“Hay muchas posibilidades de que su hijo también quede discapacitado”

¿Dejarás que tu hija discapacitada sea madre? Miriam Goudsmit (42) y su marido ya han tomado esa decisión. “Noor nunca crecerá mentalmente más de tres años. No puedes dejar que un niño tenga un hijo, ¿verdad?

“Nuestra hija Noor tiene sólo cinco años y, sin embargo, mi marido y yo ya hemos decidido que ella nunca debería tener hijos. Esto suena duro, pero en nuestra opinión es lógico. Noor tiene el síndrome de Kleefstra, una discapacidad intelectual y física múltiple, que a menudo se compara con el síndrome de Down por las múltiples manifestaciones que puede tener. Algunos niños con este síndrome aprenden a hablar, pueden ir a la escuela e incluso hay alguno que ha obtenido una licenciatura. En otros niños se manifiesta con más fuerza. Debido a su condición, Noor nunca se desarrollará mentalmente más allá de los tres años, una niña eterna que siempre necesitará orientación y cuidados. Pero sabemos muy bien que físicamente llegará a la pubertad. Que tendrá deseos sexuales y actuará en consecuencia. Queremos adelantarnos a lo que podría pasar a continuación. No puedes dejar que un niño críe a otro, ¿verdad?

En las redes sociales hablo de nuestra vida con Noor. Creo y publico videos en TikTok discutiendo todo tipo de temas. Explico qué implica el síndrome de Kleefstra, cómo es para nosotros como padres afrontarlo y respondo preguntas como: ¿Noor va al colegio? ¿Su discapacidad es hereditaria? ¿Cuáles son las posibilidades de que los niños luego se lo transmitan a sus hijos? Y la gran pregunta: ¿Noor puede y debe tener hijos? Hay muchas cosas involucradas en la crianza de un niño con discapacidad, pero ciertos temas rara vez se discuten. También sobre esterilización. Intento explicar lo más abiertamente posible que esterilizaremos a Noor y cuáles son nuestros motivos. Algunas personas se alegran de que por fin alguien hable de esto. Hace que los demás se enojen. “Estás jugando a ser Dios”, comenta la gente debajo de mis videos. “No depende de usted decidir quién puede y quién no puede tener hijos, ¿verdad?” Pero, ¿cómo se supone que voy a explicarle a un niño con un coeficiente intelectual que se quedará estancado en 55 qué son las contracciones, y mucho menos qué implica la maternidad?

niño maravilloso

Noor tenía año y medio cuando le diagnosticaron el síndrome de Kleefstra. Durante el embarazo parecía una niña sana. El NIPT, una prueba prenatal, tampoco mostró nada extraño. Pero a medida que creció hubo señales de que algo andaba mal. Por ejemplo, en su primer cumpleaños no podía sentarse erguida ni mantener la cabeza erguida. La hicimos revisar para detectar retrasos en el desarrollo. Las pruebas mostraron lo que nunca esperábamos. La comprensión de que nuestro futuro sería completamente diferente de lo que siempre pensamos nos invadió como un maremoto.
Por supuesto que estamos muy contentos con Noor. Cuando recientemente completó un rompecabezas por primera vez, apenas pude contener mi orgullo. Para la mayoría de los niños de cinco años es una cosa pequeña, pero no esperaba que nuestra hija alguna vez fuera capaz de hacer esto. Es una niña maravillosa y me derrito cuando chapotea en la piscina infantil durante las vacaciones. Con su alegre sonrisa es cada año el centro del camping.

“¿No es maravilloso que tengas que preocuparte cada vez menos por tus hijos a medida que crecen?”, dijo desprevenida uno de los otros padres mientras observaba a sus propios hijos lanzar una pelota a la piscina. En momentos como ese, nos golpea con fuerza la comprensión: para nosotros, el cuidado nunca disminuirá. Cuando mi esposo y yo conversamos sobre su futuro poco después del diagnóstico de Noor, rápidamente acordamos su esterilización. Sabemos muy bien que un niño de Noor significará mucho para nosotros. Una preocupación adicional importante, ya que cualquier nieto que padezca el síndrome de Noruega tiene muchas posibilidades de sufrir también una discapacidad física y mental. No le deseamos eso ni al niño ni a nosotros mismos. Noor necesitará nuestro cuidado y atención, un niño extra sólo hará que todo sea más complicado. Además, el parto puede resultar traumático para ella.

