¿Dónde están los médicos curiosos? ¿Por qué apenas hay interés por los pacientes con síndrome poscovid? El profesor emérito Jos van der Meer no entiende por qué tan pocos médicos quieren profundizar en esta misteriosa enfermedad. “La medicina comienza con la observación en el lecho del enfermo y lo que vemos en este grupo de pacientes es impresionante”, afirma.
Ya lo predijo en el verano de 2020, cuando acababa de terminar la primera ola de coronavirus: veríamos un «boom» de pacientes con fatiga post-covid, afirmó en de Volkskrant. Van der Meer (76) conoce la historia, sabe que una enfermedad infecciosa puede dejar a los pacientes como un trapo. Durante casi treinta años llevó a cabo investigaciones en Radboudumc en Nijmegen sobre EM/SFC, una enfermedad caracterizada por fatiga severa y muchas otras molestias. Aún se desconoce exactamente cómo surge este llamado síndrome de fatiga crónica; Está claro que las molestias suelen empezar después de una infección.
Sobre el Autor
Ellen de Visser es editora médica en la oficina editorial científica de de Volkskrant y autor de best sellers ese pacienteen el que los profesionales sanitarios hablan de un paciente que cambió su visión de la profesión.
Su predicción se ha hecho realidad: se estima que en los Países Bajos hay 90.000 pacientes post-covid con enfermedades graves. Y por triste que sea, ese enorme número ofrece una excelente oportunidad para comprender lo que una infección puede hacerle al cuerpo, dice Van der Meer. Sin embargo, considera que está sucediendo muy poco. La investigación científica está demasiado fragmentada y la atención a los pacientes no está organizada: los médicos generales no saben lo suficiente sobre la enfermedad y las clínicas ambulatorias especializadas fueron cerradas el año pasado por falta de dinero.
«Es una situación vergonzosa», afirma Van der Meer, ex vicepresidente de la Real Academia de Ciencias (KNAW). Las organizaciones de pacientes recogieron más de cien mil firmas y presentaron esta semana a la Cámara de Representantes una petición instando a la reapertura de las clínicas ambulatorias. La enmienda GroenLinks-PvdA que pide al gobierno que invierta dinero en este ámbito obtuvo el jueves mayoría parlamentaria.
Van der Meer espera que Pia Dijkstra, la nueva Ministra saliente de Atención Médica, siga esforzándose por los pacientes.
¿Por qué no están ahí esos médicos entrometidos?
‘A los médicos no les gusta cuando no pueden hacer mucho por un paciente. Se desconoce la causa del síndrome post-covid y no existe tratamiento. Los pacientes suelen estar cansados, pero hay mucho que se puede hacer al respecto; la fatiga no se puede medir objetivamente. Los pacientes post-covid también saben tanto sobre su propia enfermedad y siguen tan de cerca la literatura que a menudo saben más sobre ella que el médico. Esto crea una especie de confusión de roles, que a veces los médicos encuentran molesta. La pandemia ha terminado, hay otros problemas que requieren atención, ese es el ambiente ahora.
‘Cuando me jubilé hace doce años, no tuve sucesor. Quedaban algunos médicos curiosos, pero por lo demás había poco entusiasmo para continuar la investigación sobre EM/SFC. Me temo que algo similar sucederá después del Covid, hay sólo unos pocos médicos que están a la cabeza.’
¿Por qué cree que ha llegado el momento de buscar una solución para las enfermedades posinfecciosas?
‘Las quejas de los pacientes con síndrome post-covid corresponden en gran medida a las de los pacientes con EM/SFC. También son muy similares a las molestias crónicas tras la enfermedad de Lyme y la fiebre Q. A menudo surgen después de una infección por un virus o bacteria, y es probable que se trate de un proceso patológico similar.
‘Hemos buscado intensamente durante años, pero no hemos podido desentrañar qué es exactamente lo que falla en los pacientes con EM/SFC. Tuvimos que luchar contra la incredulidad. Había mucha gente, incluidos médicos y científicos, que estaban convencidos de que el síndrome no existía en absoluto. Ese escepticismo no ha desaparecido, pero es mucho menos, así que aprovéchalo.
‘El progreso científico es rápido y existen muchas técnicas de investigación nuevas para detectar el mecanismo detrás de las enfermedades. Ahora también contamos con buenos investigadores. En la investigación sobre EM/SFC hemos tenido problemas con una serie de chapuceros, científicos extranjeros que publicaron resultados que resultaron ser incorrectos.
‘Otra ventaja es que hay muchos pacientes post-Covid y no faltan participantes en la investigación. Y estaban sanos hasta que contrajeron Covid, así que tienes un punto de partida, puedes comparar. También podríamos aprender mucho de las personas que desarrollaron quejas después de una vacuna contra el coronavirus. También sabemos exactamente cuándo empezaron los problemas para ellos.
‘Hemos realizado una investigación sobre personas que en ocasiones habían estado enfermas durante cinco años. Suena desagradable, pero entonces la frescura del cuadro clínico desaparece, los pacientes pueden empezar a comportarse de acuerdo con su enfermedad y ya no se pueden encontrar los mecanismos originales.’
