Un billete de lotería, pero muy desafortunado. Esto es lo que le ocurrió a Niki Lejeune (35), de Tilburg, en marzo, cuando acudió al médico por un dolor en la rodilla. Resultó ser una forma de cáncer que se presenta una vez al año en nuestro país. Y las posibilidades de supervivencia no son prometedoras. Pero Niki todavía se atreve a soñar: “Tenemos entradas para el concierto de Oasis”.
“Al principio lloré mucho. Me voy a morir, piensas, cuando escuchas que tienes algo para lo que no hay tratamiento. Eso me golpeó fuerte. ‘Y no lo busques en Google’, me dijeron. “, dice Niki.
Niki y su marido Eli mantuvieron la práctica de no buscar en Google durante algunas semanas. Luego descubrió que su tipo de cáncer es tan raro que ni siquiera existe un nombre decente para él: CIC DUX4. El cáncer se produce en los tejidos blandos: músculos, nervios, grasa, vasos sanguíneos. Unas cien personas en el mundo lo padecen. Sólo entre el 40 y el 45 por ciento sobreviven los primeros tres años.
Niki buscó contacto con compañeros de sufrimiento. “Pero en realidad no encontré nada. Actualmente hay dos holandeses que todavía padecen esta enfermedad, pero ya no reciben tratamiento. No sé por qué”.
“He entrado en la menopausia aunque sólo tengo 35 años”.
Niki se está recuperando actualmente de 166 horas de quimioterapia, con graves efectos secundarios: “He entrado en la menopausia, aunque sólo tengo 35 años. También es emocionante. Porque, ¿cómo me voy a recuperar, qué efectos secundarios quedarán?”.
Tiene poca energía. “Dormí hasta el mediodía esta tarde. Y no planeé nada más porque sabía que vendrías”. Ahora ella le da su precioso poder a esta entrevista. Porque quiere más dinero para la investigación del cáncer en los tejidos blandos del cuerpo.
“Es realmente un niño abandonado”, dice Niki. Los sarcomas, que son cánceres de los tejidos blandos, afectan a unos seiscientos holandeses al año. “Si se compara con el cáncer de mama o de pulmón, se trata de un grupo muy pequeño. Por eso se realizan pocas investigaciones al respecto”. Hay muchas variantes de la enfermedad, Niki tiene la más rara. El hospital Radboud de Nimega realiza investigaciones sobre sarcomas, que Niki y Eli quieren apoyar.
“Después de una visita al hospital no quería irse, eso te rompe el corazón”.
Su hijo Fabe es todavía muy pequeño y sólo experimenta de forma limitada toda la miseria de la enfermedad, como lo sabe Niki: “Tiene dos años y medio. No conoce la muerte ni el cáncer. Eso es muy bonito. No tiene nuestra Miedos. Le gustó. Fue muy difícil que yo fuera al hospital. Cuando vino de visita, no quería irse: ‘Quiero quedarme con mamá’. Entonces, claro, te rompe el corazón”.
Una grave consecuencia de su enfermedad: a Niki le tuvieron que amputar la pierna debido al cáncer que padecía en la rodilla. Tenía que preparar a Fabe para esto: “Habíamos comprado un libro sobre un niño, Joep, que también había perdido una pierna. Le pareció un gran libro. Todas las noches, antes de irse a dormir, le daba un beso a Joep”.
Sin embargo, las cosas salieron mal durante la primera visita al hospital. Niki: “‘¡No, mami, dos piernas!’, gritó. Lo soltamos y finalmente él mismo levantó mi vestido, miró la venda y quiso acariciarlo. Entonces tuvo que nombrarlo: ‘Mami, sin pelo. Mamá una pierna”. Sí, gracias por refregarlo. Pero también es gracioso. Y ahora es la cosa más normal del mundo”.
“¿Cuántos conciertos más puedo ver?”
No importa cuán incierto sea el futuro, Niki y Eli hacen planes. Están pensando con cautela en unas vacaciones a principios del próximo año. Y música: “¿Cuántos conciertos más puedo ver? Tenemos entradas para Oasis. En julio, en Manchester”, dice feliz Niki. “Queremos aprovechar la vida al máximo. Simplemente hacemos un viaje a América, que de otro modo sólo haríamos cuando nuestro hijo sea mayor, o antes, si estoy lo suficientemente en forma”.
Cada tres meses, Niki se hace una exploración en el hospital para comprobar si los tumores han desaparecido. Las cosas volverán a ponerse emocionantes a finales de noviembre. Niki: “Para muchos cánceres se puede empezar el tratamiento de nuevo. Pero para mí no hay tratamiento. Así que si vuelve, tendré que decir adiós a la vida”.
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