asumir la responsabilidad

“Qué bueno que no tengamos que pensar en esto, tenemos un hijo”, es una afirmación que se escucha frecuentemente entre los padres con un hijo discapacitado. Eso me frustra. Si los niños con discapacidad acuden a una residencia asistida, siempre encontrarán la manera de descubrir sus deseos sexuales. El hecho de que los niños no regresen a casa con la barriga de embarazo no significa que ellos o sus padres no puedan asumir la responsabilidad de ello. Sería bueno que todos los padres de un niño discapacitado pensaran en este tipo de cosas. Mi esposo y yo discutimos todos los temas tabú difíciles inmediatamente después del diagnóstico de Noor. Si su visión del futuro cambia repentinamente, es bueno pensar con anticipación en ciertos asuntos complicados. Por ejemplo, mantenemos conversaciones sobre la edad a la que queremos que Noor se vaya de casa. ¿Será la misma edad que sus hermanas? Queremos hacer la vida lo más normal posible para ella y para nosotros. También nos preguntamos en voz alta si pensamos que sería una pena que Noor, como sus tres hermanas, heredara dinero. Sí, es nuestra conclusión. Nuestras otras hijas pueden utilizar ese dinero mucho mejor que Noor.

Con el dinero que hereden, también podrán volver a llevar a Noor a salidas divertidas. Por eso estamos modificando nuestro testamento para que Noor sea desheredada. Eso suena duro y, a menudo, no son conversaciones divertidas, pero hay que tenerlas. También discutimos entre nosotros a qué edad queremos esterilizar a Noor. ¿Lo hacemos inmediatamente cuando le llega la regla o esperamos hasta que sea un poco mayor? Creemos que es fundamental enviarla directamente al quirófano después de la primera menstruación. Pero dejar que Noor use anticonceptivos tampoco es una opción. Es por eso que estamos considerando administrarle la inyección durante algunos años después de su primer período, hasta que creamos que puede soportar la cirugía. Preferiblemente antes de que cumpla dieciocho años, porque después ella misma tiene que dar permiso para la esterilización. Esperamos encontrar antes un médico que esté dispuesto a realizar este procedimiento, porque eso también parece ser un desafío. Entiendo que es controvertido esterilizar a alguien que no tiene voz y voto en el asunto. Pero Noor no puede, ni con la mejor voluntad del mundo, decir si quiere tener hijos o no. No sólo porque probablemente nunca aprenderá a hablar, sino también porque probablemente no entenderá lo que es tener hijos.

Mejor de esta forma

Si de repente su desarrollo recibe un impulso, si empieza a jugar con muñecas y cochecitos y también quiere ser madre cuando sus hermanas tengan hijos, tal vez iniciemos la conversación después de todo. Por un lado, sería fantástico para ella si de repente diera un salto en su desarrollo. Pero como madre, no espero que ella en algún momento comprenda lo que significa la vida para los demás y lo que ella nunca podrá tener. Que se dé cuenta de que es diferente. Que tome conciencia de que tener hijos es algo bonito y que no podrá hacerlo. Sus dos hermanas mayores, que ahora tienen ocho y diez años, sienten lástima por Noor. “Eso es injusto”, gritó la del medio cuando intentamos explicarles que a Noor no se le permite ser madre. Ahora entienden que también es mejor para ella. “Entonces será una tía muy agradable para mis hijos”, dijo después de nuestra explicación. Eso es lo que buscamos”.

No existe ninguna ley que exija o prohíba la esterilización de menores con discapacidades mentales. Sin embargo, hay un largo proceso que precede a esta importante operación, que incluye los siguientes pasos:

• Un pediatra evalúa si un niño es lo suficientemente competente como para dar su propio consentimiento a la esterilización. Un joven es mentalmente competente si ha sido informado sobre la esterilización de una manera que coincida con su comprensión e indique que comprende esta información. ¿Es el joven mentalmente competente? Luego deberá dar permiso para la esterilización.
• ¿Es un menor incompetente? En ese caso, un pediatra valorará qué tan deseable es la esterilización. ¿Es realmente el joven incapaz de ser un padre responsable? ¿Es irresponsable posponer la esterilización hasta después de los dieciocho años? Además, los padres y el llamado equipo de atención multidisciplinar (por ejemplo, el director de la escuela del niño y el pedagogo) deben indicar por escrito que no tienen ninguna objeción a la esterilización.

Más de Miriam

Miriam vlogs sobre su vida con Noor en TikTok bajo el nombre @meervanmir. Ella también escribe sobre su vida. meervanmir.eu.

Cabello y maquillaje: Astrid Timmer | Estilo: Karin van der Knoop | Ropa: H&M (suéter), Uniqlo (falda), Zara (botas).