No suele suceder que un médico de cabecera se sienta orgulloso en el momento en que entra en la casa de un paciente terminal, pero eso fue lo que le ocurrió al médico de cabecera de Werkendam, Laurens van Ede. Además del paciente moribundo, hace cinco años vio por primera vez en estado salvaje su propio invento, el ‘Palliakit’. Lo que se le ocurrió en su tiempo libre resultó tener un verdadero valor añadido. Con una sonrisa: «Eso fue una gran patada». Pude ayudar al paciente inmediatamente.» Este mes el kit alcanzó su siguiente hito: ahora todas las aseguradoras de salud lo reembolsan.
Si el poder de una buena idea reside en su simplicidad, entonces Van Ede ha hecho un invento brillante. Veinte jeringas. Veinte agujas. Un goteo subcutáneo. Un catéter vesical con juego de inserción. Gasas. Cinco pares de guantes grandes. Cinco pares de guantes medianos. Morfina, para el dolor. Midazolam, contra la ansiedad y el pánico. Medicamentos pesados, afirma Van Ede, «pero son realmente necesarios». Si tiene mucho dolor debido al cáncer metastásico, necesita analgésicos fuertes. Cuando los viejos demonios del pasado aparecen a la vuelta de la esquina en un delirio terminal, uno quiere volver a calmarse.’
Sobre el Autor
Michiel van der Geest es el reportero de salud de de Volkskrant y se centra en todas las formas de atención: desde hospitales hasta médicos generales, desde atención para discapacitados hasta las grandes farmacéuticas, desde diferencias de salud hasta el riesgo de caídas.
Ya no existe una lista de equipos de jardín y cocina para enfermeras comunitarias y médicos generales, sino que se juntan los artículos en una caja de almacenamiento sellada y de repente se tiene un descubrimiento que hace que el trabajo de los proveedores de atención médica y los últimos días de La vida de los pacientes terminales es una realidad, la hace mucho más llevadera.
Innecesariamente complicado
Y esto es necesario: los cuidados paliativos en los Países Bajos se han complicado en ocasiones innecesariamente en los últimos años. Las aseguradoras sólo pueden suministrar ayudas, como materiales para la incontinencia y catéteres vesicales, a través de mayoristas y ya no a través de farmacias locales. Esto ahorra decenas de millones de euros al año en costes sanitarios y, por tanto, reduce la prima.
Pero la desventaja es que en situaciones de emergencia en el domicilio de los pacientes a veces pasa mucho tiempo antes de que esté disponible una herramienta. Y eso no es lo que quieres cuando alguien se está muriendo y ya no puede levantarse de la cama para orinar.
Como médico rural especializado en cuidados paliativos, Van Ede se dio cuenta de lo errática que puede ser la fase de muerte y de que, por lo general, no respetan el horario de atención. Los familiares a menudo tienen que correr a farmacias lejanas para conseguir todos los medicamentos y materiales necesarios. Van Ede: «Pero no deberían preocuparse en absoluto por eso, deberían poder sentarse junto a la cama».
De ahí el Palliakit, que el médico de cabecera puede recetar tan pronto como resulta claro que el paciente está entrando en la última fase de su vida. El kit ya está en el domicilio del paciente, completo con instrucciones previamente firmadas para las enfermeras del distrito, quienes pueden administrar inmediatamente medicamentos o colocar una vía intravenosa en consulta con un médico de cabecera.
«Da una sensación de tranquilidad cuando una caja así está lista con una cruz roja», dice Van Ede. «Estoy convencido de que marca la diferencia si se puede administrar un alivio del dolor rápidamente, si se puede colocar una sonda vesical cuando sea necesario».
Molestias
En la región de Gorinchem, donde trabaja Van Ede, el Palliakit lleva una modesta «fase piloto», hasta el momento en que se implican la enfermera comunitaria Jennifer Bergkamp y el neumólogo Sander de Hosson.
A principios de este año, Bergkamp escribió sobre su frustración en LinkedIn. Ahora ha tenido que volver a llamar durante horas para pedir el material de incontinencia adecuado para un cliente en los últimos días de su vida. No se le permite pedir simplemente lo que necesita, no, eso se hace a través de formularios y perfiles y cuestionarios de incontinencia y el sistema de solicitud de ayuda. Si un cliente tiene una infección de la vejiga y, por tanto, utiliza más material para la incontinencia, al sistema no le interesa.
Bergkamp expresa su enojo de manera tan elocuente que le permiten unirse al programa de entrevistas esa misma semana. En 1. Así entra en contacto con Sander de Hosson, neumólogo y defensor de los cuidados paliativos humanos más conocido del país. Su objetivo: convencer a las aseguradoras de salud y a la autoridad sanitaria holandesa de que muchas cosas van mal en los cuidados paliativos. Cuando oyen hablar del Palliakit, deciden poner toda su energía en él: reembolsar este invento, es su súplica.
Mensaje complicado
Ese resulta ser un mensaje complicado de vender. «Lo que me resultaba frustrante», afirma Bergkamp, »es que cada vez tenía que acudir a los medios con un caso conmovedor». Sólo entonces volvimos a negociar con las aseguradoras.’
Pero sabíamos que los problemas estaban muy extendidos, afirma De Hosson. ‘Doy una charla semanal en algún lugar del país sobre cuidados paliativos. Después de cada reunión, decenas de manos se levantaron cuando pregunté a las enfermeras que tenían problemas para llevar a tiempo los materiales adecuados al paciente moribundo.’
El cambio se produce, inesperadamente, a principios de noviembre, cuando De Hosson filma una sala llena en una conferencia cuando hace su pregunta habitual. Casi todas las enfermeras distritales presentes levantan la mano. De Hosson: «Puse el vídeo en las redes sociales y en 24 horas ya tenía al teléfono a tres importantes aseguradoras».
A partir del 1 de enero de 2024, Menzis, CZ y Zilveren Kruis también reembolsarán el Palliakit. VGZ y DSW ya lo hicieron.
Van Ede ahora está muy orgulloso. ‘Para mí se trata de una buena atención al paciente. Pero es genial que el Palliakit ahora esté derribando barreras en el sector sanitario como un cohete.’