¿No se están realizando muchas investigaciones poscovid en todo el mundo? En los Países Bajos, el Ministerio de Sanidad ha concedido subvenciones por valor de millones de euros.
‘La investigación ahora depende de coincidencias, de quién está interesado en ella y de qué subvenciones están disponibles. Se ha invertido una gran cantidad de dinero y el gran riesgo es que pocos investigadores sepan qué investigaciones se han realizado durante los últimos cuarenta años sobre las enfermedades crónicas tras las infecciones. ¿Cuáles son los resultados, dónde se cometieron los errores, dónde están las lagunas? Todos van a empezar de nuevo.
Y algo más está sucediendo. Los investigadores deben aprender de los pacientes, de lo que les pasa. Pero la investigación post-covid está desconectada de la atención al paciente. Ya no hay atención médica, las clínicas ambulatorias especializadas están cerradas, los pacientes se ven abandonados a su suerte y en todas partes se han creado proyectos de investigación separados. ¿Por qué no organizamos una conferencia nacional con la pregunta más importante: cómo vamos a organizar la asistencia sanitaria y cómo vinculamos la investigación científica con ella? Al menos así llegaremos más lejos.’
¿Cómo puede la atención en un ambulatorio avanzar en la investigación?
‘En una clínica ambulatoria especializada se puede distinguir entre pacientes post-covid con quejas explicables e inexplicables. Si ha estado en la UCI con Covid y ha sufrido daños en músculos y nervios, o si ha sufrido neumonía o problemas cardíacos y todavía le falta el aire, sus quejas pueden tener explicación.
«Los científicos suelen incluir a este grupo de pacientes en sus investigaciones, lo que produce resultados turbios. En una parte de la población del estudio, las molestias persistentes se deben a la hospitalización o a la neumonía.
«Para la investigación científica es esencial contar con un grupo de pacientes homogéneo y ahí es donde las cosas suelen salir mal. Si queremos saber si el post-covid corresponde a afecciones crónicas posteriores a la fiebre Q o a Lyme, debemos comparar siempre los mismos grupos. Estas son las personas que siempre han estado sanas, que han estado enfermas en casa después de haber sido infectadas con el coronavirus u otro patógeno y desde entonces han tenido quejas inexplicables.’
Se han recortado esos ambulatorios especializados, ¿lo entiende?
‘Me doy cuenta de que Covid ha causado estragos en la atención sanitaria. El personal se ha enfermado, ha renunciado o está en casa con exceso de trabajo. Los directivos de los hospitales no están deseosos de crear una nueva clínica ambulatoria, porque eso sólo les costaría dinero. El problema es que no existe un DBC (combinación de diagnóstico y tratamiento, ed.), no existe ningún código con el que los hospitales puedan declarar la atención. Existe un DBC llamado malestar general, que es una dolencia común en las clínicas de medicina interna. Pero ese DBC apenas genera dinero.
‘Las aseguradoras de salud no quieren invertir en clínicas ambulatorias para pacientes post-covid y eso me parece extraño. Estamos en las secuelas de una pandemia, estos pacientes están sufriendo, ¿verdad?”
La anterior Cámara de Representantes se mostró a favor de la reapertura de las clínicas ambulatorias y en octubre se aprobó una moción al respecto. «No me refiero a eso», afirmó el ex ministro de Sanidad Kuipers.
‘Lo culpo por eso. Alguien tiene que tomar el control. Él mismo podría haber puesto dinero a disposición o podría haber instado a las aseguradoras de salud a que lo hicieran. Hay una falta de empatía en el sistema.
‘Kuipers podría haber tomado el ejemplo de su predecesor en el D66, Els Borst, quien no dudó en hacerse cargo de la atención del sida en los Países Bajos en los años 90. Ha liberado dinero y ha designado varios hospitales como centros de SIDA. Aquí se unieron la atención a los pacientes y la investigación científica. Kuipers debería haber hablado con la organización coordinadora de hospitales académicos e insistir en que se creara una clínica ambulatoria post-Covid en varios hospitales.’
Los científicos de todo el mundo buscan la causa del post-covid, ¿cuál crees que es un contendiente?
‘Los investigadores de Ámsterdam descubrieron el año pasado que la enzima IDO-2 es hiperactiva en pacientes post-covid. Esto provoca problemas en el metabolismo del triptófano, un aminoácido que desempeña un papel clave en el sistema inmunológico y en el funcionamiento de las células de muchos órganos.
‘Un estudio australiano ha confirmado los resultados holandeses, algo que rara vez vemos en este campo de investigación. Investigaciones anteriores en pacientes con EM/SFC también apuntaron hacia el triptófano.
‘Esta teoría también explica los fenómenos inmunológicos que ocurren en los pacientes y el daño que se produce en su organismo debido a las toxinas que se forman. Suena mucho más plausible que otras teorías que circulan por ahí, como los problemas de coagulación de la sangre. No creo que esa sea la explicación.
‘Es una pista realmente importante. Creo que deberíamos investigar más sobre esto rápidamente”.