Una de cada cinco personas tarde o temprano desarrollará demencia. El innovador en atención médica Teun Toebes y el cineasta Jonathan de Jong viajaron por once países para aprender cómo podemos brindar a las personas con demencia una vida mejor. El resultado es el cautivador documental Humano por siempre. «La pobreza de nuestra prosperidad es que pensamos que ya no nos necesitamos unos a otros».
“Después de una vida llena de libertad y autodeterminación, ¿quién quiere estar encerrado en un lugar donde la soledad resuena en largos pasillos y solo puedes experimentar el mundo exterior desde detrás de tu ventana? ¿Quién quiere pasar sus últimos años en un sistema donde su propia voz u opinión ya no vale nada?
No es exactamente una nota feliz. Humano por siempre Arranca. En ese documental, que se estrenó el lunes en el Queen Elisabeth Hall de Amberes en colaboración con CM Health Fund, Teun Toebes (24) y Jonathan de Jong (40) investigan cómo podemos tratar de manera diferente a las personas con demencia. Porque tarde o temprano todo el mundo entra en contacto con ello. Hoy en día hay más de 55 millones de personas con demencia en el mundo. ¿Para 2050? Quizás más de 139 millones. Una de cada cinco personas tarde o temprano desarrollará demencia.
El interés de los dos holandeses por el tema surge de su propia experiencia en el cuidado de personas mayores. Durante su época de estudiante, el cineasta Jonathan de Jong trabajó durante seis años como conductor en una guardería para personas con demencia. Como enfermera graduada y especialista en ética del cuidado, Toebes quería saber cómo es vivir en un centro de atención residencial a la edad de 21 años. Pasó tres años y medio entre residentes con demencia y anotó esa experiencia en su libro. EnfermeríaCasa.
En él, describe un sistema completamente centrado en la seguridad y el control, y en el que las personas con demencia ya no tienen voz y voto sobre sus vidas. “Lo que encuentran peor no es necesariamente la enfermedad en sí, sino cómo los trata la sociedad”, dice Toebes, quien como activista e innovador en la atención hoy lucha por una vida mejor para las personas con demencia. “Ya no se les considera iguales, se les reduce a su diagnóstico. Por eso la demencia en nuestra sociedad es sinónimo de deshumanización”.
Según Toebes, en Occidente hemos olvidado que una buena atención no equivale inmediatamente a una buena vida. “Tenemos un sistema muy caro en los Países Bajos, donde gastamos 18 mil millones de euros al año en residencias de ancianos. Pero el resultado es que la gente termina en una surrealista tierra de nadie, donde pasan todo el día mirando aturdidos al vacío en largas mesas”.
Un ejemplo de ello es la «mesa mágica», una especie de proyector que proyecta peces o mariposas virtuales sobre las mesas del comedor donde los residentes acaban de desayunar. “Esto se presenta como activación social e innovación, pero en realidad no es ningún progreso”, dice Toebes. “La puerta del jardín donde vuelan las verdaderas mariposas permanece firmemente cerrada. ¿Y por qué permanece bloqueado? Porque no nos atrevemos a hablar de riesgos que son evidentes en cada vida. Si quieres que las personas con demencia no corran ningún riesgo, entonces no tienen vida”.
Once países
Juntos iniciaron una búsqueda de tres años, a través de once países en cuatro continentes, para ver cómo se podían mejorar las cosas. Parte del documental se desarrolla en África, donde el número de personas mayores aumentará en los próximos años más rápidamente que en otros continentes.
Sin embargo, hay mucha menos conciencia sobre la demencia. Con consecuencias desastrosas en algunas regiones. “En un pueblo cercano, una mujer fue asesinada porque pensaban que era una bruja”, dice en el documental la sudafricana Khetiwe, que cuida a su madre con demencia. “Le prendieron fuego a su casa mientras ella todavía estaba dentro, y cuando ella salió para huir, la patearon y golpearon para devolverla a la casa en llamas para que la quemaran viva. Y ella lo hizo.»
Pero también hay otra cara. En ningún otro país De Jong y Toebes han visto cómo las personas mayores con demencia siguen siendo tan parte de la comunidad. Sus hijos todavía los llevan a la iglesia todas las semanas. Todavía tienen un amplio círculo social que nuestros mayores a menudo echan de menos. Y sobre todo mucha calidez en casa.
“En un asilo de ancianos no tratan a las personas como tratarían a sus propios familiares o padres. Por eso es mejor hacerlo uno mismo», dice en el documental Arlene, de Mossel Bay, en Sudáfrica. Ella se ha mudado con su padre que padece demencia, mientras el resto de la familia asegura que no les falta de nada. “Yo soy la afortunada”, piensa. «No todo el mundo tiene la oportunidad de cuidar de sus padres». Provoca una reacción de sorpresa por parte de Toebes. «Nunca escuché a nadie decir eso en los Países Bajos».
