La reparación genética ofrece esperanza a Maud (12) con una rara enfermedad cerebral

Ahora tiene 12 años y asiste a educación secundaria especial por primera vez. Sven Baas: «Todo va bien. Cada vez se añade algo, sobre todo palabras. Hace unos años hicimos terapia con delfines. Esto ha supuesto un cambio importante. Su desarrollo del habla sigue mejorando. A veces frases enteras. Cada paso es uno, pero es terriblemente lento.»

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Desde fuera apenas se ve que Maud está enferma y tiene importantes retrasos en su desarrollo. Esto puede generar mucha confrontación, dice Sven. «Maud tiene otro hermano de 17 años. Él va a la educación preuniversitaria y por él puedes ver cómo van las cosas. Con Maud las cosas son diferentes. Es una niña muy alegre, entusiasta y, a veces, demasiado entusiasta. se apresuran a juzgar que el niño no hace lo mismo’. Todavía estamos luchando con eso».

Pero también hay novedades hermosas, dice Sven: «Maud ahora puede vestirse y ducharse sola. Todavía no puede atarse los cordones, pero le gustaría ayudar con la cocina. Es una experiencia muy agradable. Y el supermercado ahora tiene un Para Maud, al principio no era así, sacaba todo de los estantes con mucho ruido. Ahora el personal le permite ayudar a recoger los artículos en la tienda.

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