‘Soy una madre con una enfermedad crónica. Cuando me ves, cuando me hablas, no me notas. Pero eso sí, casi siempre me ves en patinete. Se vuelve completamente confuso cuando me levanto de allí. Entonces resulta que solo puedo caminar, y ni siquiera con dificultad, o arrastrando los pies, no, solo caminando.
“Si ves personas con discapacidades en los medios de comunicación, por lo general es evidente que algo anda mal con ellas. Ves que son mental o físicamente diferentes de, digamos, la gente común. ¡Soy una persona tan ordinaria, y luego otra vez no lo soy, y sin embargo lo soy!
“Estar de pie y caminar rápido me cansa hasta la muerte. También tengo dolor constante. Solo tengo 42 años; o ya 42 años – ¿qué dices, a esta edad? Desde los 23 años vivo con muy poca energía. Comenzó después del nacimiento de mi primer hijo. Estaba cansado, muerto de cansancio. Al principio piensas: bueno, hormonas confundidas por el embarazo y el parto, noches rotas, pasará… Pero no pasó.
“Después de un año terminé en un tiovivo médico. ‘Realmente, no podemos encontrar nada.’ Solo en los últimos cinco años ha habido un diagnóstico: intolerancia ortostática. Esto suele ir acompañado de dolor crónico y fatiga.
“La contradicción es: estoy limitado en mis opciones y al mismo tiempo tengo que hacer mi mejor esfuerzo para participar en esta sociedad. En las fiestas, las personas caminan juntas felices. siempre me siento Así que a menudo me siento solo, mirando las espaldas de las personas que hablan. Si voy a un festival, sé que tengo que estar allí con mucha antelación; de lo contrario, no podré atravesarlo con mi scooter. Y, por supuesto, justo antes de que comience una actuación, la gente se para frente a mi sniffer. ¿Soy el quejoso otra vez preguntando si quieren hacerse a un lado?
“Siempre esa lucha. Siempre a la defensiva, demostrando que yo también estoy ahí.
“Mientras tanto, también soy solo una madre. Mis hijos menores tienen 11 y 14 años. Cuando nos mudamos a un nuevo vecindario, conscientemente me registré en el consejo de padres. Eso inmediatamente me dio una razón para participar y hablar. En su escuela anterior, las conversaciones con los padres en el patio de la escuela a menudo cruzaban literalmente por mi mente. Levanté la vista de mi scooter, a menudo solo estaba involucrado en una conversación cuando yo mismo decía algo. Probablemente no hubo malas intenciones, aparentemente así son las cosas cuando estás en algo como una silla de ruedas.
‘Afortunadamente, soy mentalmente bastante fuerte. Sigo adelante, no me doy por vencido. Simplemente vamos al Efteling, a un museo, al bosque, aunque cueste mucho tiempo y esfuerzo extra.
“Recientemente, mi hija me regaló una taza con una cita de Tolkien: El coraje se encuentra en lugares improbables† Para mí, una taza de té es un ‘lugar poco probable’, un momento de reflexión: ‘Bueno, lo hemos vuelto a tener; reunir el coraje para hacer lo siguiente.’
“Me encanta el trabajo de Tolkien. fantasía, Sí. Aléjate de este extraño mundo real por un tiempo”.
Una versión de este artículo también apareció en el periódico del 7 de junio de 2022.