A enfermedad autoinmune<\/strong>, en el que el sistema inmunol\u00f3gico ataca por error el tejido corporal sano, lo que provoca el endurecimiento y engrosamiento de la piel. El nombre de pila<\/strong> deriva, de hecho, de la combinaci\u00f3n de dos palabras griegas, \u201cescleros\u201d, <\/strong>Qu\u00e9 significa “duro”<\/strong> y que describe uno de los principales s\u00edntomas de la patolog\u00eda, e “dermis”, <\/strong>es decir “piel”<\/strong>.<\/p>\n Sin embargo, es importante saber que existen. dos subtipos principales<\/strong> de la esclerodermia: la Esclerodermia cut\u00e1nea limitada<\/strong>caracterizado por fibrosis localizada y principalmente limitado a manos, brazos y cara<\/strong>una forma que no es mortal pero que a\u00fan puede causar una perturbaci\u00f3n significativa de los cambios <\/strong>que determina a la apariencia de la piel<\/strong>. Y el Esclerosis sist\u00e9mica cut\u00e1nea difusa<\/strong> eso golpea una gran \u00e1rea de piel e <\/strong>puede influir circulaci\u00f3n sangu\u00ednea y comprometer uno o m\u00e1s \u00f3rganos internos.<\/strong><\/p>\n A pesar de los avances logrados en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, i Mecanismos subyacentes a la esclerosis sist\u00e9mica. <\/strong>permanecen poco claro. <\/strong>Por esta raz\u00f3n la patolog\u00eda representa en muchos sentidos todav\u00eda una desaf\u00edo considerable<\/strong>. En lo que respecta a la terapia<\/strong>no existe una cura definitiva, pero Se pueden utilizar diferentes f\u00e1rmacos adaptados a las necesidades de cada paciente.<\/strong>. En general, el objetivo de los tratamientos es aliviar los s\u00edntomas<\/strong>, prevenir el empeoramiento de la enfermedad<\/strong>, tratar cualquier complicaci\u00f3n<\/strong> como la hipertensi\u00f3n pulmonar, y mantener eficiente el uso de las partes afectadas<\/strong>como el manos<\/strong>.<\/p>\n esclerodermia por lo tanto es una enfermedad muy compleja<\/strong> que puede tener un impacto significativo en la vida de las personas<\/strong> quienes lo padecen. Informaci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz<\/strong> pueden marcar la diferencia pero no s\u00f3lo eso. De hecho, existen hoy. caminos de tratamiento innovadores,<\/strong> tambi\u00e9n es posible domicilio<\/strong> gracias a Telemedicina, telemonitorizaci\u00f3n e integraci\u00f3n entre hospital y territorio.<\/strong> Y es precisamente sobre estos aspectos que la iniciativa pretende arrojar luz, tambi\u00e9n a trav\u00e9s del testimonio de los pacientes. \u201cLa esclerodermia tambi\u00e9n es nuestra\u201d<\/em>.<\/p>\n \u00abEl objetivo de la Campa\u00f1a es resaltar claramente ‘la voz de los pacientes’<\/strong> y evaluar concretamente la Fuerte implicaci\u00f3n que la enfermedad implica en el manejo diario.<\/strong> de la persona y de la unidad familiar” \u2013 declara Mariabeatrice Elvano, portavoz de la Liga Italiana de Esclerosis Sist\u00e9mica \u2013 LISS. \u00abSer parte activa de esta campa\u00f1a significa algo para nosotros contribuir a ayudar a los pacientes <\/strong>que cada d\u00eda, debido a la complejidad de la enfermedad, se encuentran ante Dificultades motoras, neumol\u00f3gicas, cardiol\u00f3gicas y psicol\u00f3gicas.<\/strong>\u00bb \u2013 a\u00f1ade tambi\u00e9n Paola Canziani, presidenta del Grupo Italiano de Lucha contra la Esclerodermia \u2013 GILS.