Gerrit Achterberg escribió un poema que comienza así:
Estoy hecho de tanto vidrio
que cada voz alta
es una piedra y una grieta.
La mayoría de las personas son como casas. De piedra, con una ventana aquí y allá. Las personas como yo somos como invernaderos. A nuestro alrededor, un solo vaso. Percibimos todo, incluso cómo nos perciben los demás. Ajustamos nuestro comportamiento en consecuencia, hasta que coincida.
Nuestro comportamiento a veces se llama aprendido, como si fuéramos robots. Lo primero es cierto, lo segundo no lo es. No estamos hechos de metal, cables y un motor eléctrico, sino de huesos, vasos sanguíneos y un corazón.
Escribo “nosotros” como si las personas con trastorno del espectro autista fueran un grupo uniforme, que no lo son. En el pasado, las personas con un trastorno del procesamiento de la información similar al mío (“trastorno del procesamiento de la información” es una definición de autismo) se dividían en tres grupos: personas con Asperger, personas con autismo clásico y luego otro grupo “otros”. Terminaron en el contenedor PDD-NOS, donde las últimas tres letras significan: ‘no especificado de otra manera’.
Yo era padre de un hijo con autismo, tenía una madre con autismo y su padre también lo tenía, aunque la palabra no existía cuando estaba vivo
Podría ser aún más vago, por lo que en 2014, cuando se compiló el nuevo manual de psiquiatría (el ‘DSM-5’), se abandonó la división tripartita y todos están ahora en (o ‘en’) el espectro del autismo. Eso fue demasiado vago, por lo que se hacen nuevas clasificaciones. Por ejemplo, tienes personas con discapacidad mental con autismo (alrededor del 30 por ciento), pero también personas con una inteligencia promedio y personas superdotadas. También puedes clasificarlos de otra forma, por ejemplo: personas con autismo que necesitan un poco de apoyo, bastante apoyo o mucho apoyo.
La psiquiatra social Lorna Wing (1928-2014) distinguió: el distante (‘distante’), el pasivo, el activo-pero-extraño (‘activo-pero-extraño’) y el forzado (‘demasiado formal’).
¿Ya estás mareado? Sí. Más aún porque creo que todas las clasificaciones están bien en sí mismas, solo que cuando pregunto a cuál de las cuatro categorías de Lorna Wing pertenezco, siempre obtengo la respuesta: “Tienes un poco de las cuatro”. Así que no tienes nada que ver con eso.
Sin filtro
Escribir “nosotros” cuando hablo de personas con autismo (evitando la palabra “autista” porque suena frío, como “ortodoncista”) se siente incómodo. No soy psiquiatra ni psicólogo y no tengo consejos ni trucos de oro para las personas que, como yo, tienen un diagnóstico o están considerando hacerse la prueba. Hay muchas cosas que no sé en absoluto, por ejemplo, por qué me hice la prueba del autismo.
No tenía la firme convicción de antemano de que quería saber si tenía ‘eso’ o no. Lo que sí sabía era que la vida en realidad siempre me abrumaba. Personas, impresiones, no había filtro: entraba todo y ‘todo’ es demasiado. A los catorce años descubrí el alcohol como amortiguador: desde los diecinueve años, cuando me mudé a un alojamiento, hasta los cuarenta y dos, cuando dejé de beber, no he pasado un día sin beber.
Mientras tanto, estaba caminando por la puerta de los psicólogos, porque estaba luchando con quejas psicológicas. Terapia de esquemas, terapia de regresión, EMDR, hipnosis: Tengo la camiseta, pero se mantuvo ocupado en mi cabeza y seguí sin entender el mundo. Fui padre de un hijo con autismo, tuve una madre con autismo. Su padre también lo tenía, aunque la palabra no existía cuando él estaba vivo. Pero cuando fuimos a visitar a mis abuelos, él vino a saludarnos, luego de lo cual rápidamente se fue a su cuarto de carpintero. Cuando vino a visitarnos, tenía tanto miedo de perder el autobús que llegó media hora antes a la parada del autobús. Entonces el autobús llegó antes, pero no lo tomó.
Me hice examinar para encontrar una respuesta a la pregunta de por qué siempre me siento tan apurado, parezco tan asustadizo, siempre alerta y en guardia. Como quería mantener limpia la ruta del diagnóstico, entré en las pruebas ‘en blanco’. Lo tomé literalmente: me vi a mí mismo como una pizarra en blanco. Hice muchas pruebas y fui observado por un psicólogo amable y experto. A veces, un colega venía a pedir una ‘segunda opinión’, aunque yo esperaba que finalmente llegaran a un juicio. Que no es como un combate de box entre dos luchadores iguales indeciso se haría realidad.
El resultado
El 23 de septiembre de 2019 tuve la ‘entrevista de resultados’, donde me informaron que tenía ‘eso’. Más tarde, un PDF con el informe completo de la investigación llegó por correo electrónico, y solo cuando estaba realmente escrito en blanco y negro me sentí completamente autista. O bien: un hombre con autismo Entonces.
Cuando el psicólogo me preguntó cómo me sentía con el resultado, dije sinceramente que no sabía. Alivio y tristeza intercambiaron centavos. Alivio porque sabía lo que tenía, tristeza porque no lo sabía antes. Tristeza porque no lo supe antes para que tal vez podría haber recibido alguna orientación.
Por ejemplo, cuando tenía doce años, cuando me ubicaron en una escuela secundaria con una recomendación VWO de la escuela primaria, donde no conocía a nadie, excepto a un excompañero único que sí se conectó y luego fingió no conocerme. ya no. No tenía idea de cómo funcionaban las estructuras sociales dentro de este nuevo grupo, seguía diciendo cosas que hacían reír a la gente de la manera equivocada. Después de un año tuve que dejar esa escuela con un mavo consejo.
Durante la lección soñé y miré afuera, donde vi una urraca sentada en el árbol. Y luego me convertí en esa urraca, hasta que escuché la risa a través del muro que había construido a mi alrededor. La risa del chico que parecía inalcanzable hasta que empezaron a sacudirme el hombro, como si hubiera estado durmiendo, pero no estaba durmiendo: estaba apagado.
Por ejemplo, entonces me hubiera gustado tener un supervisor, pero no había nadie, y cuando comencé a beber más y más, nadie vino a ayudarme hasta que me reconocí que necesitaba ayuda. Ahora que tengo un diagnóstico, hay un entrenador pagado por la Ley de Apoyo Social, que también es muy amable y conocedor, pero no puede cambiar el mundo, no puede hacerlo menos penetrante.
Lo que también fue confuso después del diagnóstico fue que parte de mi entorno decía que ya tenían en cuenta el autismo desde hace mucho tiempo, donde el diagnóstico me había llegado como un rayo, porque yo había entrado en todo el proceso como un pizarra en blanco.
Conmocionado, regresé a mi vida como una cinta de cassette, comencé a relacionar eventos pasados con el funcionamiento de mi cerebro. Como esa imagen del niño en clase mirando a la urraca afuera. De repente entendí a ese chico, solo cuarenta años después. No puedo protegerlo retroactivamente, solo está sentado allí, a principios de la década de 1980, desprotegido en clase: un ciervo rodeado de lobos. Ahora soy mayor, incluso de mediana edad, pero no menos vulnerable. Solo he aprendido a ser menos vulnerable encontrarse con.