Marco hizo de su experiencia como cuidador un manifiesto de amor y denuncia

Me preocupo por seres queridos preciosos e invisibles

Marco Annichiarico escribió sobre ello en su me importa querida que sale hoy 13 de septiembre y que se estrenó el sábado 10 de septiembre a lasAlzheimer Fest en Florencia.

Me importa querido como lo definirías: ¿una autobiografía? ¿Un libro de denuncia? ¿Una carta de amor?
“me importa querida es un historia de amor entre un hijo y una madrea pesar de la demencia. Es una historia que une muchas otras madres y padres e hijosen el sentido de abandono, en no saber qué hacer con cada día de la vida».

La ira del cuidado de los seres queridos.

I cura cari es la crónica del despojo de la personalidad de su madre Lucía: del papel de esposa y madre, de sus capacidades, de la capacidad de comunicarse efectivamente. Pero también escribes: “Conoces a la persona que tiene demencia nos devolvió“. ¿Qué significa?
“Cuando usted entre en el vórtice de la demenciala primera emoción que se siente como hijo, o pareja, de una persona con demencia es la vergüenza. Estás avergonzado de lo que se ha convertido tu ser querido. Mi madre perdió casi de inmediato los frenos inhibitorios, es decir, comenzó a comentar en público de manera difamatoria y con continuas alusiones sexuales la apariencia y el comportamiento de otras personas, su forma de vestir. En el cuidar a los seres queridos Cito dos ejemplos, en la calle cerca de Piazzale Loreto y en un tranvía, en situaciones en las que el lector no sabe si reír o llorar.

una nueva reunión

Pero cuando la fase de vergüenza e ira cede, e la aceptación toma el control, o más bien resignación, comienzas a ver a la persona que tienes ahora frente a ti, que en realidad ha reemplazado a la que estaba antes. Y después de procesar el duelo de la desaparición de la primera persona, se puede entablar una relación con ella, aceptarla, actuar de tal manera que le sea útil».

De niño a cuidado de seres queridos

“Como dice el profesor Piero Vigorelli, hay que entrar en el mundo posible del paciente para poder volver a comunicarse”.

Él todavía se preocupa mucho: dice Lucía. “Es solo que sé que te amo, pero no sé exactamente quién eres”.

«Es una de las tantas frases con las que un enfermo que se quiere a sí mismo puede hacer mal sin querer. Sobre todo al principio, cuando es inaceptable no ser reconocido por lo que eres, un hijo, una hija, un compañero. el alzheimer es desestabilizador por la identidad del enfermo, pero también por los seres queridos, que, al no ser más reconocidos en su papel familiar, ya no saben quiénes son. Su identidad también está en crisis.“.

Un vínculo que va más allá

“Mi esposa a menudo me dice que aunque mi madre no sepa quién soy, todavía lo es. encantada de verme, muéstrame un cariño particular. Que pasa por otros canales».

Su experiencia de servicio la impulsó a la acción. ¿Qué ha hecho y qué está haciendo hoy para que otros cuiden a sus seres queridos?
«Empecé a escribir un blog sobre el tema, primero en Poetarum Silva y luego en Mind. Voy a conferencias, hablo de servicios de apoyo para personas enfermas y a los queridos que faltan. También comencé una asociación. El olvidadizo de via Padovaquienes como cuenta la historia en el libro, durante cierto tiempo se encontraban los sábados en un bar con los suyos cuidar a los seres queridos para cantar, dibujar, bailar… Una importante oportunidad para remitir a personas con demencia dentro de la vida del barrio. “.

buscando respuestas

¿Qué impide un abordaje eficaz del problema de la demencia por parte de tantos representantes de los profesionales de la salud, en todos los niveles, desde el médico general hasta el operador de urgencias? ¿La falta de formación, la resistencia a entrar en un campo distinto al de la racionalidad?
«La falta de formación. La mayoría de los trabajadores de la salud no tienen la obligación de entrenar en demencia para lograr la especialización y el trabajo, y según algunas estadísticas todavía el treinta por ciento de los médicos generales cree que la demencia no es más que el deterioro cognitivo normal ligado al envejecimiento».

Carriles preferenciales en la PS

«Desde hace un tiempo las asociaciones piden un carril preferente en las urgencias a las que se dirigen las personas con demencia, con personal formado. Si no se permite el ingreso de familiares al riesgo del paciente con demencia evadir la atención de los sanitarios y huir de un lugar que no reconoce se siente hostil es muy alto. Hay quienes se bloquean inmediatamente, pero también hay quienes deambula durante días o semanas antes de ser encontradotal vez sin vida».

La experiencia de Japón

“En Japón tomaron cursos a 8 millones de personas sobre cómo reconocer demencia y cómo tratar a quienes la padecen. Así también cuidan a los seres queridos de las personas con demencia encontrarían una manera más fácil orientarse en un universo que ha perdido sus puntos de referencia».

¿No te ayudaron las asociaciones?
“Cuando estás dentro de un problema tan impactante no piensas que estás buscando una asociación. Los problemas prácticos te abruman. la enfermedad de mi madre Debutó en 2016, llegué a la asociación en 2018.

La importancia del boca a boca

Para llegar a la fundación manuli, que funciona en Milán, sin embargo, solo llegué de boca en boca, nadie de la institución de salud me había hablado de eso, así como de la terapia con muñecas, la terapia con muñecas de la que también cuento en cuidado querido“.

Preestrenaste el libro en el Alzheimer Fest 2022. ¿Qué representa este evento en el panorama italiano?
«Para mí representa la casa. y por eso presenté el libro allí el sábado. Allí reímos, nos conmovemos, lloramos“.

¿Qué significaría eso para un ser querido hoy al comienzo de este viaje?

leer para entender

“Que los recursos deben encontrarlos en sí mismos. Lo que recomiendo es para leer todo sobre el tema, a la hora de admitir que has acabado en ella. En la falta actual de estructuras formadas por todas partes y con fuerzas adecuadas para la tarea, es la única manera de buscar una vía de comunicación con el demente. Leer ayuda a comprender lo que estamos viviendo,. sea ​​Edith Bruck La golondrina en el radiadoren el que habla de la enfermedad de su marido Nelo Risi o de Cameron J.Camp con la suya vivir con alzheimer, esa es la forma de encontrar consejos que te puedan ayudar a vivir esa etapa de la enfermedad.

cafe de alzheimer

Hay realidades que te pueden servir de algo, por ejemplo cafe de alzheimer que hasta la tormenta del Covid estaban activos de forma bastante generalizada por toda Italia. Sin embargo, quedan ventanas que se abren a la vida cotidiana como máximo una vez al mes. De la misma forma funcionan dichos servicios RSA abierto, de la Región de Lombardía con un médico capacitado en demencia que viene para controles mensuales.

Pero siguen siendo gotas de mar. El cuidado diario de los seres queridos de una persona con Alzheimer puede ser muy difícil.

te estabas perdiendo…

“Sí, en algún momento después de dos años de cuidado continuo, ya no pude estar cerca de mi madre de manera saludable. Se levantaba hasta seis siete veces por noche y me despertaba, no me dio respiro ni durante el día cuando estaba la cuidadora, porque aun así me buscaba. Estaba oprimida, culpaba a mi madre por la situación en la que me encontraba, de la que no veía salida.

Afortunadamente encontré un psicólogo que vio el abismo en el que me estaba hundiendo. Y también encontré a mi esposa.“.

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