“Prefiero morir que pasar otro día en esta prisión. No puedo hacer nada yo mismo. No te prepares una taza de café todavía o simplemente salgas tranquilamente al jardín, des un paseo por el vecindario o hagas algunas compras. Y mucho menos gastar mi propio dinero. ¡A un niño pequeño se le permite incluso más que a mí!
Anna vivió en casa hasta los 88 años, pero cuando se rompió la pierna tuvo que ir a una residencia de ancianos: 19 m2 con una ventana -que no se puede abrir- que da a una pared ciega. Para alegrar las cosas, hay cuadros de bosques colgados en el pasillo. Bosques donde Anna nunca volverá; ella vive a puerta cerrada. Almacenado de forma segura, literalmente detrás de un código de bloqueo. Por miedo a perder el rumbo o tropezar con un bordillo.
Los ojos azul cristalino de Anna delatan una mezcla de ira y profunda tristeza. ‘Desde la temprana muerte de mi marido, he hecho todo por mi cuenta. Dirigir un negocio exitoso, criar a tres hijos y asegurar una buena pensión. Y ahora esto. Junto con sus compañeros de cuarto Karel y Miek, hace un trabajo rápido de mi prejuicio estereotipado sobre las personas con demencia. Karel, que hace los cuadros más bellos. Y el profesor Miek, que todavía asiste a diario de Volkskrant está leyendo. Sin embargo, se les está despojando de su derecho humano más fundamental, el de la libertad. Al igual que una gran proporción de esas otras 80.000 personas con demencia en un hogar de ancianos. Encerrados colectivamente. Víctimas de un sistema lleno de reglas protectoras y, a menudo, de un pensamiento de seguridad bien intencionado.
‘¿Qué queda de una persona si se le priva de toda forma de libertad y se la reduce a su enfermedad?’, dice Teun Toebes. Durante una pasantía en una sala cerrada en un hogar de ancianos, la enfermera de 23 años estaba tan molesta por la opinión predominante de las personas con demencia que decidió mudarse. Hacer que el sistema sea compatible con la demencia desde adentro hacia afuera. “Vemos demasiado los defectos y no nos fijamos en lo que la gente todavía puede hacer”. La profesora de Demencia Anne-Mei está de acuerdo con él. ‘Con demasiada frecuencia se piensa que las personas con demencia ya no tienen necesidades humanas cotidianas. Eso les da la sensación de que ya no se les toma en serio. Toebes y The abogan por un enfoque humano diferente, teniendo en cuenta lo que aún es posible, mientras se preserva la libertad.
Este último fue también el punto de partida de la Ley de Cuidados y Coacciones de 2020: ‘Libertad, a menos’. En lugar de ‘cerrado, a menos que’. Parece que es posible donde las puertas están abiertas: los pacientes no huyen en masa y no se rompen los huesos continuamente. Además, la ‘libertad, a menos que’ lleve demostrablemente a una mejor calidad de vida. Sin embargo, la mayoría de los hogares de ancianos todavía están cerrados. Miedo a los riesgos, porque ¿y si algo sale mal? La familia, los periodistas y los políticos saltan encima. Ver los pies fríos de puertas abiertas allí. Encaja con el deseo actual de una sociedad libre de riesgos y de tejas de goma. Con un precio demasiado alto: la falta del derecho básico para poder vivir plenamente y en libertad en nuestra última fase de la vida.
“Me tengo que ir de nuevo”, le digo después de mi tercera taza de café. Consciente de la culpa, camino hacia la salida, donde ingreso rápidamente el código de la cerradura de la puerta. Apenas cuatro números, como dice Teun, es la diferencia entre los espacios herméticamente cerrados y el aire fresco en tus pulmones, el sol en tu piel y el canto de un zorzal. Cuatro números simples, para una puerta abierta.