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\u00bfDejar\u00e1s que tu hija discapacitada sea madre? Miriam Goudsmit (42) y su marido ya han tomado esa decisi\u00f3n. \u201cNoor nunca crecer\u00e1 mentalmente m\u00e1s de tres a\u00f1os. No puedes dejar que un ni\u00f1o tenga un hijo, \u00bfverdad?\n <\/p>\nEva Breda<\/span>Petronellanitta<\/span>3 de enero de 2024<\/span>09 a.m<\/span><\/time><\/svg><\/span><\/section>\n\n
\u201cNuestra hija Noor tiene s\u00f3lo cinco a\u00f1os y, sin embargo, mi marido y yo ya hemos decidido que ella nunca deber\u00eda tener hijos. Esto suena duro, pero en nuestra opini\u00f3n es l\u00f3gico. Noor tiene el s\u00edndrome de Kleefstra, una discapacidad intelectual y f\u00edsica m\u00faltiple, que a menudo se compara con el s\u00edndrome de Down por las m\u00faltiples manifestaciones que puede tener. Algunos ni\u00f1os con este s\u00edndrome aprenden a hablar, pueden ir a la escuela e incluso hay alguno que ha obtenido una licenciatura. En otros ni\u00f1os se manifiesta con m\u00e1s fuerza. Debido a su condici\u00f3n, Noor nunca se desarrollar\u00e1 mentalmente m\u00e1s all\u00e1 de los tres a\u00f1os, una ni\u00f1a eterna que siempre necesitar\u00e1 orientaci\u00f3n y cuidados. Pero sabemos muy bien que f\u00edsicamente llegar\u00e1 a la pubertad. Que tendr\u00e1 deseos sexuales y actuar\u00e1 en consecuencia. Queremos adelantarnos a lo que podr\u00eda pasar a continuaci\u00f3n. No puedes dejar que un ni\u00f1o cr\u00ede a otro, \u00bfverdad?\n <\/p>\n
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En las redes sociales hablo de nuestra vida con Noor. Creo y publico videos en TikTok discutiendo todo tipo de temas. Explico qu\u00e9 implica el s\u00edndrome de Kleefstra, c\u00f3mo es para nosotros como padres afrontarlo y respondo preguntas como: \u00bfNoor va al colegio? \u00bfSu discapacidad es hereditaria? \u00bfCu\u00e1les son las posibilidades de que los ni\u00f1os luego se lo transmitan a sus hijos? Y la gran pregunta: \u00bfNoor puede y debe tener hijos? Hay muchas cosas involucradas en la crianza de un ni\u00f1o con discapacidad, pero ciertos temas rara vez se discuten. Tambi\u00e9n sobre esterilizaci\u00f3n. Intento explicar lo m\u00e1s abiertamente posible que esterilizaremos a Noor y cu\u00e1les son nuestros motivos. Algunas personas se alegran de que por fin alguien hable de esto. Hace que los dem\u00e1s se enojen. “Est\u00e1s jugando a ser Dios”, comenta la gente debajo de mis videos. “No depende de usted decidir qui\u00e9n puede y qui\u00e9n no puede tener hijos, \u00bfverdad?” Pero, \u00bfc\u00f3mo se supone que voy a explicarle a un ni\u00f1o con un coeficiente intelectual que se quedar\u00e1 estancado en 55 qu\u00e9 son las contracciones, y mucho menos qu\u00e9 implica la maternidad?\n <\/p>\n\n<\/source><\/source><\/picture>\n<\/figure>\n\n ni\u00f1o maravilloso
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Noor ten\u00eda a\u00f1o y medio cuando le diagnosticaron el s\u00edndrome de Kleefstra. Durante el embarazo parec\u00eda una ni\u00f1a sana. El NIPT, una prueba prenatal, tampoco mostr\u00f3 nada extra\u00f1o. Pero a medida que creci\u00f3 hubo se\u00f1ales de que algo andaba mal. Por ejemplo, en su primer cumplea\u00f1os no pod\u00eda sentarse erguida ni mantener la cabeza erguida. La hicimos revisar para detectar retrasos en el desarrollo. Las pruebas mostraron lo que nunca esper\u00e1bamos. La comprensi\u00f3n de que nuestro futuro ser\u00eda completamente diferente de lo que siempre pensamos nos invadi\u00f3 como un maremoto.
