Imagen colecci\u00f3n privada<\/span><\/figcaption><\/p>\n<\/figure>\n\n
\u00bfQu\u00e9 tan dif\u00edcil es determinar la diferencia entre la conciencia m\u00ednima y el nivel inferior?
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‘Sabemos por investigaciones anteriores que el n\u00famero de diagn\u00f3sticos err\u00f3neos puede llegar al 40 por ciento. Por eso quer\u00eda examinar yo mismo a todos los pacientes. Puede resultar dif\u00edcil interpretar las respuestas de los pacientes. Por ejemplo, es posible que hayan desarrollado movimientos oculares continuamente errantes debido al da\u00f1o cerebral. Si les pedimos que sigan un objeto, la pregunta es si realmente lo hacen por orden. Y si agarran un objeto que les damos, \u00bfes por reflejo o por petici\u00f3n nuestra? Esto queda m\u00e1s claro si tambi\u00e9n pueden liberar un objeto a petici\u00f3n nuestra.\n <\/p>\n
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‘Adem\u00e1s de las dificultades de interpretaci\u00f3n, las limitaciones del paciente tambi\u00e9n pueden complicar el diagn\u00f3stico. Por ejemplo, suelen tener problemas motores y si no pueden utilizar los brazos, no pueden agarrar nada.\n <\/p>\n
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‘Sucede que la familia ha visto signos de m\u00ednima conciencia que no fueron notados por los m\u00e9dicos. Por el contrario, tambi\u00e9n sucede que los miembros de la familia interpretan un reflejo como una expresi\u00f3n de conciencia. Es l\u00f3gico, albergan esperanza y por eso a veces ven cosas que no existen.’\n <\/p>\n
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Llegas a 32 pacientes que al menos est\u00e1n conscientes, \u00bfc\u00f3mo es ese grupo?
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‘Se trata de gente relativamente joven, su edad media es de 45 a\u00f1os, dos tercios de los cuales son hombres. La duraci\u00f3n de la lesi\u00f3n cerebral var\u00eda de un mes a diecisiete a\u00f1os.\n <\/p>\n
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Tambi\u00e9n hay familias que cuidan a pacientes m\u00ednimamente conscientes en casa. \u00bfTienes una idea de qu\u00e9 tan grande es ese grupo?
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‘Seg\u00fan la asociaci\u00f3n de pacientes, hay entre diez y veinte pacientes atendidos en casa. Ese grupo no form\u00f3 parte de nuestra investigaci\u00f3n.’\n <\/p>\n
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S\u00f3lo la mitad de los pacientes m\u00ednimamente conscientes han sido remitidos a un centro de rehabilitaci\u00f3n especializado. \u00bfPor qu\u00e9 tan pocos?
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‘Ese tratamiento solo ha sido regulado legal y financieramente para todas las edades desde 2019. Ahora todos los pacientes con trastornos de la conciencia son visitados en el hospital. Si no recuperan el conocimiento en cuatro semanas, pueden ser elegibles para una neurorrehabilitaci\u00f3n intensiva temprana en un centro especializado. All\u00ed se intenta, durante catorce semanas, estimular de diversas formas el cerebro de los pacientes. Si no recuperan la conciencia o no la recuperan por completo, pueden ir a cuatro hogares de ancianos para un programa de seguimiento, hasta un m\u00e1ximo de dos a\u00f1os despu\u00e9s de sufrir una lesi\u00f3n cerebral.\n <\/p>\n
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‘Algunos de los pacientes m\u00ednimamente conscientes nunca han tenido la oportunidad de esa rehabilitaci\u00f3n. Cuando sufrieron sus lesiones cerebrales, el tratamiento a\u00fan no estaba disponible. Y ahora es demasiado tarde. S\u00f3lo hay posibilidades de recuperaci\u00f3n si nos ponemos a trabajar muy r\u00e1pidamente. Es una pena, pero todav\u00eda considero una se\u00f1al positiva que la mitad de los pacientes hayan recibido o sigan recibiendo esta forma intensiva de rehabilitaci\u00f3n.’\n <\/p>\n
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\u00bfCu\u00e1l es la relevancia de tal inventario nacional?