También muestran que en Moldavia, el país más pobre de Europa, las personas con demencia aún pueden llevar una buena vida sin un gobierno que funcione. Mientras que a nuestros ancianos normalmente se los divide según la «intensidad de los cuidados», todos los que muestran un «comportamiento incomprendido» terminan en un hospital psiquiátrico. Conviven personas de diferentes edades y etiquetas. Seis de ellos comparten habitación y solo hay dos cuidadores en el centro. «Y, sin embargo, aquí me siento como si estuviera en casa», dice Toebes en el documental.
Según Toebes, el hecho de que allí la gente parezca más feliz tiene que ver con el hecho de que dependen unos de otros. Se ayudan mutuamente con la comida, se peinan y bailan juntos. “En países que son menos prósperos desde una perspectiva económica, como Sudáfrica y Moldavia, a veces parece haber más bienestar mutuo. En países como Bélgica y los Países Bajos, el gobierno proporciona mucho más. Pero la pobreza de nuestra prosperidad es que pensamos que ya no nos necesitamos unos a otros”.
Pero los dos holandeses también vieron ejemplos inspiradores en países con gobiernos que funcionan particularmente bien, como Dinamarca. Los habitantes de allí se lanzan al mar por la mañana, aunque el termómetro alcance los cinco grados. Allí, los residentes pueden simplemente tumbarse en el suelo para disfrutar de la calefacción por suelo radiante, y en el centro de cuidados residenciales hay velas reales, animales y plantas exuberantes, no de plástico, como tanto molesta a Toebes.
«Si la gente tira un vaso al suelo, no les da un ataque inmediatamente y a partir de ahora sólo les dan un vaso de plástico», dice Toebes. “No, los proveedores de atención médica se preguntan qué pudo haber desencadenado ese comportamiento. También dan a las personas el espacio para expresar emociones, en lugar de esperar que se sienten obedientes a una mesa todo el día”.
En Dagmarsinde, un pequeño hogar para personas mayores con demencia, hoy ya no administran sedantes. «Los residentes de una residencia de ancianos suelen tener la cara confusa», afirma su fundadora May Bjerre EIby. “Eso se debe a las medicinas. Porque en cuanto empezamos a reducirla, esa neblina desapareció. Realmente puedes ver cómo sus ojos vuelven a la normalidad, al igual que los nuestros. De esta manera volverás a tener contacto visual. Y eso es importante, especialmente para las personas que ya no pueden hablar”.
Debido a su pequeño tamaño (se alojan una media de doce residentes), el gran jardín con animales y su ubicación idílica, Dagmarsinde parece más una casa de vacaciones que un centro de cuidados residenciales. Es poco probable que en el futuro podamos ofrecer un entorno así a todas nuestras personas mayores.
En pijama en la mesa
Pero ese tampoco es el mensaje Humano por siempre. “La buena atención no depende de una escala grande o pequeña, lo decisivo es la visión de las personas”, afirma Toebes. De esta manera, los creadores demuestran que hay esperanza en el cambio que ven en centros más grandes como Aymonshof en Dendermonde. Un lugar en el que Toebes «quería darse la vuelta nada más entrar» por su interior clásico, pero donde se recupera rápidamente gracias al ambiente relajado y hogareño que reina.
A los residentes se les permite sentarse a la mesa en pijama, pero las enfermeras los tratan como compañeros de habitación y no como pacientes. «La mejor medicina para las personas con demencia es la proximidad», afirma la jefa del departamento Patricia Bauters.
Un ejemplo, según el presidente de CM, Luc Van Gorp. “En muchos centros de atención residencial, los residentes languidecen. Porque existe una jerarquía muy estricta entre residentes y proveedores de cuidados, y porque se les da muy poca libertad. A menudo, a los residentes ni siquiera se les permite entrar en las habitaciones de los demás. ¿Quién estará feliz por eso? Debemos partir más conscientemente de la cuestión de cómo podemos ofrecer a esos residentes la mejor calidad de vida, en lugar de la mejor atención”.
Para Toebes y De Jong también es una prueba de que con nosotros también son posibles otros cuidados. Incluso a pesar de la escasez de personal y la falta de recursos de la que se habla a menudo en el sector. “Si dices que aquí no hay suficientes recursos, en realidad estás diciendo a países como Moldavia que no deberían esperar un buen futuro para las personas con demencia allí”, afirma De Jong. «Nuestra película simplemente muestra que eso es posible».
El documental ya está llamando mucho la atención. Se estrenó en la cumbre del G20, el primer ministro holandés, Mark Rutte, lo calificó de «monumento» y ya es el documental de interés humano más visto en los Países Bajos.
Los holandeses también esperan dar nueva vida al debate sobre la demencia en Bélgica. Toebes: “Es un mundo en el que lamentablemente sólo se habla de pérdidas. Aunque literalmente todavía queda un mundo por ganar”.