anne: “Nací con el síndrome de deleción 22q11. Esto significa que falta una información en el cromosoma 22. Como resultado, sufro de depresión y ansiedad, y estímulos como el sonido se amplifican para mí. Necesito claridad y estructura y mi nivel de energía fluctúa bastante. Por ejemplo, en un buen día voy a nadar, en un mal día ni siquiera puedo ir a la cita con el dentista. Una actividad por día es el límite, pero estoy tratando de llegar a eso.
“Esa es una de las razones por las que no tengo trabajo remunerado. Me formé como empleada de secretaría nivel 2, pero generalmente fracasaba en los trabajos después de unos meses porque la comunicación no iba bien.
“Necesito instrucciones claras y mis compañeros no lo entendieron. Quizás no lo expliqué bien porque no quería ser diferente a los demás”.
Diploma
“No me diagnosticaron hasta los 12 años. A veces la gente se daba cuenta de que algo andaba mal en mí, pero no sabían qué. Fue un proceso largo y frustrante para mí llegar a un acuerdo con mi discapacidad.
“He estado recibiendo beneficios de Wajong desde 2006, aunque siempre quise ganar mi propio dinero. Intenté de todo, incluso el taller protegido, pero tampoco funcionó. No tengo discapacidad intelectual, puedo expresarme muy bien y tengo diploma. Me preguntaron si podía contar…
“Hace dos años que trabajo como voluntaria en la biblioteca un día a la semana. Eso va bien. Puedo ser yo mismo allí, es un lugar seguro. Ordeno libros, hago trabajos de limpieza, descargo el lavavajillas, cosas que los demás empleados no pueden hacer. Allí hay mucha comprensión y aprecio hacia mí y eso me motiva a continuar.
“También voy al lugar sin cita previa una vez por semana para conocer gente. A veces charlo, pero a menudo me siento en una mesa y dibujo, porque un grupo proporciona mucho estímulo. Aunque últimamente he estado saliendo de mi caparazón. Hablo muy tranquilo en casa, como ahora contigo, pero aquí no hay alicientes, y además tengo un buen día en términos de energía. La gente a menudo me sobreestima”.
Mundo de Warcraft
“Vengo de una familia con gente muy educada. Para mis padres también fue una búsqueda de lo que me pasaba. Visité a un psiquiatra juvenil que me ayudó a sacar lo mejor de mí. Me acosaron mucho en la escuela. Al final terminé en educación especial, en una escuela para niños con problemas de aprendizaje y de conducta, cosa que yo no tenía.
“No fue hasta que dejé la escuela que tuve problemas de conducta, me había vuelto muy recalcitrante. También fui a una escuela para niños con enfermedades crónicas, pero ese tampoco era yo. Cuando era adolescente estaba muy deprimido, ya no tenía ningún interés en la vida. Aún así, comencé a capacitarme en trabajo de secretaría porque tenía muchas ganas de demostrar lo que podía hacer. Posteriormente también realicé una formación MBO-3 como supervisora de actividades para personas mayores con demencia. Pero también fui demasiado lento para eso. Ellos mismos me encontraron un cliente.
“Estoy mucho solo, pero tengo muchos contactos online porque me gusta jugar. juego a menudo Mundo de Warcraftmatar monstruos, por así decirlo… También hay eventos como ese, pero eso proporcionaría demasiado incentivo.
“La época del coronavirus no fue nada difícil para mí, estoy mucho tiempo solo. Fue un periodo para relajarme, pude celebrar mi cumpleaños yo sola, no se esperaba nada de mí. Se podría decir que la sociedad me parece un tren que va muy rápido y al que no puedo seguirle el ritmo”.
Chaqueta de invierno
“Dos veces al año recibo una llamada de la agencia de beneficios preguntándome si ya soy capaz de participar en un programa de reintegración. Y una y otra vez cuento toda mi historia: que sigo siendo la misma Anne que se sienta en casa y no recibe prestaciones por tener los pies sudorosos. También hubiera preferido tener una carrera y una familia y participar en la sociedad.
“Puedo ganarme la vida razonablemente con mis beneficios, pero nada debería salir mal. El mes pasado necesitaba un abrigo de invierno nuevo, pero no había suficiente dinero para comprar. Algo que para otros es muy normal, por ejemplo almorzar con alguien, no es posible.
“Hace diez años que no voy de vacaciones. A veces voy a Texel con mis padres a pasar unos días porque me resulta difícil viajar solo y no siempre sale bien. El hecho de que todavía dependas de tus padres parece muy ambiguo a la edad de 41 años.
“Me encanta escribir. En Joop, el sitio web de opinión de BNNVARA, escribo artículos sobre, por ejemplo, la Ley Wajong y la Ley de Armonización. De esta manera puedo escribir sobre cosas que me molestan y puedo defender a las personas con discapacidad.
“Empecé a pensar en el futuro cuando una amiga mía, que tiene el mismo síndrome, recientemente se sometió a la eutanasia debido a su sufrimiento. Su muerte me ha estimulado a prestar más atención al síndrome de deleción 22q11. De esta manera todavía puedo contribuir a la sociedad”.