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“\u00bfNo es maravilloso que tengas que preocuparte cada vez menos por tus hijos a medida que crecen?”, dijo desprevenida uno de los otros padres mientras observaba a sus propios hijos lanzar una pelota a la piscina. En momentos como ese, nos golpea con fuerza la comprensi\u00f3n: para nosotros, el cuidado nunca disminuir\u00e1. Cuando mi esposo y yo conversamos sobre su futuro poco despu\u00e9s del diagn\u00f3stico de Noor, r\u00e1pidamente acordamos su esterilizaci\u00f3n. Sabemos muy bien que un ni\u00f1o de Noor significar\u00e1 mucho para nosotros. Una preocupaci\u00f3n adicional importante, ya que cualquier nieto que padezca el s\u00edndrome de Noruega tiene muchas posibilidades de sufrir tambi\u00e9n una discapacidad f\u00edsica y mental. No le deseamos eso ni al ni\u00f1o ni a nosotros mismos. Noor necesitar\u00e1 nuestro cuidado y atenci\u00f3n, un ni\u00f1o extra s\u00f3lo har\u00e1 que todo sea m\u00e1s complicado. Adem\u00e1s, el parto puede resultar traum\u00e1tico para ella.\n <\/p>\n
\n asumir la responsabilidad
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“Qu\u00e9 bueno que no tengamos que pensar en esto, tenemos un hijo”, es una afirmaci\u00f3n que se escucha frecuentemente entre los padres con un hijo discapacitado. Eso me frustra. Si los ni\u00f1os con discapacidad acuden a una residencia asistida, siempre encontrar\u00e1n la manera de descubrir sus deseos sexuales. El hecho de que los ni\u00f1os no regresen a casa con la barriga de embarazo no significa que ellos o sus padres no puedan asumir la responsabilidad de ello. Ser\u00eda bueno que todos los padres de un ni\u00f1o discapacitado pensaran en este tipo de cosas. Mi esposo y yo discutimos todos los temas tab\u00fa dif\u00edciles inmediatamente despu\u00e9s del diagn\u00f3stico de Noor. Si su visi\u00f3n del futuro cambia repentinamente, es bueno pensar con anticipaci\u00f3n en ciertos asuntos complicados. Por ejemplo, mantenemos conversaciones sobre la edad a la que queremos que Noor se vaya de casa. \u00bfSer\u00e1 la misma edad que sus hermanas? Queremos hacer la vida lo m\u00e1s normal posible para ella y para nosotros. Tambi\u00e9n nos preguntamos en voz alta si pensamos que ser\u00eda una pena que Noor, como sus tres hermanas, heredara dinero. S\u00ed, es nuestra conclusi\u00f3n. Nuestras otras hijas pueden utilizar ese dinero mucho mejor que Noor.\n <\/p>\n\n\n
Con el dinero que hereden, tambi\u00e9n podr\u00e1n volver a llevar a Noor a salidas divertidas. Por eso estamos modificando nuestro testamento para que Noor sea desheredada. Eso suena duro y, a menudo, no son conversaciones divertidas, pero hay que tenerlas. Tambi\u00e9n discutimos entre nosotros a qu\u00e9 edad queremos esterilizar a Noor. \u00bfLo hacemos inmediatamente cuando le llega la regla o esperamos hasta que sea un poco mayor? Creemos que es fundamental enviarla directamente al quir\u00f3fano despu\u00e9s de la primera menstruaci\u00f3n. Pero dejar que Noor use anticonceptivos tampoco es una opci\u00f3n. Es por eso que estamos considerando administrarle la inyecci\u00f3n durante algunos a\u00f1os despu\u00e9s de su primer per\u00edodo, hasta que creamos que puede soportar la cirug\u00eda. Preferiblemente antes de que cumpla dieciocho a\u00f1os, porque despu\u00e9s ella misma tiene que dar permiso para la esterilizaci\u00f3n. Esperamos encontrar antes un m\u00e9dico que est\u00e9 dispuesto a realizar este procedimiento, porque eso tambi\u00e9n parece ser un desaf\u00edo. Entiendo que es controvertido esterilizar a alguien que no tiene voz y voto en el asunto. Pero Noor no puede, ni con la mejor voluntad del mundo, decir si quiere tener hijos o no. No s\u00f3lo porque probablemente nunca aprender\u00e1 a hablar, sino tambi\u00e9n porque probablemente no entender\u00e1 lo que es tener hijos.\n <\/p>\n\n\n Mejor de esta forma
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Si de repente su desarrollo recibe un impulso, si empieza a jugar con mu\u00f1ecas y cochecitos y tambi\u00e9n quiere ser madre cuando sus hermanas tengan hijos, tal vez iniciemos la conversaci\u00f3n despu\u00e9s de todo. Por un lado, ser\u00eda fant\u00e1stico para ella si de repente diera un salto en su desarrollo. Pero como madre, no espero que ella en alg\u00fan momento comprenda lo que significa la vida para los dem\u00e1s y lo que ella nunca podr\u00e1 tener. Que se d\u00e9 cuenta de que es diferente. Que tome conciencia de que tener hijos es algo bonito y que no podr\u00e1 hacerlo. Sus dos hermanas mayores, que ahora tienen ocho y diez a\u00f1os, sienten l\u00e1stima por Noor. “Eso es injusto”, grit\u00f3 la del medio cuando intentamos explicarles que a Noor no se le permite ser madre. Ahora entienden que tambi\u00e9n es mejor para ella. “Entonces ser\u00e1 una t\u00eda muy agradable para mis hijos”, dijo despu\u00e9s de nuestra explicaci\u00f3n. Eso es lo que buscamos\u201d.\n <\/p>\n
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No existe ninguna ley que exija o proh\u00edba la esterilizaci\u00f3n de menores con discapacidades mentales. Sin embargo, hay un largo proceso que precede a esta importante operaci\u00f3n, que incluye los siguientes pasos:\n <\/p>\n
\n\n Un pediatra eval\u00faa si un ni\u00f1o es lo suficientemente competente como para dar su propio consentimiento a la esterilizaci\u00f3n. Un joven es mentalmente competente si ha sido informado sobre la esterilizaci\u00f3n de una manera que coincida con su comprensi\u00f3n e indique que comprende esta informaci\u00f3n. \u00bfEs el joven mentalmente competente? Luego deber\u00e1 dar permiso para la esterilizaci\u00f3n.<\/span>\n <\/li>\n\n \u00bfEs un menor incompetente? En ese caso, un pediatra valorar\u00e1 qu\u00e9 tan deseable es la esterilizaci\u00f3n. \u00bfEs realmente el joven incapaz de ser un padre responsable? \u00bfEs irresponsable posponer la esterilizaci\u00f3n hasta despu\u00e9s de los dieciocho a\u00f1os? Adem\u00e1s, los padres y el llamado equipo de atenci\u00f3n multidisciplinar (por ejemplo, el director de la escuela del ni\u00f1o y el pedagogo) deben indicar por escrito que no tienen ninguna objeci\u00f3n a la esterilizaci\u00f3n.<\/span>\n <\/li>\n<\/ul>\n