Lo que podemos aprender de las personas con discapacidad intelectual

De su hija, que tiene una discapacidad mental, el escritor Bert Natter aprendió a abordar el mundo de otra manera: con la mente abierta y sin juzgar. Deberíamos mirar más de cerca a las personas como ella.

El año pasado escribí un libro sobre mi hija menor, que tiene una discapacidad intelectual y cumplió 18 años este año. En frente de Viviendo con Lidewij Me basé en las notas que tomé durante toda su vida sobre su desarrollo, pero también consulté a filósofos, poetas, eruditos y escritores del pasado, como los premios Nobel John Steinbeck y Pearl S. Buck. solo que ahora yo Viviendo con Lidewij Después de completarlo, descubrí que, a pesar de las ideas de todas esas grandes mentes, quizás haya aprendido más de la propia Lidewij. Descubrí que también puedes aprender de alguien que es menos inteligente que tú. No se trata de conocimiento fáctico, ideas filosóficas o habilidades de enseñanza, sino de una forma de sabiduría de vida.

Criarla ha sido una tarea que ha exigido mucho a nuestra familia, pero como Lidewij lleva unos años viviendo ‘sola’ en una casa de acogida de una institución de acogida, con otros siete jóvenes y bajo supervisión continua, nos ver cada vez mejor lo hermosa persona que es. .

Lidewij nació en 2004 y era una bebé feliz, tal vez demasiado feliz, porque hizo pocos movimientos para darse la vuelta o para levantarse y ponerse de pie. En la clínica de salud, la enfermera del distrito pensó que el problema eran los ‘padres sobreprotectores’. La búsqueda que mi esposa Hester y yo realizamos junto a neurólogos, pediatras y psicólogos recién llegó a su fin en 2021. Luego, un genetista estableció definitivamente que el retraso en el desarrollo de Lidewijs es el resultado de una rara mutación genética espontánea, con la que se conocen unas quince personas en todo el mundo. Supuestamente sufre de un ‘síndrome sin nombre’.

Está muy por detrás de sus compañeros en todos los sentidos, pero algunas áreas están relativamente más desarrolladas con ella que otras. En términos de inteligencia y desarrollo socioemocional, funciona al nivel de un niño pequeño. Como resultado de su autismo, necesita estructura, regularidad y claridad, pero al mismo tiempo es muy sociable, divertida y marca el ritmo en las fiestas. Lidewij suele estar feliz, pero también puede estar triste y enojada. Su baja inteligencia le impide intentar hacer daño: es incapaz de hacer algo ‘premeditado’.

Es sensible a los estímulos. Inmediatamente sigue cada voz que escucha, cada persona que ve, cada señal de actividad humana que le llega. Tiene que lidiar con los signos vitales que llegan a su cerebro sin filtrar a través de sus sentidos.

A lo largo de los años, hemos conseguido que vaya un poco más despacio, porque antes solía preguntarle a un completo desconocido: ‘¿Puedo sentarme en tu regazo?’ Aunque está menos ansiosa, el prójimo desconocido todavía le interesa inmensamente. Tan pronto como tiene control, Lidewij busca intuitivamente el mínimo común denominador y, por lo general, eso es poco más que: Te veo, también estás aquí. Por supuesto, ella no lo formulará de esa manera, pero trato de encontrar palabras para la forma en que Lidewij experimenta y se acerca al mundo.

De persona a persona

Lidewij no se toma a sí mismo como un punto de referencia para el contacto. Se comunica tan fácilmente con alguien que no puede hablar como con un médico. Se inclina a ofrecer ayuda a alguien que puede hacer menos que ella, pero siempre siente hasta qué punto la otra persona la necesita.

La mayoría de los viajeros en el transporte público hacen todo lo posible por mantenerse fuera de la esfera del otro, como si todavía viviéramos en la sociedad de un metro y medio. Todos usan tapones para los oídos o están absortos en su teléfono. Empatizamos con series en Netflix, seguimos a vloggers que cuentan sus experiencias en YouTube, aprendemos los bailes de TikTok, leemos sobre las estrellas y las personas que admiramos en las redes sociales, nos conmueven las canciones y nos fascinan las historias, enviamos mensajes de texto con familiares y amigos, pero no prestamos atención a las personas de carne y hueso que nos rodean. Los extraños casi nunca inician una conversación entre ellos. A mí tampoco. Pero cuando estoy con Lidewij, camino de su mano por otro mundo, un mundo en el que los demás humanos no son sombras para ignorar, sino seres vivos con una historia.

A menudo busca una manera de ponerse en contacto. O llama la atención preguntando en voz alta: ‘¿Ese señor de ahí es el papá o el abuelo de ese niño?’

No importa cuán mayor se vea alguien, siempre digo, por supuesto, ‘Creo que el papá’.

Esto crea conversaciones cortas de persona a persona, en las que todos los involucrados son por unos momentos más que transeúntes anónimos, pero en realidad cobran vida el uno para el otro. Son charlas que superficialmente no son de casi nada, pero que también puedes considerar fundamentales: adónde vas, cómo se llama tu perro, tienes hijos, por pequeña que sea la charla, estoy seguro que para la mayoría de las personas el día es abren brevemente y por la noche les cuentan a sus seres queridos sobre ese encuentro especial.

