Será un trabajo duro, pero un grupo de amigos de Aalsmeer está decidido a escalar el clásico Mont Ventoux del Tour de Francia el 9 de junio. Lo hacen junto con la paciente de ELA Marieke Bakker durante el ‘Tour du ALS’.
Marieke participa por novena vez este año. «Eso es muy especial, porque normalmente alguien con síntomas de ELA no vive más de cuatro años», dice Aalsmeerder Wim Engel, quien perdió a su padre a causa de la enfermedad. Él mismo ha sido un ‘motardo’ durante la gira durante ocho años. Es alguien que supervisa la seguridad y cuida a los participantes en el camino.
«Mi padre ha hecho tanto por nosotros. Esto es lo único que puedo hacer a cambio»
Wim una vez comenzó esto para honrar a su padre. «Ese hombre ha hecho tanto por nosotros. Esto es lo único que puedo hacer a cambio», le dice a NH Nieuws. Cada año, muchas emociones surgen con Wim durante el viaje. «Lo experimentas en esa montaña», describe. Esto se debe principalmente a la docena de pacientes con ELA que emprenden la ardua escalada con su equipo. «Veo mucho reconocimiento entre esas personas de cuando mi padre estaba enfermo», explica Wim. «Es horrible de ver».
“Claro que te conmueve cuando sabes que alguien tiene una enfermedad terminal y que es finito”
Por eso Wim cree que es tan importante recaudar dinero y, en sus propias palabras, ‘deshacerse de esa maldita enfermedad’. E inmediatamente hizo arreglos para sus amigos de Aalsmeer el año pasado cuando resultó que el equipo Marieke todavía necesitaba ciclistas. Este año participan por segunda vez en el Tour du ALS.
Uno de los miembros del equipo es Richard Heemskerk. “El año pasado dije, ‘una vez y nunca más’. Bueno, aquí estoy de nuevo», se ríe. El fanático incluso ha hecho imprimir una furgoneta, que utilizará en su camino a Francia el viernes. El viaje del año pasado también fue «una montaña rusa de emociones» para Richard.
«No conozco a la gente», dice sobre los pacientes con ELA participantes. “Pero luego veo a alguien de mi edad, por ejemplo, con sus hijos alrededor. Por supuesto que te conmueve cuando sabes que alguien tiene una enfermedad terminal y que es finito”.
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la historia de marieke
A Marieke Bakker (35) le dijeron en 2013 que tenía ELA. Contra todo pronóstico, la enfermedad aún no la ha vencido. La joven GP tuvo que renunciar a su gran sueño de hacer mejores a las personas, pero participa en el Tour du ALS por novena vez este año. Marieke quiere recaudar dinero para la investigación de la enfermedad mientras pueda. «Mi discurso ya está disminuido, pero no dejes que mi voz y mi mensaje se pierdan», dice combativamente en un video en el sitio web de la Fundación ALS.
A Richard no le gusta cambiar el enfoque hacia sí mismo, pero también vive con una enfermedad incurable, a saber, la esclerosis múltiple. El viaje de este año es muy especial para él, porque el lunes 6 de junio el equipo escalará una vez el Mont Ventoux para recaudar fondos para la investigación de la EM. También participan en ‘Escalando contra la EM’.
Richard espera que esto sea bastante conflictivo. «Es estable para mí y en realidad trato de no pensar en eso», describe su propia enfermedad. «Pero sé que puede cambiar y puedes caminar un día y no al siguiente. La EM ya no es una enfermedad mortal, pero cuando la tienes, no vale nada».
¿Qué es la ELA y la EM?
La ELA es una enfermedad muscular mortal, en la que los músculos fallan uno a uno. Esto se debe a que los nervios que van desde el cerebro hasta los músculos se ven afectados. En promedio, los pacientes mueren de tres a cinco años después de desarrollar los primeros síntomas. Esto es a menudo el resultado de una falla de los músculos respiratorios. Los Países Bajos tienen 1500 personas con ELA y las enfermedades relacionadas PSMA y PLS. Cada año, se agregan 500 pacientes y mueren 500. Los científicos aún no saben qué causa la ELA y aún no existe una cura. Por eso es muy importante el dinero para la investigación.
En la EM, hay algo mal con el sistema inmunológico del sistema nervioso central. Esto daña la capa alrededor de los nervios y expone los nervios. Esto asegura que las señales de los músculos al cerebro y viceversa no lleguen correctamente o no lleguen en absoluto. La mayoría de los pacientes con EM desarrollan síntomas de parálisis y parálisis con el tiempo. Puede envejecer con EM, pero eventualmente quedará discapacitado. Hay medicamentos para retardar la enfermedad, pero aún no para curarla. Por lo tanto, todavía se necesita dinero para la investigación.
Los hombres ya han recaudado miles de euros en dinero de patrocinio para la investigación de las dos enfermedades, pero esperan poder hacer un sprint final. Puedes donar a través de Tour de la ELA y Escalada para EM†