Una MADRE no tiene idea de cuánto tiempo tiene con su pequeña, ya que se cree que es la única persona en el mundo con una enfermedad devastadora.
La hija de Hannah Wood, Layla, de siete años, no puede comer, hablar ni usar el baño por sí sola, y apenas ha comenzado a caminar.
5
Pasó un año entrando y saliendo del hospital extremadamente mal, dejando a Hannah «absolutamente aterrorizada» de perderla.
Pero a pesar de todo, Hannah dice que Layla es la «niña más feliz del planeta».
Hannah, madre de cuatro hijos de Ocala, Florida, EE. UU., dijo: «Tiene una luz muy positiva sobre ella.
«Cualquiera que conozca a Layla sabe que es una estrella».
Layla tiene dos mutaciones genéticas, llamadas mutaciones del gen NFIX, que causan retraso intelectual y del desarrollo, epilepsia, sobrecrecimiento, anomalías esqueléticas y discapacidad visual.
Ella también tiene la mutación del gen BPTF, que está relacionada con problemas respiratorios, problemas cardíacos y cáncer infantil, por lo que Layla se somete a pruebas todos los años.
Hannah, de 37 años, dijo: «El genetista nos dijo que creen que ella es la única persona en el mundo que tiene ambas mutaciones.
«Esto significa que no pueden decirnos nada sobre cómo la afectará, lo cual es aterrador.
«Ni siquiera sabemos cuál es su esperanza de vida».
Le tomó más de un año a Layla perderse «cada hito», incluyendo darse la vuelta e incluso sonreír, antes de que Hannah dice que los médicos realmente comenzaron a preocuparse.
La madre, que vive con su pareja Dallis Crossin, de 28 años, con quien dirige un negocio de mantenimiento, dijo: “No podía sentarse sola hasta que cumplió un año.
«Tuve el instinto de una madre de que algo no estaba del todo bien».
Las frustraciones de Hannah crecieron cuando los médicos no pudieron encontrar nada malo en Layla.
Hannah dijo: «Fue muy molesto. Como madre, todo lo que quieres es ver a tus hijos felices y progresar, así que fue duro».
A fines de 2016, cuando tenía casi dos años, Layla comenzó la terapia física y ocupacional, ya que tenía importantes retrasos en el desarrollo y no podía caminar.
Desesperada por obtener respuestas, Hannah condujo durante horas a varios centros de pruebas genéticas en Florida cada pocos meses para hacerse análisis de sangre.
Pero no fue hasta finales de 2018 que finalmente tuvieron un diagnóstico.
Recordando el momento en que diagnosticaron a Layla, Hannah dijo: «Que me dijeran que mi hija había tenido un resultado fue un alivio, habíamos estado esperando durante tanto tiempo».
Pero la condición de Layla empeoró después de que le diagnosticaron, ya que comenzó a vomitar y «se ponía amarilla y pálida y dejaba de responder».
Hannah dijo: «Su nivel de azúcar en la sangre se desplomaría a 30, lo cual es mortal, y en 2019 durante todo el año estuvo entrando y saliendo del hospital.
«Siempre duermo con ella porque tengo miedo de no hacerlo, ya que una vez se atragantó mientras dormía».
El peso de Layla se desplomó de 35 libras a solo 23 libras, el peso promedio de un niño de dos años.
Hannah dijo: «Estaba absolutamente aterrorizada de perderla cada vez que la llevábamos al hospital.
«La estaba mirando, flaca, sin poder comer ni beber y tan, tan pálida. Varias veces me senté a su lado llorando y rezando.
«No tenía color aparte de un tono amarillento. Tenía los ojos hundidos y estaba muy delgada».
Hannah dice que la familia se mantiene positiva gracias al encanto y la alegría de Layla.
Las mutaciones genéticas de Layla significan que no puede hablar ni comer sola. Todavía tiene que usar un pañal y necesita supervisión las 24 horas.
Pero Hannah dijo: «Nunca la cambiaría por nada.
«Porque no sabemos lo que depara el futuro, simplemente lo tomamos día a día y aprovechamos al máximo nuestro tiempo con ella.
«Pero todavía me permito soñar con ella envejeciendo».
Cuando Layla alcanza un hito, como aprender a caminar sola en el último año, es motivo de celebración.
Layla probablemente nunca hablará, pero en el último año comenzó a asistir a una escuela para niños con necesidades especiales que «le encanta».
Hannah dijo: «Celebramos hasta los hitos más pequeños.
«Si ella va a un juguete nuevo que la puso nerviosa, o usa más sus manos, siempre estamos celebrando».
«La alegría de Layla y todo lo relacionado con ella nos mantiene en marcha. Cualquiera que la conoce se siente abrumado por lo feliz que es.
«Hay un gran signo de interrogación sobre su futuro, pero es una niña encantadora y nos tomamos la vida día a día».
5
5
5