«SIntimido en tu vida y te molesta. No importa lo lejos que corras, siempre te alcanza así. Juana Gianolliactriz y productora, describe al enemigo que ha caído repentinamente en su vida, a saber, el síndrome de Menièreuna enfermedad crónica del oído interno causada por la acumulación de endolinfa.
Diagnóstico del Síndrome de Menière
«Las primeras crisis vertiginosas -recuerda- aparecieron en 2009, poco después del nacimiento de mi hijo. Inicialmente fueron esporádicos hasta que, en los años siguientes, se intensificaron hasta tal punto que Empecé a preocuparme y, por lo tanto, a deambular entre varios especialistas. quien me dio diagnósticos dispares, desde cervicales hasta maloclusión dental hasta problemas de tiroides, mientras yo literalmente seguía golpeando el suelo”.
Para entregar el diagnóstico correcto, marcada por el sabor amargo de una frase, fue la aparición de otros síntomas como tinnitus y pérdida del 75% de la audición en el oído izquierdo, que acompañan constantemente a los vertiginosos ataques.
Las repercusiones psicológicas de la «enfermedad invisible»
«El impacto tanto físico como psicológico con lo que se denomina una «Enfermedad invisible»como no tiene signos tangibles y muchas veces no se entiende, no fue nada fácil. Estaba desesperado, caí en un estado depresivo porque sentía que perdía toda certeza, incluso oportunidades laborales” cuenta ilustrando cómo, después de largos años de sufrimiento, logró encontrar en su arte la herramienta catártica para gritar su ira y hacer saber al mundo lo que se vive y cómo se puede ayudar a quienes se encuentran en esta condición.
Giovanna Gianolli en una escena del cortometraje
el cortometraje
Así, a partir de su experiencia y la de cientos de pacientes conocidos en grupos de apoyo en las redes sociales, nació «Y luego viene Menny», el cortometraje escrito, producido e interpretado por la actriz, flanqueada por la sensibilidad de la directora Andrea Traina que ha sabido traducir en imágenes y sonidos la cotidianidad de la enfermedad, para hacer que el público se identifique con el sufrimiento que miles de personas viven en silencio.
«En medio del confinamiento – explica – lanzamos un pequeño crowdfunding con el que, gracias al apoyo de amigos y pacientes de Menière, pudimos recaudar una suma que, combinada con mis ahorros invertidos y el apoyo de la Fundación Mario Sanna y el Grupo Otológico del Hospital de Piacenza, permitió la realización de este corto que sentí que tenía que hacer, también para sanar mi alma».
Sensibilizando a través del arte del cine
Después de una primera proyección en el cine Anteo en Milan City Life, «Y luego viene Menny» está listo para centrar la atención en el Síndrome de Menière, jueves 5 de mayo, en el marco de la Semana Cívica: se proyectará en el cine Gloria Notorious de Milán, precedido por un programa de entrevistas inicial que incluye las intervenciones de la Asociación AMMI (Associazione Malati di Menière Insieme), el Grupo Otológico de Piacenza y algunos médicos expertos que ilustrarán la Enfermedad de Menière y la actualidad situación en Italia.
Los derechos negados a los pacientes con Síndrome de Menière
Desafortunadamente, no existe una cura específica para el Síndrome de Ménière, que a menudo se diagnostica tarde o mal. En el mundo, unas 12 personas por cada 1.000 habitantes la padecen, pero no existe un registro oficial de datos ni el Ministerio de Salud lo reconoce como una enfermedad incapacitante.
«A través de este cortometraje, estamos tratando de hacer ruido dar a conocer esta enfermedad, concienciar sobre las dificultades que encontramos para llevar una vida normal, pero también estimular las instituciones para que reconozcan nuestros derechos negados»dice Gianolli confiado la esperanza de que la investigación continúe y se podrán destinar fondos a estudios, por el momento, de iniciativa privada para investigar la causa desencadenante y, por tanto, permitir a los enfermos esperar una posible recuperación.
La fuerza de Giovanna
Después de más de 10 años, la relación de Giovanna con Menny -el diminutivo con el que llaman a la enfermedad para restarle importancia- ha cambiado: «Recuerdo que, inicialmente, me sentí impotente, al punto que Tenía miedo de no poder cuidar a mi hijo., a quien le había enseñado los números de emergencia para contactar si me enfermaba mientras estábamos solos. Durante muchos años, he vivido a medio camino del miedo a la crisis violenta que se avecinaba, pero, justo antes del confinamiento, Sentí la necesidad de recuperar mi vida«.
Desde hace poco más de 2 años, la actriz ha iniciado un nuevo tratamiento, con innumerables y significativos efectos secundarios, que sin embargo le permite respirar de violentas crisis de vértigo y, por tanto, del estado depresivo.
“Es cierto – concluye – el mundo comienza a girar, de repente, en el momento menos indicado, y nunca estoy preparado para esto. Pero ahora he aprendido a manejar a Menny, » .
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