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‘Si sabemos el tama\u00f1o de este grupo, podremos organizar mejor la atenci\u00f3n sobre esa base. En los Pa\u00edses Bajos contamos con la red de expertos Eennacoma, en la que todas las instituciones, especialistas e investigadores involucrados trabajan juntos. Esto es bastante \u00fanico en todo el mundo. En otros lugares, la asistencia sanitaria est\u00e1 mucho m\u00e1s fragmentada. Por ejemplo, mis colegas monitorean a todos los pacientes que inician neurorrehabilitaci\u00f3n. \u00bfQui\u00e9nes son? \u00bfA d\u00f3nde van cuando terminan el proceso? \u00bfQu\u00e9 nivel de conciencia tienen?\n <\/p>\n
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‘En los Pa\u00edses Bajos, seg\u00fan nuestras cifras, tenemos dos pacientes con un nivel m\u00ednimo de conciencia por cada mill\u00f3n de habitantes. No est\u00e1 claro si hay muchos o pocos, porque nunca se han realizado investigaciones nacionales en otros pa\u00edses.’\n <\/p>\n
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S\u00f3lo encontr\u00f3 seis pacientes con s\u00edndrome de vigilia insensible, ya no tienen ning\u00fan tipo de conciencia. Esto es cuatro veces menos de lo que se determin\u00f3 hace unos a\u00f1os. \u00bfC\u00f3mo es eso posible?
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‘Es posible que no todos los pacientes presenten esta condici\u00f3n, por lo que debo tener cuidado al sacar conclusiones firmes. Pero lo que s\u00ed puede influir es la pol\u00edtica m\u00e9dica en los Pa\u00edses Bajos. La ley establece que los m\u00e9dicos pueden interrumpir tratamientos m\u00e9dicamente in\u00fatiles para este grupo de pacientes. Si no se espera que los pacientes recuperen el conocimiento, los m\u00e9dicos no necesitan mantener tratamientos para prolongar la vida. No puedo respaldar esto con investigaciones, pero es posible que los m\u00e9dicos hayan actuado en consecuencia con m\u00e1s frecuencia en los \u00faltimos a\u00f1os, en consulta con la familia.\n <\/p>\n
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“La situaci\u00f3n es muy diferente en los pacientes m\u00ednimamente conscientes; todav\u00eda pueden tener posibilidades de recuperarse. Pero para ese grupo el dilema tambi\u00e9n es m\u00e1s complejo. Pueden experimentar placer y felicidad. Pero tambi\u00e9n pueden sufrir si son conscientes de su condici\u00f3n.’\n <\/p>\n
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Ha estado al lado de la cama de decenas de pacientes. \u00bfC\u00f3mo fue eso para ti?
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‘La edad media de los pacientes de mi estudio es de 45 a\u00f1os, que es casi la edad que tengo yo. Eso es confrontacional, he experimentado m\u00e1s que nunca que nos puede pasar cualquier cosa. Y entonces todo ser\u00e1 diferente, tambi\u00e9n para las personas que te rodean. Eso me conmovi\u00f3 como investigador y como persona.\n <\/p>\n
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‘Me siento privilegiado de haber podido ver y examinar a estos pacientes. Con el paso de los a\u00f1os, este grupo me ha fascinado.’\n <\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 te fascina?
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‘Estos pacientes a menudo muestran signos m\u00ednimos de conciencia y yo quiero descubrir esas se\u00f1ales, ah\u00ed es donde reside mi fascinaci\u00f3n. En el pasado, los pacientes sol\u00edan ir directamente del hospital a la residencia de ancianos. Eso ha cambiado, ahora podemos ofrecer a este grupo una oportunidad mucho mayor de recuperaci\u00f3n al comenzar la rehabilitaci\u00f3n muy r\u00e1pidamente. No es que debamos seguir con esto indefinidamente, si no hay mejor\u00eda, tambi\u00e9n deber\u00edas atreverte a parar. Quiero comprometerme a brindarles a los pacientes la atenci\u00f3n adecuada. Y eso comienza con el diagn\u00f3stico correcto.’\n <\/p>\n
![\"Berno](\"https:\/\/teknomers.com\/es\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/1698408982_141_El-especialista-visito-a-todos-los-pacientes-que-tienen-un.jpeg\")