Las hijas gemelas de Thea Goedel (62) tienen síndrome de Down. El diagnóstico primero causó pánico, pero Thea ahora sabe que fue completamente injustificado. “Ahora tienen 28 años y están muy bien”.
“Soy madre de dos niños con síndrome de Down desde hace muchos años y creo que los conozco al dedillo. Sin embargo, continúan asombrándome, de una manera hermosa. Recientemente. Fuimos a un museo del castillo con la familia y en la recepción nos ofrecieron un audio tour. Negué con la cabeza: ellos no entienden eso de todos modos. Pero en cinco minutos caminaron delante de mi esposo y de mí, deteniéndose en cada obra de arte. Simplemente los veías escuchando lo que se decía por los auriculares y mirando las obras de arte de las que se trataba. Vaya, pensé, los subestimé de nuevo.
Jasmine y Rosalie son gemelas. Su comienzo fue todo menos color de rosa. Durante mi embarazo, hace casi treinta años, me sentí genial. Llevaba con orgullo mi barriga redonda, pero a las veintinueve semanas empezaron las contracciones; demasiado pronto Inmediatamente me dieron inhibidores de las contracciones, pero por la noche en el hospital dijeron: ya no podemos detenerlos. Yo estaba entonces en un hospital regional y tuve que ir a un lugar más avanzado, llamaron para ver si había dos incubadoras vacías en algún lugar. Cuando el médico nos dijo a mi esposo y a mí que nuestras hijas tenían un 50 por ciento de posibilidades de sobrevivir, no sentí más que miedo”.
Diminuto
“Me llevaron al hospital de Utrecht con un subidón de sangre. Yacía atado a una camilla en esa ambulancia, miré por la ventana y vi luces azules intermitentes que rebotaban en las barreras acústicas de la carretera como en una película. No se me ocurrió que esas luces intermitentes fueran para nosotros.
Cuando los médicos del hospital dijeron que podía pujar, me pareció muy poco natural. Yo no quería dar a luz. Mientras estuvieran conmigo, en mi vientre, estaban a salvo. Por la mañana nacieron, primero Jasmine, luego Rosalie, con todo un equipo de médicos alrededor de mi cama. Nuestras niñas eran pequeñas, pesaban menos de dos libras, un paño para eructar les servía de manta y cabían completamente debajo. Sus cabezas eran del tamaño de albóndigas.
Inmediatamente tuvieron que ir a la incubadora, Rosalie incluso tuvo que ser reanimada. Sobrevivieron, pero su situación siguió siendo crítica en las semanas siguientes. Es una locura, pero nadie pensó en el síndrome de Down en ese momento, nadie lo vio. Hasta una semana después de dar a luz, un domingo, cuando sacaron a Rosalie de la incubadora para acurrucarse con papá. Tomé fotos y de repente lo vi: tenía síndrome de Down. Rápidamente miré a Jasmijn en la incubadora: sí, ella también lo tenía. Fueron principalmente los ojos, ahí es donde lo vi. Golpeó a través de mi cabeza. Después del fin de semana, los médicos indicaron que le harían pruebas, porque los otros problemas que habían tenido las niñas -los intestinos de Jasmine no estaban conectados, Rosalie tenía un agujero en el corazón-, todos apuntaban a ese síndrome.
tanto apoyo
“Odiaba el diagnóstico. Solo conocía del pasado a nuestro chico de al lado con síndrome de Down y siempre le tuve miedo: era muy fuerte, hablaba torpemente y casi no se le entendía. No quieres esto para tus hijos, tanta incertidumbre. ¿Cómo fue con ellos? ¿Podrían ir a la escuela? ¿Y si fuéramos viejos? Después de casi cuatro meses en el hospital, finalmente se les permitió irse a casa en marzo. Las niñas eran todavía muy pequeñas, pero estables. Comenzó la vida familiar con cuatro hijos y al principio me resultó difícil. No porque estuviera ocupado, mi esposo y yo podíamos manejar eso, pero me resultó difícil contarle a la gente sobre mis hijas. Cada vez que hablábamos de ello, se volvía un poco más real.
