“Tenía 28 años cuando descubrí que tenía SIDA. Ahora voy a morir, pensé. Eso fue todo. Dos semanas antes, mi médico ya me había diagnosticado VIH, pero tuve que ir al hospital para realizarme más pruebas. En esas 2 semanas no había tenido ningún contacto con nadie, simplemente me había sentado dentro aterrorizada. Ahora resultó que había estado viviendo con el virus durante tanto tiempo que incluso se había convertido en SIDA. Ahora no puedo ver crecer a mi hija, pensé. Ella tenía 10 años en ese momento y yo estaba con ella en un refugio para mujeres después de que terminó mi relación. ¿Cuánto tiempo me quedó? Una enfermera me tranquilizó: recibiría buenos medicamentos que me permitirían vivir mucho tiempo. Pero pasó mucho tiempo antes de que realmente me atreviera a creerlo”.
“En 2001 emigré de Surinam a Holanda para vivir con mi ex. Aproximadamente un año después comencé a tener una picazón terrible en todo el cuerpo. Que mal, no se lo deseo a nadie. Durante años probé todos los ungüentos y cremas que existen y nada ayudó. La picazón me estaba volviendo loca. Compré un cepillo duro con el que me rascaba todo el tiempo, incluso se me despegaba la piel, como si estuviera pelando un camarón. Mi médico de cabecera ya me había hecho pruebas para todo tipo de afecciones y enfermedades crónicas, pero siempre no salía nada. Cuando de repente perdí 25 kilos en 2 semanas, de la talla 44 a la 38, el médico me sugirió hacerme la prueba del VIH. No puedo permitir eso, pensé. Siempre había estado en relaciones monógamas y confiaba en mis ex. Eso resultó ser bastante ingenuo, porque yo tenía SIDA. El resultado fue un bombazo. Después del diagnóstico en el hospital, decidí contarles la noticia a amigos y familiares, quería ser sincero al respecto de inmediato. Algunas personas, como mi madre, respondieron con dulzura y preocupación. Noté que los demás mantenían la distancia. Luego vi, por ejemplo, que recibía un plato o cubiertos aparte, o que iban a desinfectar toda la casa después de mi visita. Cuando pregunté al respecto, negaron que tuviera algo que ver conmigo: “Oh, no, estás mirando eso mal”. Pero sentí que no era verdad. Algunas conocidas ya no querían tener contacto, por ejemplo porque a veces les peinaba: “Tal vez me pinchaste accidentalmente con una horquilla”. Comentarios así duelen. Todavía existen muchos prejuicios sobre el VIH y el SIDA, como he descubierto a lo largo de los últimos 18 años. Por ejemplo, algunas personas piensan que se puede contraer usando el mismo baño, besándose con lengua o incluso durmiendo en la misma cama”.
“Después de mi diagnóstico me dieron medicación, inicialmente 4 pastillas al día. Afortunadamente, mi picazón finalmente desapareció. Decidí llamar a mis exparejas para decirles que ellas también deberían hacerse la prueba. Recibí una reacción hipócrita de estos tres hombres. Aún no sé cuál de ellos me contagió el VIH. Sí sé que no es del padre de mi hija, mi primera pareja. Si me lo hubiera dado, mi hija también tendría VIH. Tenía mucho miedo de que ese fuera el caso antes de que le hiciéramos la prueba. Entonces ella también tendría que tomar medicamentos toda su vida y siempre encontraría prejuicios.
Bailé por el hospital cuando resultó que mi hija era VIH negativa. Se ahorraría mucha miseria. Los primeros 4 meses después de mi diagnóstico me sentí deprimido. ¿Podría alguna vez volver a tener una relación? ¿Cuánto valía yo como ser humano? Además, había ganado mucho peso debido a la medicación. Hasta entonces mi vida consistía en cuidar de los demás. Trabajé en el cuidado de personas mayores y de niños, y también hice trabajo voluntario. Por ejemplo, compraba comida para los enfermos y cuidaba mucho a los niños. Cuando me sentí tan miserable, eso ya no fue posible. Pues yo, pensé, yo tampoco tengo suerte. Hasta que en algún momento pensé: ¿me vuelvo egoísta, me ahogo en la autocompasión o sigo apoyando a los demás? Decidí que quería volver a ayudar a la gente, eso es lo que me hace más feliz y lo que me da fuerzas. Cuando resultó que mi diagnóstico de SIDA había vuelto a ser VIH, me sentí muy feliz: la medicación estaba funcionando. Ahora sólo soy portador del virus, pero ya no estoy enfermo. Gracias a los medicamentos que tomo todos los días, ya no puedo contagiar a otros, ni siquiera a través de relaciones sexuales sin protección”.
