La la solidaridad en primer plano. Se llama «Hagámoslos crecer». Campaña Fundación Teletón 2022 para apoyar la investigación en enfermedades genéticas raras. Arranca el domingo 11 en Rai Uno con Navidad y que especial Teletón presentado por Carlo Conti y continúa durante toda la semana con una programación dedicada hasta las 18:00 horas. Se cerrará con un episodio de Teletón Especial I Soliti Ignoti presentado por Amadeus. mientras tanto el11, 17 y 18, 3000 banquetes en las plazas italianas (la lista esta en el sitio) gracias a los voluntarios, repartirán corazones de chocolate Caffarel; cualquiera puede donar para recibir uno. Además, hasta el 31 de diciembre, también será posible donar online o por teléfono a través de la numero solidario 45510tanto desde un teléfono fijo como desde un teléfono móvil. Esperemos que el numerador avance a gran velocidad.
Chiara Acchioni, 35 años. Investigadora del Istituto Superiore di Sanità, padece la enfermedad de Stargardt, para la cual la Fundación Telethon ya financió 5 proyectos.
La campaña de la Fundación Teletón, ahora en su 33ª edición, es una tradición bien establecida. Y los resultados fueron importantes. En los últimos años Teletón ha invertido más de 623 millones de euros en investigación, ha financiado 2804 proyectos con 1676 investigadores implicados y 589 enfermedades estudiadas.
Pero queda mucho por hacer, como lo demuestra la historia de Chiara Acchioni, de 35 años, investigadora del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Istituto Superiore di Sanità, que padece la enfermedad de Stargardt, que afecta la visión.
«Considero la enfermedad parte de mí. Sé que sin ella hubiera sido otra persona, diferente de lo que soy. Y me gusta quien soy– dijo Chiara. Nacida en Rieti, Chiara empezó a tener problemas de visión a los 10 años. En poco tiempo llegó el diagnóstico: maculopatía de Stargardt, una enfermedad degenerativa de la retina, aún sin cura, debido a una mutación genética. Lo único posible hoy en día es una terapia basada en suplementos que frenen el proceso oxidativo. Hoy Chiara y su hermana menor Marta, también afectadas por la misma enfermedad, están siendo tratadas por el profesor Simonelli en el Federico II de Nápoles, y esperan, en el futuro, una posible terapia génica, para la que ya han sido declaradas aptas..
El cartel de la campaña de recaudación de fondos de la Teletón «Hagámoslos crecer»
Fundación Teletón: también ayudamos a Chiara y Marta
Mientras tanto se dedican con pasión a su trabajo. Chiara, después de una adolescencia difícil, entre problemas de visión y el acoso de sus compañeros, se matriculó en Farmacia en la Universidad de Perugia, donde se graduó en el momento oportuno: «Cuando creces, es agradable ver cómo los amigos y colegas que te conocen bien se olvidan de la enfermedad. y no ven tu diversidad. Te viven como si ese problema no existiera y ves que tu esfuerzo no ha sido en vano”, dijo.
Hoy es investigadora del Departamento de Enfermedades Infecciosas del Instituto Superior de Salud, es experta en VIH y fue elegida entre los mejores científicos italianos menores de 40 años en 2021 por Fortune Italia. «La universidad no fue fácil, ni el doctorado en investigación, pero mi enfermedad también fue una motivación. Hoy, contra todo pronóstico y gracias al tesón de mis padres, también estoy haciendo un trabajo experimental».
Su hermana Marta, a quien Chiara está muy unida, hoy también trabaja en la ISS, donde acaba de tener un pequeño contrato. Para el síndrome de Stargardt ya se han financiado 5 proyectos y 4 investigadores implicados. Para dar esperanza a Chiara, a Marta ya muchos como ellos.
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