<\/p>\n \u00abDesde 2015 me diagnostican esclerosis sist\u00e9mica progresiva \u2013 dice beba<\/a>, que recibi\u00f3 un diagn\u00f3stico tard\u00edo, despu\u00e9s de 6 a\u00f1os \u2013 estoy siendo tratado en un hospital romano donde peri\u00f3dicamente realizo mi semana de infusiones. s\u00edTengo mucha suerte porque vivo cerca del hospital.<\/strong>, para poder ir y venir durante esas 6\/7 horas diarias de infusi\u00f3n. Sin embargo, hay Muchas personas se enfrentan a hasta dos horas en coche cada d\u00eda.<\/strong> poder venir al hospital para recibir terapia”.<\/p>\n Actualmente yo las rutas de tratamiento proporcionan <\/strong>En efecto atenci\u00f3n a nivel hospitalario<\/strong> y eluso de dispositivos fijos o port\u00e1tiles<\/strong>.<\/p>\n \u00abA d\u00eda de hoy acuden pacientes a nuestro centro gestionado en el hospital con la ayuda de dispositivos port\u00e1tiles<\/strong> en presencia de una enfermera o un m\u00e9dico, para que puedan intervenir en caso de necesidad \u2013 explica Massimo Reta, Director de Medicina Interna SC para Reumatolog\u00eda \u2013 Ospedale Maggiore \u201cCA Pizzardi\u201d en Bolonia \u2013 Adem\u00e1s de nuestros centros hospitalarios, tenemos disponible 16 oficinas locales, en algunas de las cuales hemos comenzado a experimentar con la reubicaci\u00f3n de pacientes.<\/strong> encargado de que nuestra estructura alcance nuestro objetivo, es decir permitir que los pacientes vayan a su distrito<\/strong>, reduciendo el tiempo de viaje desde su domicilio hasta el lugar de tratamiento.<\/strong> Una opci\u00f3n que nos ha permitido aumentar la adherencia a la terapia en pacientes que de esta manera pueden seguir su camino de tratamiento\u201d.<\/p>\n Para los pacientes que por condiciones f\u00edsicas o problemas log\u00edsticos no pueden llegar al centro de referencia, hoy tambi\u00e9n existen. cursos de cuidados en el hogar<\/strong>hecho posible precisamente desde la integraci\u00f3n hospital-territorio y la telemedicina<\/strong> que le permite monitorear a los pacientes de forma remota.<\/p>\n “El El concepto del hogar como primer lugar de atenci\u00f3n debe hacerse realidad gracias a la telemedicina – <\/strong>subraya Sergio Pillon, vicepresidente de AiSDeT \u2013 Asociaci\u00f3n Italiana de Salud Digital y Telemedicina. \u2013 De hecho, este procedimiento representa una gran oportunidad, hasta el punto de que incluso la AIFA (Agencia Italiana de Medicamentos) ha reconocido su valor autorizando V\u00edas de domiciliaci\u00f3n de medicamentos hospitalarios, seg\u00fan valoraci\u00f3n del m\u00e9dico.<\/strong>\u00bb.<\/p>\n \u00ab<\/i>Los avances logrados en los \u00faltimos a\u00f1os nos han permitido pasar de la necesidad del manejo a pie de cama a la posibilidad de Utilice un dispositivo port\u00e1til y un sensor para controlar los par\u00e1metros de forma remota.<\/strong>permitiendo as\u00ed no s\u00f3lo una mayor movilidad del paciente<\/strong> pero tambi\u00e9n, cuando las necesidades lo permitan, cuidados en el hogar <\/strong>\u2013 afirma tambi\u00e9n Antonino Mazzone, Director del Departamento del \u00c1rea M\u00e9dica \u2013 ASST Milanese Oeste. <\/b>– Este ‘nuevo’ camino terap\u00e9utico <\/strong>permite manejo m\u00e1s c\u00f3modo<\/strong> y que se adapta a las necesidades de los pacientes, un verdadero modelo de integraci\u00f3n entre el hospital y el territorio<\/strong> favorecido por tecnolog\u00eda<\/strong>que abre un nueva era para la lucha contra la esclerodermia<\/strong>\u00bb.<\/span><\/p>\n \u00abCuando comenc\u00e9 la terapia en el hospital no pod\u00eda aceptar tener que acostarme en una cama. No acept\u00e9 ver a otros pacientes que estaban peor que yo… – dice alejandra <\/a>Eso recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico a la edad de 28 a\u00f1os.