“Decidí crear una fundación: Het Rode Ribbon. Con esto quiero brindar información sobre el VIH y el SIDA y ser un apoyo para los compañeros que lo padecen. Con la ayuda del premio RET Aardig Onderweg que gané y gracias al apoyo de los Oranjefonds, pude montar un centro de acogida en Rotterdam.
Me da satisfacción ayudar a las personas a través de mi fundación. Por ejemplo, entró un joven al que acababan de diagnosticarle VIH. Caminaba con pensamientos suicidas y no podía soportarlo más. “¡Mírame!”, dije. “Estoy vivo, lo estoy disfrutando, todo todavía es posible”. 3 horas después se fue completamente diferente. Seguimos en contacto, ahora tiene esposa e hijos y es feliz. Ese tipo de experiencias son fantásticas, aunque también experimento cosas desagradables de vez en cuando. Por ejemplo, una vez proporcioné información a un grupo de mujeres. Después de contar mi historia, pregunté al grupo: ‘¿Quién se atreve ahora a darme un abrazo?’ “Yo no”, me dijo una mujer directamente a la cara. “Creo que estás sucio”. Sólo culpo a la ignorancia.
El estigma que rodea al VIH y al SIDA sigue siendo alto, también porque los pacientes con VIH a veces se arrinconan, a pesar de que es muy importante ser abiertos al respecto. Quiero romper el tabú que rodea al VIH y el SIDA. El VIH no discrimina: viejo o joven, pobre o rico, blanco o negro, cualquiera puede contraerlo. Ese es mi mensaje cuando proporciono información en las escuelas. No hay ningún sello en la frente de alguien que diga “VIH positivo”, les digo a los estudiantes, así que siempre tengan cuidado y háganse la prueba. Creo que deberíamos empezar la educación sexual más jóvenes, alrededor de los 7 u 8 años. Las cosas que aprendes en la infancia se mantienen mejor. En la comunidad de Surinam, hablar de sexo suele ser un tabú, pero tampoco es tan obvio en otras culturas. Quiero cambiar eso.”
“Ahora estoy bien, pero no siempre fue así. Además de mi fundación, tuve un trabajo fijo hasta hace 4 años. En algún momento se volvió demasiado para mí. Debido a los recortes en la asistencia sanitaria, tenía que hacer cada vez más en cada vez menos tiempo y sufría de agotamiento. Es más, no había procesado cosas de mi juventud y resultó que tenía trastorno de estrés postraumático. El agotamiento era tan fuerte que mi cuerpo ya no podía hacer nada. En un momento incluso mis piernas dejaron de funcionar, pensé que terminaría en silla de ruedas. Eso no sucedió, pero ya no podía hacer frente a mi trabajo en el sector sanitario. Esto me resultó especialmente difícil porque siempre ponía parte de mi salario en la fundación. Ahora eso ya no es posible y dependo de los donantes. En tiempos de corona es aún más difícil encontrarlos. Espero poder seguir con lo que hago. Aunque tengo poco, prefiero dar lo que tengo a los demás.
Después de mi diagnóstico de VIH, perdí a muchas personas, pero también gané amigos. Incluso he vuelto a tener una relación desde hace 5 años, cosa que nunca creí posible. Él supo desde el principio que tengo VIH, nunca ha sido un problema para él. Y como no puedo transmitir el virus, mi condición no influye entre nosotros. No tengo miedo del futuro, no. He empezado a vivir más sano en los últimos años y ya no tengo ninguna queja. Aunque tengo más probabilidades de desarrollar otra enfermedad crónica debido a mi VIH, planeo vivir hasta una edad muy avanzada”.
¿Le gustaría saber más sobre la fundación de Gloria Het Rode Lint y/o hacer una donación? Ir a hetrodelint.nl
El VIH es el virus que causa el SIDA.
El VIH degrada el sistema inmunológico paso a paso. Cuando el cuerpo ya no puede protegerse, se llama SIDA. Una vez que tienes VIH, portas el virus para siempre. El SIDA se puede prevenir tomando medicamentos que supriman el VIH todos los días. Las personas que ya tienen SIDA también pueden usar medicamentos para reducir el SIDA y seguir viviendo con el VIH. Además, los medicamentos suprimen el virus en la sangre hasta tal punto que ya no es transmisible. En los Países Bajos, el VIH se transmite en el 95% de los casos a través de contacto sexual sin protección. Se estima que en nuestro país unas 23.300 personas tienen VIH. Unas 20 personas mueren cada año a causa del SIDA porque iniciaron el tratamiento demasiado tarde. Fuente: ayudasfonds.nl
Entrevista Krista Izelaar Fotografía Petronellanitta