Ellos ven fútbol juntos. Mariëtte van der Voet, sus hijos Pim y Sam, su hija Eva y su exmarido Geert-Jan. Es el 15 de mayo de 2019, última jornada de la Eredivisie de ese año. Están en la habitación de Pim, su sofá está vuelto hacia la televisión. Más de un año antes, a Pim le diagnosticaron leucemia. Los tratamientos no han funcionado. Ha seguido deteriorándose. Ya no puede caminar, tiene mala visión, ha decidido acabar con su vida. Aún así, todavía quiere ver fútbol con su familia. Al ver que el Ajax se convierte en campeón, y el ADO Den Haag -el club de su ciudad- vence al Willem II por 6-2.
“A través de lo que pasamos juntos, me doy cuenta de que el deporte puede ser muy importante para las personas. Y qué extraño es que el deporte y el ejercicio a menudo no tengan un papel de liderazgo en nuestra sociedad”, dice Van der Voet, quien se jubiló este mes como secretario-director del Consejo de Deportes holandés, un importante asesor del gabinete.
Tras la muerte de Pim, Van der Voet escribió un conmovedor libro sobre el proceso de la enfermedad de su hijo. súper hermano, por el apodo que le dio la hermana de Pim durante la enfermedad. Se trata del diagnóstico («Quiero quedarme a pasar la noche. No sé cómo reaccionará Pim si la conciencia está ahí»), las consecuencias físicas y mentales de los fuertes tratamientos («Está en modo de supervivencia. No hay contacto real posible. Cuando te habla, su voz viene de lejos»), el vínculo entre madre e hijo («Le afeito el último pelo a Pim con la maquinilla y mi hijo agacha la cabeza con desesperación») y no oculta nada, hasta el vaso medio borracho de leche con chocolate que queda en la habitación de Pim después de ser sacrificado el 16 de mayo de 2019.
22 kilos perdidos
El libro también deja claro lo importante que era el deporte para Pim. A menudo iba al gimnasio con amigos, le gustaban sus hombros anchos y su gran pecho. Estos desaparecieron bastante rápido después de que comenzó su tratamiento, pero su estado físico también lo ayudó a soportar una intensa quimioterapia y un trasplante de células madre. Incluso fue al gimnasio entre quimioterapia. Él era el único al que el personal le permitía usar una gorra para ocultar su cabeza calva. El deporte le ayudó a controlar su carácter impulsivo y las rabietas cuando le metían en problemas, especialmente durante la pubertad.
El ejercicio también podría haberlo ayudado durante su enfermedad, pero resultó que el hospital no estaba abierto. Si bien Pim quería hacer ejercicio, en realidad no había opciones para eso. Perdió 22 libras en una semana y toda la masa muscular que construyó cuidadosamente a lo largo de los años. Incluso el ejercicio diario fue prohibido en su vida por los médicos. En el hospital el pensamiento parecía: tú es aquí, nada más.
Cuando Mariëtte van der Voet salió a caminar con su hijo, incluso recibió una reprimenda del personal. Fue gracias a la amabilidad de un fisioterapeuta que a Pim a veces se le permitía hacer ejercicio en una habitación con algunos equipos de gimnasia que se usaban para fisioterapia. De hecho, una solución creativa, porque la fisioterapeuta lo vigilaba mientras trataba a otros pacientes (que fueron reembolsados por el seguro médico).
Esta discusión no tiene un papel principal en su libro, pero cuando se le pidió a Van der Voet que diera una charla a los administradores de atención médica algún tiempo después de la muerte de Pim, ella quiso poder contar más al respecto. Tenía muchas preguntas. ¿Era así en todos los hospitales? ¿Otros hospitales eran conscientes de la importancia del ejercicio?
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El Consejo de Deportes holandés también pensó que era un tema importante y se decidió que Van der Voet lo investigaría junto con un colega. Para ello, realizaron entrevistas al personal de hospitales de todo el país.
Los resultados de ese estudio aún no se han publicado. Pero cuando dejó el Consejo Deportivo Holandés, escribió extensamente sobre ello en una columna de despedida. Las conclusiones preliminares no son alegres. Lo que experimentó Pim puede suceder en la mayoría de los hospitales. Peor aún, dice Van der Voet: sus experiencias en el cuidado de la salud son típicas de la forma en que la sociedad ve el deporte.
¿Cómo ha cambiado la enfermedad de Pim tu visión del deporte?
“Ya lo estaba trabajando mucho en la Concejalía de Deportes, claro, y siempre llevaba a mis hijos a todos lados. Voley playa, tenis… si había una tribuna en algún lugar, quería ir allí. Entonces supe cómo bonito fue, pero que es así importante Solo me di cuenta entonces”.
¿Cómo notaste eso?
“El deporte fue un medio para que Pim siguiera volviendo a la cima después de un duro período de tratamientos. Cuando volvió al gimnasio, lo supe (chasquea los dedos): Estamos en el ascensor otra vez. Los períodos en los que físicamente no podía hacer nada eran terribles para él. Eventualmente quedó paralizado. Su hermano Sam es un poco más intelectual. Él dijo: mamá, tal vez hubiera querido vivir en una silla de ruedas, porque también me gusta leer libros y cosas así. Pero ese no fue el caso de Pim. Cuando se dio cuenta de que ya no podría caminar, se acabó. Esa fue la línea divisoria entre la vida y la muerte para él”.
