Una artesania. Así llama Tina van Rijn al corazón de su hijo Jip. O no, se corrige por teléfono: “Una obra de arte. Eso es todo también.
Jip nació en 2017. Aunque el embarazo fue muy bien, Jip se comporta de manera muy diferente a su hermana mayor. Sigue llorando, bebe mucho y aumenta poco de peso. Siete semanas después, el bebé exhausto ingresa en el Hospital Isala de Zwolle. Poco después, los médicos de UMC Utrecht descubren que Jip tiene un defecto cardíaco congénito. Hay un agujero entre las cámaras de su corazón, lo ponen inmediatamente en la lista de operaciones. Primeros objetos de Tina van Rijn. Durante la operación, una máquina se hace cargo de la circulación sanguínea del paciente. Ella encuentra insoportable la idea de que el corazón de su hijo se detenga. «Seguía preguntando: ¿No se puede resolver este problema de otra manera?»
Toda una vida de tratamiento
Pasa once noches en una silla junto a la cama de Jip en la UCI. La operación subsiguiente tiene éxito. Pero como muchos pacientes con defectos cardíacos congénitos, su hijo permanecerá en tratamiento por el resto de su vida.
Comenzó después de regresar a casa, dice Van Rijn. Jip es tan vulnerable que termina en el hospital con cada resfriado. A la edad de dos años resulta que hay otro defecto cardíaco: la vena pulmonar de Jip se ha construido incorrectamente. Si después de ese procedimiento su esternón no crece correctamente, tendrá que pasar por el quirófano nuevamente. Y eso es solo parte de la lista de condiciones asociadas con su defecto cardíaco o que se desarrollaron justo después de las operaciones.
Daan (2) recibe una válvula cardíaca diferente durante una operación cardíaca en el UMC Groningen. Daan tiene una combinación de cuatro defectos cardíacos, incluido un músculo cardíaco engrosado y una arteria pulmonar estrechada. Todas las operaciones, incluida una hernia inguinal, tienen lugar aquí, también porque Daan puede deteriorarse muy rápidamente. Corne Sparidaens
“Estuvimos en el hospital unas dos veces al mes el año pasado”, estima Van Rijn. A veces lo llama su «segunda sala de estar». Cuando Jip, que ahora tiene cuatro años, compró una bicicleta nueva, quiso ser el primero en mostrársela al médico. «Cuando cruzamos la sala, él dice: ‘Mira mamá, hay alguien más en mi cama'».
Llorado
Cuando se anunció la semana pasada que el centro cardíaco infantil de Utrecht tenía que dejar de operar a pacientes como Jip, ella lloró, dice Van Rijn. “Hay tanto jugueteo con su corazón. Se han hecho nuevos atrios, se ha desviado todo el sistema circulatorio, contiene material extraño”. Ese corazón, dice ella, nunca podrá sostenerse a sí mismo. Y si luego se necesita otra operación, espera que la realicen los mismos médicos. “Conocen su corazón”.
Estuvimos en el hospital unas dos veces al mes durante el último año.
tina van rhine madre de Jip (4)
Durante treinta años se ha debatido sobre los centros cardíacos pediátricos en los Países Bajos. Alrededor de 1200 niños nacen con un defecto cardíaco cada año. A menudo necesitan cirugía poco después del nacimiento. Operaciones tan complicadas en bebés muy pequeños, pero también en adultos, ahora se realizan en cuatro centros en los Países Bajos. Para mantener la calidad de estos procedimientos, los médicos y los equipos de tratamiento deben realizar estas operaciones con la suficiente frecuencia. Hay muy pocos pacientes para hacer eso en cuatro lugares. Además, los equipos de tratamiento son vulnerables: solo hay doce cardiólogos de intervención pediátrica trabajando en los Países Bajos, tres de los cuales están casi jubilados.
A fines de 2021, el entonces ministro Hugo de Jonge determinó inicialmente que de ahora en adelante solo se deberían realizar operaciones en Róterdam y Utrecht. Groningen y Leiden mantendrían abiertas sus clínicas ambulatorias, pero solo realizarían controles, diagnósticos y, por ejemplo, tratamientos de ritmo. La semana pasada, el ministro Kuipers revisó esa decisión: debido a la «distribución geográfica», no es Utrecht, sino Groningen la que permanece abierta para operaciones, además de Rotterdam.
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Diez segundos
Reinalda Schoonhoven y su esposo Erik ya escuchan durante la ecografía de las veinte semanas que algo anda mal en el corazón de su hijo. Isala los remite al centro cardíaco infantil en Groningen. En marzo de 2020, Reinalda da a luz allí a su hijo Daan. “A Erik se le permitió cortar el cordón umbilical y sostuve a Daan durante diez segundos. Luego de eso, inmediatamente se le hizo una ecografía y lo llevaron a neonatología”.