Nuestro hijo Laurens tenía seis años en ese momento, lo suficientemente grande como para entender, así que le explicamos que sus hermanas se ven un poco diferentes a los demás niños y que no podrían aprender tan bien. Inmediatamente dijo: ‘Entonces los ayudaré, ¿no?’ Tan conmovedor. Nuestra familia y casi todos los amigos y vecinos también respondieron fantásticamente. Cuando todavía teníamos que ir mucho al hospital, hacían horarios de cuidado de niños y cuando llegaba a casa la ropa estaba hecha; Tuvimos mucha suerte con esa gente. Pero también hubo gente que no me felicitó, sino que me deseó suerte. O estaban llorando en mi cama de maternidad. Y mi padre, orgulloso abuelo, estaba una vez en el auto con un colega que dijo sobre Jasmijn y Rosalie: ‘Niños así no tienen que nacer en estos días, ¿verdad?’ Mi padre pudo salir de ese auto en movimiento, estaba muy enojado”.
Participar
“Sin embargo, sucedieron muchas cosas hermosas: todavía recuerdo cómo llamé a la Fundación Síndrome de Down. La fundadora, también madre de un niño con síndrome de Down, contestó y le dije que tenía gemelos con síndrome de Down. “¡Bastardo suertudo!” Ella exclamo. Nunca olvidare.
La fundación me ha ayudado mucho: me mostraron optimismo y realismo. Las personas con Down no se dan de baja por adelantado. No se trata de lo que no pueden hacer, se trata de lo que pueden hacer. Con buena orientación y sobriedad se puede lograr mucho. En la década de 1990 ya no había una imagen negativa de las personas con síndrome de Down, pero todavía había una idea superficial de eso: oh, son tan lindos y son tan musicales.
Fue solo a lo largo de los años que vi que más y más personas, especialmente padres con niños con síndrome de Down, abogaban simplemente por permitir que los niños participaran en la sociedad. En la escuela, por ejemplo. Rosalie y Jasmijn fueron al preescolar con la ayuda de un voluntario. Mientras que otros niños ya podían hablar y hacer manualidades, ellos ni siquiera podían sentarse correctamente en la silla. Pero era lo que era y se lo estaban pasando bien. Lo que me resultó difícil fue que seguían teniendo muchos problemas físicos. Neumonía, problemas respiratorios e inflamación renal, siempre había algo. Pero los niños estaban tan acostumbrados a toda esa miseria que en un momento dado simplemente continuaron durmiendo durante el análisis de sangre”.
Travesura
“Además de las preocupaciones, también hubo mucha diversión. Se metieron en muchas travesuras. Desenrolle completamente el papel higiénico, llene la bañera para que el agua corra por las escaleras. Se cuidan el uno al otro, pero no es que sean realmente inseparables. Solía ser: si uno empezaba a llorar oa reír, el otro también. Ahora se consuelan cuando el otro lo necesita. Además de educación especial, las niñas también asistían a una escuela regular supervisada un día a la semana hasta los catorce años. Continuaron con clases de natación, clases de música, equitación y judo.
Tener buenas conversaciones con mis hijas, no, eso no es posible. Hablan como niños pequeños. Frases cortas, palabras fáciles, muchas respuestas con ‘sí’ y ‘no’. Nunca irán a la universidad, pero no soy una de esas mamás que tienen ese tipo de expectativas. Lo están haciendo muy bien. Ahora tienen 28 años, viven juntos en una hermosa finca monumental donde trabaja gente encantadora. Salimos todos los domingos, al bosque, de paseo, a un café. Mi esposo y yo a veces los llevamos a un hotel, tomamos un desayuno elegante al día siguiente, les encanta eso”.
Ningún problema
“He aprendido de mis mellizos a tener mucha paciencia y no exigir demasiado. Ser feliz y satisfecho con lo que tienes. Mis hijas tienen un efecto alegre en la gente: todos en el pueblo las conocen y sacan lo mejor de los demás, conectan. Siento muy fuertemente y he experimentado por mí mismo que hay un lugar para estas personas en nuestra sociedad.
Ahora que mi esposo y yo tenemos sesenta y tantos años, sabemos que llegará un momento en que ya no estaremos aquí. Pero ya ni siquiera nos preocupamos por eso. Emiel, nuestro hijo menor, comenzó a trabajar en el cuidado de discapacitados debido a sus experiencias con sus hermanas. Le preguntamos si le gustaría convertirse en curador cuando ya no estemos aquí. Entonces nuestro otro hijo, Laurens, dijo: ‘¿Y yo?’ Sé que con la ayuda disponible, se las arreglarán. Las preocupaciones que tenía cuando escuché el diagnóstico eran casi todas infundadas”.
Estilo: Maartje van den Broek | Cabello y maquillaje: Astrid Timmer | mmv: We Fashion (traje), Vila (parte superior), Asos (botas) Adidas (pantalones), Vingino (parte superior), Only (chaqueta), vanHaren (zapatillas)