<\/strong> y que tuvo muchas dificultades para aceptar la enfermedad -Cuando me propusieron hacer la terapia en casa fui de los primeros en aceptar. En casa era m\u00e1s f\u00e1cil: no ten\u00eda que acostarme, era m\u00e1s independiente, pod\u00eda ayudar a los ni\u00f1os con los deberes. Ya no estaba hospitalizado. Y para una chica de 28 a\u00f1os<\/strong> No estar hospitalizado es un logro”.<\/p>\n Si ellos nuevas fronteras terap\u00e9uticas <\/strong>por lo tanto nos permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerodermia, pero hay que subrayar que lamentablemente en Italia todav\u00eda se ven afectados por importantes diferencias territoriales:<\/strong> estos son caminos de tratamiento a\u00fan no es homog\u00e9neo y estandarizado en todas las regiones<\/strong> pero m\u00e1s a menudo vinculado a iniciativas locales.<\/strong><\/p>\n Una imagen de la campa\u00f1a \u201cLa esclerodermia tambi\u00e9n es nuestra\u201d<\/em><\/p>\n<\/div>\n El valor a\u00f1adido de la campa\u00f1a \u201cLa esclerodermia tambi\u00e9n es nuestra\u201d<\/em> es por tanto la voluntad de relacionarnos y crear uno red entre pacientes, expertos y asociaciones<\/strong>para que realmente podamos mejorar la Calidad de vida de quienes viven con esclerodermia.<\/strong><\/p>\nDos formas diferentes<\/h2>\n
Las causas a\u00fan no est\u00e1n claras<\/h2>\n
Esclerodermia: nuevas v\u00edas de tratamiento<\/h2>\n
Los testimonios<\/h2>\n
![\"esclerodermia\"](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/La-esclerodermia-es-una-enfermedad-sistemica-rara-que-afecta-predominantemente.jpeg\")
<\/p>\nAyuda de la telemedicina<\/h2>\n
Las nuevas fronteras terap\u00e9uticas<\/h2>\n
Poder realizar el proceso de tratamiento en casa.<\/h2>\n
Las v\u00edas de tratamiento a\u00fan no son homog\u00e9neas<\/h2>\n
La importancia de las redes<\/h2>\n
A<\/span>encender el foco esclerodermia<\/strong>una enfermedad que a\u00fan no se comprende bien, y proporcionar a los pacientes informaci\u00f3n precisa tambi\u00e9n sobre nuevas fronteras terap\u00e9uticas<\/strong>. Esta es la intenci\u00f3n de la campa\u00f1a. \u201cLa esclerodermia tambi\u00e9n es nuestra<\/strong><\/em>“<\/strong>(www.esclerodermia.info<\/a>) promovido por GILS, Grupo Italiano de Lucha contra la Esclerodermia<\/a>, LISS, Liga Italiana de Esclerosis Sist\u00e9mica<\/a> Y AMRER,<\/strong><\/em> Asociaci\u00f3n de Pacientes Reum\u00e1ticos de Emilia-Roma\u00f1a<\/a> con el aporte incondicional de ITALFARMACO<\/a>.<\/p>\n La esclerosis sist\u00e9mica o esclerodermia es una enfermedad progresiva sist\u00e9mica rara,<\/strong> que golpea en predominan las mujeres<\/strong>. Se estima que en Italia la La patolog\u00eda afecta a casi 30.000 personas.<\/strong>desarroll\u00e1ndose principalmente entre 40 y 50 a\u00f1os,<\/strong> aunque su forma m\u00e1s grave puede manifestarse entre los 20 y 25 a\u00f1os. En concreto, es uno enfermedad del tejido conectivo<\/strong> que involucra el piel, vasos sangu\u00edneos, coraz\u00f3n, pulmones, ri\u00f1ones, sistema digestivo<\/strong> (tracto gastrointestinal) y el sistema musculoesquel\u00e9tico<\/strong>.<\/p>\n![\"Dermatitis](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/La-aparicion-de-puntos-rojos-en-las-piernas-puede-ser.webp.webp\"\/ "\\"Dermatitis")
\n <\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\nEsclerodermia: \u00bfqu\u00e9 es?<\/h2>\n