Hace aproximadamente un mes, cuando le pregunté si acompañaría a Ian al baile de graduación, Jonah rápidamente dijo que sí. La tarde antes del gran día, compramos trajes gris carbón y pajaritas escarlata a juego en la tienda de alquiler de esmoquin local. Jonah peinó el cabello de Ian con pegote y le colocó los gemelos. Mientras tomaba las fotos obligatorias en el jardín delantero, Jonah le mostró a su hermano pelirrojo algunas poses masculinas para la cámara estilo catálogo.
Durante la noche, Jonah me envió mensajes de texto con actualizaciones sobre cómo Ian se integraba en la pista de baile y charlaba con sus compañeros de clase. Cuando llegaron a casa, le pregunté a Ian cómo les fue. No es alguien que se emocione, simplemente dijo: “¡Genial!” Tenía una gran sonrisa en su rostro, así que supe que era una noche especial. Jonah dijo que también se divirtió esa noche porque fue muy divertido ver a Ian pasar un buen rato. Ambos niños le dieron el visto bueno al camión de empanadas que la escuela había traído para el evento.
Orgulloso de ambos chicos, al día siguiente compartí una foto del baile de graduación con mi pequeño grupo de amigos y seguidores en Twitter. escribiendo“Cuando mi hijo con autismo no tenía amigos ni una novia que lo acompañara al baile de graduación, su hermano mayor se tomó el día libre y fue con él. Dos niños fantásticos”.
Poco después de publicar ese tweet, condujimos hasta el norte del estado de Nueva York para ir a acampar durante el fin de semana. Con un acceso irregular a Internet en el campamento, mi teléfono solo cobró vida cuando condujimos a la ciudad para cenar. Me quedé boquiabierto cuando vi las respuestas a la foto del baile de graduación. A diez mil personas de diversos orígenes y afiliaciones políticas les gustó y retuitearon la foto de mis hijos. Me hablaron de sus hermanos o niños con discapacidad, mientras que otros simplemente ofrecido Felicidades. Alguno respondió con fotos de sus propios hijos discapacitados con sus hermanos en el baile de graduación.
Allí en el bosque, rodeado de árboles altos y garrapatas, sentí el abrazo de otros cuidadores, familias y personas amables en todas partes. Y ese apoyo llegó en el momento justo.
Gané la lotería con mis dos hijos, pero a veces ser padre de un niño discapacitado puede resultar bastante agotador. Con la graduación a la vuelta de la esquina, no puedo evitar reflexionar sobre nuestra historia en la educación pública, incluidos esos años difíciles en los que discutimos con los administradores escolares para educar adecuadamente a mi hijo. Si bien sus maestros siempre fueron amables y bien intencionados, la educación especial no cuenta con fondos suficientes y puede resultar particularmente difícil integrar a los niños inteligentes con autismo en las escuelas públicas. Algunas de esas heridas de nuestras luchas escolares nunca sanaron por completo.
Esas sensibilidades se exacerban ahora cuando nos enfrentamos a rituales y fiestas de graduación que a menudo son inaccesibles para niños con discapacidades y nos centramos en honrar a los niños en las clases AP y en los deportes universitarios. No hay premio para los niños que son amables o que superan obstáculos. Cuando Ian salió del hospital la primavera pasada después de una estadía de tres días para recuperarse de una reacción peligrosa a un medicamento para la epilepsia, insistió en ir a la escuela al día siguiente con la boca todavía grotescamente hinchada. Debería haber algún reconocimiento por eso.
El apoyo de extraños en Internet me ayudó a hacer las paces con el pasado, para poder afrontar nuestros próximos desafíos con mayor optimismo y esperanza.
En un par de semanas asistiremos al día de la graduación. Apoyaremos mucho a los niños como Ian, niños que son trabajadores y que a menudo no son celebrados de la misma manera que sus compañeros. Ya tomé nota mental de traer ese día mi bolso grande lleno de pañuelos.
Después de graduarnos, nos pondremos a trabajar tratando de encontrar un camino en el mundo para un niño inteligente con diferentes habilidades sociales. no hay tantos opciones para adultos con discapacidadesaunque las universidades están comenzando a ofrecer nuevas oportunidades para estos estudiantes. A pesar de que El 80% de los adultos con autismo están desempleados o subempleados, incluso aquellos que se gradúan de la universidad, tenemos la esperanza de que Ian pueda superar las probabilidades con sus locas habilidades tecnológicas.
Jonah no podrá ayudar a su hermano a superar sus próximos obstáculos (un programa de capacitación laboral, un colegio comunitario y empleo), pero al menos por una noche, le ayudó a tener la oportunidad de bailar en su fiesta de graduación, como cualquier otro niño.
Laura McKenna es una escritora de Nueva Jersey que se especializa en paternidad y educación. Doctora y ex profesora de ciencias políticas, actualmente está trabajando en un libro, “Diferente, no roto: cómo hacer que el mundo sea seguro para las personas con discapacidad y sus familias”. Sus artículos, ensayos y artículos de opinión han aparecido en The Atlantic, HuffPost, USA Today, The 74, Edutopia y más. Suscríbete a ella hoja informativamirala blog personal o síguela en Twitter en @Laura11d.
Este artículo apareció originalmente en HuffPost.