“Hasta 30 pastillas al día”: testifica un mucopaciente de Ostende
Erik Vermeersch tiene 30 años, es gerente de una compañía de aviación en Ostende y padece fibrosis quística. Compagina un trabajo de 7 días con horas diarias de tratamiento de su enfermedad.
“La mayoría de los pacientes pasan varias horas al día tratando su enfermedad. Eso requiere mucho tiempo y energía”. -¿También hay que tomar muchas pastillas? “Así es, un promedio de 20 a 30 pastillas por día. Y también unas horas de tratamiento, aerosol y fisioterapia, eso es todo”.
“Haz que los sueños se vuelvan realidad”
Este año, muchos alcaldes están apoyando la campaña de la asociación de mucos. Hablan con los pacientes y compran los ya conocidos calcetines coloridos en beneficio de la investigación científica. El alcalde de Ostende también hizo esto. Tanto él como los propios pacientes con fibrosis quística tienen un mensaje claro.
“El hecho de que nosotros, como pacientes con fibrosis quística, estemos acostumbrados a luchar por nuestra salud, contra la enfermedad, nos da la mentalidad o la actitud para luchar por otras cosas en nuestras vidas. No es porque tengamos una enfermedad grave que amenaza la vida que podemos cumplir nuestras ambiciones y sueños en nuestras vidas”.
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Mayor esperanza de vida
La esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística está aumentando gracias a los nuevos medicamentos. Ese es un desarrollo muy positivo, dice Erik. Es una pena, dice, que los carísimos medicamentos para los niños pequeños, entre otros, no serán reembolsados por el momento. Porque mejora mucho la calidad de vida y la esperanza de vida.
“Definitivamente. Eso está comprobado. Puedo testimoniar a ese y a muchos otros pacientes que es fundamental para garantizar nuestra salud y evitar que se deteriore más. Todavía hay muchos pacientes que no tienen acceso a ese medicamento, pero estamos en una situación positiva. tendencia.”