El 19 de julio de 2022, Health Data Hub, una plataforma para centralizar un gran volumen de datos relacionados con la salud, anunció en una declaración que se convierta en la entidad gestora del proyecto piloto sobre el espacio europeo de datos sanitarios. Health Data Hub elegirá dieciséis socios de unos diez países europeos para formar y liderar un consorcio que desarrollará e implementará este espacio.
The Health Data Hub, líder del proyecto piloto European Health Data Area
Tras una convocatoria de proyectos lanzada a finales de 2021 por la Comisión Europea, esta última formalizó su elección. Será el Health Data Hub, el grupo de interés público francés responsable de establecer una plataforma que reúna todos los datos de los seguros de salud y los hospitales, cuya misión será construir, con la ayuda de varias organizaciones, la primera versión del futuro. Espacio europeo de datos sanitarios (EDS).
La escasez mundial de semiconductores está lejos de terminar
El EDS será un red de plataformas de fuentes de datos » basada en una estricta normativa y cuyos recursos nos permitirán mejorar la investigación, la innovación, la seguridad del paciente, desarrollar políticas y estudios estadísticos. Así, todas las plataformas de datos de salud de los países participantes estarán conectadas entre sí. El consorcio también deberá evaluar la viabilidad, el interés y la capacidad para desplegar dicha infraestructura dentro de la UE.
Por ahora, la normativa que regirá este dispositivo deberá ser aprobada por el Parlamento Europeo y el Consejo Europeo. Según Stella Kyriakides, Comisionada de Salud y Seguridad Alimentaria, la EDS » cambia los elementos esenciales para la transformación digital de la atención médica en la Unión Europea al tiempo que pone a los ciudadanos en el centro, permitiéndoles controlar sus datos para beneficiarse de una mejor atención médica «.
Entre los socios elegidos por Health Data Hub para formar parte del consorcio se encuentran la agencia sanitaria belga Sciensano, la autoridad finlandesa de autorización de datos sociales y sanitarios Findata, o la dirección general de hospitales húngaros.
El Health Dat Hub elegido, aunque sigue alojado en Microsoft Azure
El proyecto del espacio europeo de la salud está en el punto de mira de varias organizaciones que intentan contrarrestar o regular mejor su llegada. Recientemente, el Consejo Europeo de Protección de Datos (EDPB) y el Supervisor Europeo de Protección de Datos (EDPS), dos organismos de la Unión Europea especializados en datos, habían publicado sus recomendaciones para una mejor protección de los datos de salud, en referencia al sistema que se establecerá. por el Health Data Hub. Nada obliga a la plataforma francesa a seguir estas recomendaciones.
Se eligió Health Data Hub mientras aún está alojado en Microsoft Azure. Esta elección ha sido cuestionada durante varios años por muchos actores digitales y políticos. La asociación Anticor se había apoderado de la fiscalía financiera nacional al considerar que el gobierno francés había elegido Microsoft Azure sin haberlo puesto en competencia con las soluciones europeas.
La elección de Microsoft también se había cuestionado desde que se invalidó el Privacy Shield, un texto que autorizaba las transferencias de datos de Europa a los Estados Unidos y viceversa. Al ser Microsoft una empresa estadounidense, el riesgo era concebible. Sin embargo, el Consejo de Estado había descartado cualquier temor, ya que una enmienda requería que Microsoft recibiera la aprobación del Health Data Buh para cualquier transferencia de datos” fuera del área geográfica especificada «.
Debido a estas dos controversias, el gobierno francés había decidido poner fin al Health Data Hub, que no había recuperado los datos del antiguo Sistema Nacional de Datos de Salud (SNDS).