese momento) a la Universidad de Cambridge.\n <\/p>\n\n\n Carta personal
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La investigaci\u00f3n gen\u00e9tica en Inglaterra llev\u00f3 mucho tiempo, mi hermana ya hab\u00eda muerto cuando me enter\u00e9 de que mi padre, Else, Rianne y yo somos portadores del gen que causa esta enfermedad. S\u00f3lo nuestra hermana menor, Maike, result\u00f3 no tener la anomal\u00eda. Lo que Rianne s\u00ed sab\u00eda, por supuesto, es que nos salv\u00f3 la vida. Sobrevivimos porque ella se enferm\u00f3, lo cual es extremadamente dif\u00edcil. Justo antes de su muerte, les escribi\u00f3 a todos una carta personal. Me escribi\u00f3 que aprovech\u00f3 la vida al m\u00e1ximo y que estaba en paz con su final. Su canci\u00f3n en el \u00faltimo a\u00f1o de su vida fue Feel de Robbie Williams. Hay una frase que me conmueve porque le queda muy bien a mi hermana. Tengo demasiada vida corriendo por mis venas,<\/i> Tengo demasiada vida corriendo por mis venas. As\u00ed era ella. Recientemente lo bailamos en su cumplea\u00f1os.\n <\/p>\n
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Por fuera no se puede ver nada de m\u00ed, excepto una cicatriz en el est\u00f3mago, pero por dentro muchas cosas han cambiado. Durante la extirpaci\u00f3n g\u00e1strica, el es\u00f3fago se conecta directamente con el intestino delgado, lo que significa que r\u00e1pidamente se siente lleno y a menudo sufre dolor abdominal y diarrea. Realmente tienes que aprender a comer de nuevo. En lugar de desayunar, almorzar y cenar, coma porciones m\u00e1s peque\u00f1as con mayor frecuencia para que los alimentos se puedan digerir adecuadamente.\n <\/p>\n
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Tambi\u00e9n tendr\u00e1s que tomar vitaminas y recibir\u00e1s inyecciones de B12. Si espero demasiado, me canso mucho y me pongo de mal humor. Han pasado 21 a\u00f1os desde que me extirparon el est\u00f3mago. Puedo comer m\u00e1s que antes, pronto almorzar\u00e9 tres s\u00e1ndwiches, pero duermo muy mal. Cuando me acuesto, el aire y la bilis suben, lo que a menudo me despierta durante la noche. A veces la bilis tambi\u00e9n llega a mis pulmones, lo cual es muy doloroso.\n <\/p>\n\n\n Especialidad
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En realidad, quer\u00eda ser ginec\u00f3logo como mi padre, pero finalmente decid\u00ed ser gastroenter\u00f3logo. Empec\u00e9 a especializarme en mi propia enfermedad, en los Pa\u00edses Bajos yo era el \u00fanico en ese momento que sab\u00eda algo al respecto. Siempre les he dicho a mis pacientes que yo mismo tengo la enfermedad. Mis colegas me miraron por esto, porque en ese momento realmente no se hac\u00eda ser tan sincero en el consultorio. Eso no me importaba, porque a mis pacientes realmente les gusta. \u201cT\u00fa sabes lo que sentimos y cu\u00e1les son nuestras preocupaciones y luchas\u201d, escucho a menudo.\n <\/p>\n
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Al final mi hija Jasmijn naci\u00f3 sana y, para ser sincera, eso no me preocupaba mucho. Quiz\u00e1s hubiera sido diferente si hubiera sido mi primer embarazo. Por supuesto, hab\u00eda otras preocupaciones, porque la probabilidad de transmitir el gen es del cincuenta por ciento. Mi esposo Erik y yo hemos estado abiertos a nuestros hijos desde que eran peque\u00f1os. Le explicamos que como m\u00e1s despacio porque no tengo est\u00f3mago y que tal vez luego ellos tampoco lo tendr\u00edan. Es com\u00fan hacerse la prueba alrededor de los dieciocho a\u00f1os. Debido a que nuestro hijo mayor y nuestro menor tienen solo tres a\u00f1os de diferencia, hablamos de ello juntos cuando el mayor cumpli\u00f3 dieciocho a\u00f1os. \u00bfQu\u00e9 quer\u00edan: los tres al mismo tiempo o uno por uno? En una conversaci\u00f3n con un trabajador social, decidieron examinar a los tres al mismo tiempo. El momento del resultado fue muy emotivo. Nuestro hijo Mees y nuestra hija menor, Jasmijn, resultaron tener el defecto gen\u00e9tico, pero nuestra hija mayor, Amber, no. Ella rompi\u00f3 a llorar, se sent\u00eda muy culpable porque no lo ten\u00eda. Mi hijo ya lo esperaba porque tiene labio hendido, que es m\u00e1s com\u00fan en personas con una anomal\u00eda en el gen CDH1.\n <\/p>\n\n\n Toda la vida