Daan tiene una combinación de cuatro defectos cardíacos diferentes, incluido un músculo cardíaco engrosado y una arteria pulmonar estrechada. Aunque la primera operación sale bien -entonces tiene seis días- las cosas siguen saliendo mal durante el trayecto desde el quirófano hasta la UCI. Schoonhoven: “Estuvo conectado a un ventilador durante nueve semanas”.
Desde entonces, todas las operaciones, incluida una hernia inguinal simple, se han llevado a cabo en el UMC Groningen, precisamente porque Daan puede deteriorarse tan rápido. “El centro cardíaco infantil en Utrecht está más cerca”, dice Schoonhoven, “pero ahora nos sentimos como en casa en Groningen, nos han ayudado tanto que queremos quedarnos aquí”.
Foto Corne Sparidaens
Especialistas permanentes
Al igual que los padres de Jip, los padres de Daan también pasan semanas en el hospital. Esperan horas de operaciones, procesan malas noticias, pasan días junto a la cama de su hijo. Durante ese tiempo, construyen naturalmente una relación con las enfermeras, los médicos y sus equipos de tratamiento. Uno en Groningen, el otro en Utrecht. Y ahora ninguno de ellos quiere que esto cambie en el futuro. Porque confían en sus especialistas habituales.
Reinalda Schoonhoven dice que le da algo a lo que agarrarse, que conoce a la gente y la ruta en el centro. “Sé a quién llamar si Daan de repente tiene fiebre”. Y como sabe quién está al otro lado de la línea, confía en los consejos que recibe. «Si no confían en él, dicen: ven por aquí».
Se siente conectada con las enfermeras que trabajan en Groningen. Cuando Daan está en la sala, vienen a echar un vistazo uno por uno. Erik dice que “un médico que te da el visto bueno o te pone una mano en el hombro” puede hacer que la situación sea un poco más llevadera. «No te puedes imaginar lo importante que es ese contacto personal».
‘A Jip le gusta sostener mi cabello’
Tina, la madre de Jip, dice que su hijo suele ingresar el día antes de una operación. “Le gusta agarrar mi cabello por la noche”. Por lo tanto, Jip obtiene una cama para adultos en lugar de una cama para niños. «Así que puedo acostarme con él». Se pregunta si esto también se permitirá en otro hospital en el futuro.
Hay más rituales y costumbres. Su hijo recibe terapia después de cada operación. Jip tiene pesadillas y puede enfadarse. En el hospital, por lo tanto, revisan cuidadosamente los lugares donde yacía antes y durante la operación, y lo que sucedió. «De esa manera puede darle un lugar a la operación». Ella espera que otros también puedan darle esas herramientas.
Foto Corne Sparidaens
Tina van Rijn entiende bastante bien los argumentos a favor de la concentración de la atención cardíaca pediátrica. «Una mejor atención, por supuesto, también es de interés para Jip».
Pero ella usó ese razonamiento mucho más fácilmente el año pasado. Entonces la decisión de concentración cayó a su favor, y el centro de Utrecht permanecería abierto para operaciones. Ahora todo argumento racional es reemplazado repentinamente por un argumento emocional, dice ella. “Quiero estar a favor de la concentración, pero ahora que la decisión me afecta personalmente, de repente lo veo mucho más difícil”.
Elección aleatoria
El hecho de que la elección recaiga repentinamente en Groningen no ayuda a la confianza en el proceso de toma de decisiones. “Eso deja espacio para la discusión. Parece haber una especie de aleatoriedad en esa elección”.
Reinalda y Erik Schoonhoven ven exactamente el mismo problema. Reinalda: “Si tal decisión se toma de manera bien considerada y transparente, todos los padres pueden vivir con ella a largo plazo”.
Tina y Fred, el padre de Jip, ahora tienen una larga lista de preguntas. ¿Para qué operaciones tendrán que ir a Groningen o Rotterdam? “Jip tiene un stent”, dice Tina, porque la nueva conexión entre la vena pulmonar y el corazón se había obstruido. “Debido a que todavía es tan pequeño, ese stent debe estirarse varias veces”. ¿Dichos cateterismos entran en la categoría de ‘atención compleja’? «¿O aún podemos ir a Utrecht para eso?»
Stichting Hartekind, que financia la investigación, y Harteraad, que defiende los intereses de los pacientes, creen que es muy importante que finalmente se haya tomado una decisión. Zenka Reijn, directora de Hartekind, pide a los centros que miren a los pacientes. “Durante mucho tiempo, el contexto médico fue central en esta discusión: ¿cómo y dónde se concentraría la atención? Los pacientes y los padres ahora quieren respuestas a preguntas prácticas. ¿Cómo se aseguran los médicos de estar bien informados sobre la situación de un niño? ¿Con qué frecuencia tienen que viajar? Ahora quieren saber: ¿qué significa esta decisión para mí y para mi hijo?”.
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Daan se recupera en la UCI de UMCGFoto Corne Sparidaens
Una versión de este artículo también apareció en el periódico del 22 de febrero de 2023.