“El deporte también lo conectó con otros. Tenía amigos en el gimnasio y en el club de fútbol, a menudo veía deportes con otro grupo de amigos. También vi eso durante su enfermedad: qué punto brillante puede ser para Deporte de estudio ser capaz de mirar, ser capaz de esperar algo. Como ese último día en su habitación con nuestra familia. También lo fue extremadamente con la Liga de Campeones, cuando el Ajax alcanzó las semifinales en 2019 y fue eliminado por el Tottenham Hotspur. Si hubieran llegado a la final, Pim habría pospuesto la fecha de su eutanasia. Luego murió dos semanas después. Que no quieres morir hasta que sepas cómo termina… guau.
Aún así, el deporte desapareció de su vida cuando llegó al hospital.
“Para empezar, Pim pensó: ¿por qué tengo que acostarme en la cama todo el tiempo? Solo tenía jeans con él cuando fue hospitalizado por primera vez en 2018. Eso, por supuesto, no es cómodo. Pero todo se trata de la cama. Si bien no estás tan enfermo al principio. Entonces, ¿por qué tienes que acostarte? Pronto preguntó si había una bicicleta estática o algo así. No tan. Tuvimos suerte de que ese fisioterapeuta quisiera hacer una cita privada para poder hacer ejercicio si estaba lo suficientemente en forma”.
¿Por qué se detuvo?
“Empecé a preguntarme sobre eso más tarde. Resultó que la fisioterapia no está incluida en el seguro para el tratamiento de la leucemia. Nunca se ha demostrado que un paciente de leucemia se beneficie del ejercicio, por lo que no hay dinero disponible de las aseguradoras de salud. Eso es parte del sistema, aunque era muy importante para el bienestar de Pim. El deporte pertenecía a quien era. Eso le fue quitado. Este es el caso en todos los hospitales, según nuestro estudio. Tienes que tener suerte en todas partes de que alguien extraoficialmente lo organice para ti”.
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¿Se trata de dinero o también es una cuestión cultural?
«Ambas cosas. Como paciente, por ejemplo, pasa muchas horas al día esperando al médico que lo atiende. Nunca sabes cuándo vendrá, mientras que, por supuesto, quieres saber cómo va tu propio tratamiento. Muchas personas no se atreven a salir de la habitación por miedo a perderse al médico. Bueno, si hay algo que es fácil de arreglar, es esto. Deje su número de teléfono y el médico puede llamar, ¿verdad? Hay mucho miedo de todos modos. Que no nos permitieran caminar tenía que ver con eso. Había literalmente una línea amarilla alrededor del hospital que no se le permitía cruzar como paciente. Supongamos que Pim se hubiera caído por ahí… todo muy convulso, también por miedo a las reclamaciones por daños, creo”.
¿Alguna vez va bien?
“En nuestra investigación, buscamos buenos ejemplos. Luego te encuentras con los solitarios que perseveraron contra la corriente, los locos que hicieron posible el deporte después de todo arreglando dinero de todo tipo de tinajas o que regañaron al tablero para que arreglara algo. En el OLVG de Amsterdam, por ejemplo, una enfermera era muy aficionada a los deportes y montó un polideportivo para pacientes de oncología y hematología. El Hospital Infantil Máxima de Utrecht, para pacientes jóvenes con cáncer, tiene un gran interior. Ahí es donde la vida continúa. Los niños van a la escuela, pueden hacer ejercicio en el patio de recreo. A menudo es posible para los niños. Pero Pim tenía más de dieciocho años, no había nada para él”.
¿Por qué quisiste hacer esta investigación después de su muerte, si bien siempre te recuerda a Pim?
“Se ha ido, pero todavía puedo ayudar a gente como él. Quiero despertar a la gente. Lamentablemente, Pim no es un ejemplo único. El deporte es un elemento clave en la sanidad, pero en la educación hay poca educación física y los municipios no piensan lo suficiente en el movimiento a la hora de construir el espacio público. El sistema que hemos creado juntos a menudo impide el ejercicio y los deportes”.
¿Cómo crees que es eso?
“El deporte ha sido tradicionalmente una elección personal, una afición que la gente organiza por sí misma. Los gobiernos siempre lo han visto de esa manera, por lo que nunca lo han arreglado oficialmente. Pero poco a poco sabemos lo importante que es el deporte y el ejercicio. Te hace más saludable; no es por nada que tenemos pautas de ejercicio para el mínimo esfuerzo por día. Sin embargo, los municipios todavía están legalmente obligados a ofrecer una biblioteca a los residentes, pero si la piscina se cierra, debido al aumento de los precios de la energía, los ciudadanos no tendrán una base para sostenerse. Esa es una carencia crónica en la sociedad”.
¿Qué esperas dejar en el Consejo de Deportes holandés?
“El Consejo de Deportes emitió un consejo al gabinete en 2020 indicando que el deporte debe ser reconocido como una instalación pública. Casi la mitad de la población holandesa no hace suficiente ejercicio. Eso es malo para la salud; lo hemos visto muy claramente con el coronavirus, porque las personas que hacen ejercicio son más resistentes. El gobierno debe reconocer esto y facilitar el deporte y el ejercicio, espero haber contribuido a eso. De hecho, mi historia, sobre Pim, también trata sobre eso. También muestra que todavía tenemos un largo camino por recorrer. Pero creo que es inevitable darle al deporte un papel central en nuestro país. El valor y la importancia del deporte y el ejercicio son tan grandes. Ya nadie puede evitar eso”.