Una pared de tarros de mantequilla de maní

A diferencia de Lidewij, muchas veces tiendo a no seguir al otro, sino a pensar que sé cómo ayudar al otro. Hace un tiempo me encontré con un residente de una casa para personas con discapacidad en el supermercado a quien me presentaron durante una jornada de puertas abiertas.

John tendrá más o menos la misma edad que yo. En una mano sostenía un billete y en la otra una cesta de la compra con ruedas debajo, que levantó demasiado en el aire gracias a la larga asa con el hombro levantado.

La nota de compra había escrito en letras de molde: ‘1 tarro de mantequilla de maní con nueces (tapa naranja)’.

Miré por encima de su hombro a la vista de John: una pared de tarros de mantequilla de maní. Con razón lo encontré indeciso en medio de la vergüenza de las riquezas que ofrece un moderno supermercado.

Le pregunté amablemente: “¿Así que necesitas mantequilla de maní con nueces y una tapa naranja, John?”

Miró su nota.

“Está bien”, dije. Me gusta a mí mismo. ¿Tú también, Juan?

Miró su cesta vacía.

“Mira, ahí, John”, le dije, señalando las ollas de Calvé.

El asintió.

Momentos después, se arrastró hacia la caja registradora con la olla en su canasta.

Ahora me doy cuenta de que me estaba comunicando con él desde una posición de decirle qué hacer, lo que me hace sentir bien porque lo ayudé.

John probablemente no estaba esperando mi ayuda bien intencionada pero paternalista. Es de suponer que siempre se quedó mirando esa abundancia durante minutos y no le importó.

Gracias a las lecciones que me ha enseñado Lidewij, ahora entiendo que lo hubiera ayudado mejor dejándolo solo y en su valor. Simplemente no hice lo que pretendía, con mi ge-John.

No enviar, sino recibir.

Las conversaciones de Lidewij con extraños no tienen un tema real, se podría decir que solo está hablando de una pequeña charla, como niños pateando la pelota en un cuadrado para divertirse sin que nadie tenga que ganar. Lidewij siente curiosidad por las relaciones familiares, por los padres y los hijos, por las mascotas, sus intereses son limitados. Ella nunca tiene que probar nada, mostrar lo que sabe, no tiene que tener razón, todo es cuestión de contacto.

Hay una cita famosa del filósofo francés del siglo XVII Blaise Pascal que dice que toda la infelicidad del mundo proviene de la incapacidad de las personas para mantener la calma en sus habitaciones. Poco a poco pienso: la calamidad moderna surge precisamente porque la gente ya no sale de sus habitaciones y arroja obstinadamente maldiciones al mundo detrás de sus pantallas, que son recibidas por otras personas que se sientan demasiado tiempo detrás de una pantalla para enojarse con las personas que no saben. . Ojalá todos esos terroristas del teclado salieran de sus agujeros para conocerse y tener una conversación cara a cara, en lugar de escribir su sombría frustración en el mundo.

Para Lidewij no se trata de enviar, sino de recibir. Para entender lo que otra persona quiere.

Ya no vive en casa, pero cuando pasa la noche con nosotros, la escucho alimentar al gato y a su perro de servicio Hutsh por la mañana. No solo usa las órdenes que escucha Hutsh, sino que también mantiene a los animales constantemente informados sobre lo que está haciendo, por qué ciertas cosas van como van y cuánto tiempo lo hará: “Entiendo que hambre, pero tendrás que esperar, cariño, porque no soy tan rápido. Se toma a los animales tan en serio como a las personas. Tal falta de discernimiento podría catalogarse como lo contrario de inteligente, pero también como una forma de empatía que trasciende la inteligencia.

La empatía es quizás la cualidad que más necesitamos en un momento en que las personas están cavando sombríamente por sí mismas, sin molestarse en escuchar a la otra persona y buscar soluciones juntas.

Preferiblemente entre la gente.

Las personas como Lidewij están condenadas a no participar realmente en la vida del espacio público. Lidewij no quiere nada más que estar entre la gente y, sin embargo, a pesar de todos nuestros esfuerzos como padres y consejeros, vive en gran medida al margen de la sociedad. Es agradable vivir en un país civilizado donde se ha establecido un sistema de salud que garantiza la seguridad financiera de personas como Lidewij, de personas que pueden contribuir poco al interés público en un sentido económico, pero sigue siendo una pena que estos las personas especiales a menudo son invisibles: asisten a escuelas especiales, están recluidas en instituciones, trabajan en entornos protegidos y rara vez se las da por sentadas.

Deberíamos mirar más de cerca a personas como Lidewij y aprender de ellos. Desde que escribí mi libro sobre ella, hago todo lo posible por aprender de Lidewij cómo acercarme al mundo abiertamente sin ser indiferente, sin juzgar, sin esperar que el otro se adapte a tu nivel. Al igual que Lidewij, quiero estar abierta a otras personas que no son tan hábiles con las palabras como yo. Trato de no excluir a nadie por mis prejuicios. A pesar de todas las diferencias, quiero considerar a mis semejantes como iguales y no ignorarlos, aunque de ninguna manera soy un santo en este sentido. Como estudiante diligente de Lidewij, espero encontrar la felicidad de vez en cuando en un momento en el que realmente percibes al otro y juntos no son extraños, sino personas.

Tal vez debería escribir una continuación de mi libro: Aprendiendo de Lidewij.