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A partir de ese momento, les hice varias endoscopias para controlar si hab\u00eda c\u00e9lulas malignas en su est\u00f3mago, para saber si era necesario extirpar el est\u00f3mago. Hay m\u00e1s en una operaci\u00f3n que cambia tu vida que la anormalidad que tienes, tambi\u00e9n debe encajar en tu vida en ese momento. Al final, ambos ten\u00edan veinte a\u00f1os cuando los operaron. A mi hijo Mees le extirparon el est\u00f3mago hace dos a\u00f1os, lo cual era sensato en ese momento seg\u00fan la investigaci\u00f3n del tejido. Nuestra hija Jasmijn pas\u00f3 por el quir\u00f3fano el verano pasado. Estaba al final del primer a\u00f1o de sus estudios de medicina y aprovech\u00f3 las vacaciones de verano para recuperarse para no demorarse. Estoy muy orgullosa de ambos, al igual que mi hija mayor, Amber.\n <\/p>\n
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Despu\u00e9s de un bypass g\u00e1strico tienes cadena perpetua, siempre les digo a mis pacientes. Por eso, junto con mis colegas del Centro M\u00e9dico de la Universidad de Radboud y del Antoni van Leeuwenhoek, estoy investigando c\u00f3mo podemos posponer una operaci\u00f3n de este tipo o incluso evitarla por completo en el futuro. Por ejemplo, examinamos si los controles peri\u00f3dicos son una alternativa segura. Junto con la pat\u00f3loga Chella van der Post, tambi\u00e9n llevo a cabo investigaciones sobre los pasos desde las c\u00e9lulas normales del est\u00f3mago hasta las c\u00e9lulas cancerosas. El equipo de investigaci\u00f3n estudia el tejido del est\u00f3mago en diferentes estadios del c\u00e1ncer g\u00e1strico y prueba en mini\u00f3rganos cultivados artificialmente si estas mutaciones influyen en el comportamiento de las c\u00e9lulas tumorales. A veces el cuerpo parece ser capaz de hacer desaparecer estas c\u00e9lulas, pero todav\u00eda no sabemos exactamente c\u00f3mo funciona. Al desentra\u00f1ar qu\u00e9 sucede exactamente, podemos descubrir c\u00f3mo podemos desactivar el efecto del gen anormal.\n <\/p>\n\n\n La mayor atenci\u00f3n posible
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La investigaci\u00f3n cient\u00edfica es algo que hago adem\u00e1s de mi trabajo de tiempo completo como m\u00e9dico. Se necesita dinero para realizar una investigaci\u00f3n realmente buena, pero hay poco dinero porque la HDGC es una enfermedad muy rara. Se recauda mucho dinero para los tipos m\u00e1s comunes de c\u00e1ncer, pero para esta enfermedad es m\u00e1s dif\u00edcil porque se le presta poca atenci\u00f3n. Eso es frustrante. Lo desconocido no es amado, por eso yo, junto con mis pacientes y colegas, trato de llamar la mayor atenci\u00f3n posible sobre esta enfermedad. Hago esto hablando en conferencias internacionales, pero tambi\u00e9n participando en las Marchas de los Cuatro D\u00edas y recaudando dinero. Los pacientes tambi\u00e9n recaudan dinero ellos mismos participando en el Dam tot Damloop o realizando una peregrinaci\u00f3n.\n <\/p>\n
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Son muchas cosas por las que he pasado, pero a veces parece que ya no salen adelante. \u00bfConoces esa pel\u00edcula? \u00bfLas vacaciones?<\/i> El personaje principal ya no puede llorar, lo cual me resulta muy reconocible. Simplemente ya no puedo hacerlo. Hasta hace cinco a\u00f1os, no hablaba muy a menudo de mi enfermedad, excepto con mis pacientes. No quer\u00eda que me vieran lamentable y ten\u00eda miedo de que la gente pensara que buscaba atenci\u00f3n. Pero luego pens\u00e9: si realmente quiero llamar la atenci\u00f3n sobre esta enfermedad, entonces tambi\u00e9n tengo que compartir mi propia historia. El hecho de que en los \u00faltimos a\u00f1os he tenido muchas molestias f\u00edsicas debido a mi extirpaci\u00f3n g\u00e1strica es un impulso adicional. Quiero hacer todo lo posible para garantizar que una operaci\u00f3n as\u00ed ya no sea necesaria para nadie en el futuro\u201d.\n <\/p>\n\n