De pie en un campo en un hermoso día de verano, recibí la llamada diciéndome que mi hermano Charlie había muerto.
Era una escena notablemente tranquila. La hierba alta se balanceaba a ambos lados de mí en el calor del sol de la tarde. Estaba embarazada de ocho meses de mi segundo bebé, y mi pareja y yo estábamos disfrutando de un fin de semana sin niños en Norfolk. Caminando de regreso a nuestro alojamiento después de un almuerzo en un pub, noté dos llamadas perdidas de mi madre. Le devolví la llamada, pero su voz era extraña. Ella insistió en hablar con mi pareja.
En retrospectiva, ese día a veces se siente como el último que me quedaba de inocencia infantil. Antes de partir hacia el pub esa mañana, vimos a una familia de perdices correr por el jardín y notamos que un pequeño polluelo quedó atrapado entre dos losas. Me las arreglé para liberarlo y lo vi correr para reunirse con su familia, haciendo una nota mental para contarles a mis padres sobre la operación de rescate más tarde. Nunca lo hice.
Incluso ahora, 10 meses después, me resulta físicamente doloroso recordar la expresión de angustia en el rostro de mi pareja cuando se enteró de la noticia, luego se volvió hacia mí y me dijo: “Es tu hermano”.
En el segundo que siguió, varias posibilidades terribles pasaron por mi mente: estaba en coma; se había roto la columna; había sido atropellado por un coche. Sabía que algo andaba muy mal, pero todavía no podía imaginar lo peor.
“Está muerto”, agregó. Casi me río. “Estás bromeando, eso no tiene gracia”, grité. Aunque cuando las palabras salieron de mi boca supe que no era una broma.
Charlie tenía 32 años y podría decirse que acababa de tener el mejor año de su vida. Estaba rebosante de felicidad, entusiasmo y ambición. Había conocido al amor de su vida, Hannah, 18 meses antes, y había estado transformando cuidadosamente su piso alquilado en Camberwell de un desaliñado apartamento de chicos en un elegante santuario en un esfuerzo por convencerla de que se mudara. Habiendo trabajado en el sector de la caridad durante la última década, recién había comenzado a estudiar para convertirse en terapeuta ocupacional. Estaba más en forma que nunca, bronceado por sus sesiones de jogging en el parque y baloncesto, y con 6 pies 4 pulgadas era una imagen imponente de buena salud. Él era hermoso.
La idea de que Charlie, el divertido, amable y travieso Charlie, pudiera estar muerto simplemente no tenía sentido. Todavía no lo hace.
Al conocerlo por primera vez, la mayoría habría asumido que llevaba una vida un tanto encantada. Era blanco, de clase media y bien educado. Gastó compulsivamente en ropa, gadgets y comida para llevar, con Domino’s Pizza prácticamente en marcación rápida. Era un fanático del club de fútbol Tottenham Hotspur, el otro gran amor de su vida, y había convertido con éxito a familiares, novias y colegas en simpatizantes de por vida de los “poderosos Spurs”.
En las fiestas, daba los abrazos más grandes, tenía la risa más distintiva, algo entre una carcajada de barítono y una risita de niña, y a menudo era el principal instigador de tonterías animadas: cerveza pong, lucha de brazos, bailes y tragos de tequila. Cada vez que trato de recordar la voz de Charlie, lo imagino girándose hacia mí, sus grandes ojos marrones se iluminan y pregunta alegremente: «¿Estás bien, Mads?»
Pero Charlie también fue una prueba de que las apariencias engañan. Toda su exuberancia exterior y jovialidad enmascararon el hecho de que vivía con una discapacidad punitiva, que en última instancia es lo que lo alejó de nosotros. Murió el pasado mes de junio cuando no despertaba de un ataque epiléptico. La causa de la muerte aún se está investigando, pero muerte súbita inesperada en epilepsia —algo que afecta aproximadamente a una de cada 1000 personas con la afección— es un probable contribuyente.
Charlie tenía 14 años cuando tuvo su primera convulsión. Estábamos juntos en la casa de mi papá caminando hacia la cocina cuando él cayó al suelo, con las extremidades agitándose, el cuello torcido, haciendo extraños ruidos de asfixia.
Pensé que se estaba muriendo, entré en pánico y corrí en la dirección opuesta escaleras arriba antes de recuperar mis sentidos y regresar corriendo. Afortunadamente, mi madrastra, una enfermera, se hizo cargo y llamó a una ambulancia. El optimismo de nuestra familia de que esto podría ser algo único se desvaneció cuando ocurrió la siguiente convulsión un mes después. Y luego una y otra vez, mensual o semanalmente durante los próximos 16 años.
Era una forma particularmente cruel de epilepsia. La caridad Estimaciones de acción de epilepsia que aproximadamente la mitad de las 600.000 personas en el Reino Unido con la afección logran controlarla por completo con medicamentos y viven sin convulsiones. Solo alrededor de un tercio de las personas con epilepsia tienen convulsiones descontroladas que no responden a los medicamentos, y Charlie era uno de ellos. La violencia y la imprevisibilidad de sus convulsiones nunca cesaron, lo que significa que una enorme lista de actividades cotidianas se volvió peligrosa: cruzar la calle, subir las escaleras, ducharse, freír un huevo, sentarse cerca de una mesa de café con bordes afilados.
Durante su adolescencia, estuve presente durante muchas convulsiones que surgieron de la nada: caminando a la estación, haciendo un picnic en el parque, haciendo cola en un aeropuerto. La respuesta del público fue a veces conmovedora y otras veces impactante. Hubo personas amables que se apresuraron a buscar asistencia médica, agua o mantas mientras yo acunaba la cabeza de Charlie para evitar que se lastimara. Hubo otras ocasiones en las que los transeúntes señalaron y se rieron, o peor aún, lo ignoraron. Charlie se despertaba con frecuencia aturdido, cubierto de sangre y tirado en la acera, solo.
Aunque la epilepsia se considera una “discapacidad oculta”, con el paso de los años su efecto se hizo cada vez más visible. Las cicatrices recorrían la barbilla, las rodillas, los nudillos, el cuero cabelludo y las cejas de Charlie desde donde su cuerpo colosal se había estrellado inesperadamente contra el suelo y golpeado contra él hasta que cesaron los golpes. Dado lo extremo de su condición, tal vez no sea sorprendente que alteró por completo la trayectoria de su vida.
Charlie era mi casi gemelo, solo 11 meses menor que yo. Al crecer, éramos ferozmente competitivos y, me duele admitirlo, estábamos bastante igualados. No hay un solo juego, deporte o actividad infantil que no me recuerde a él: Monopoly, Risk, ajedrez, cartas, tenis, Scalextric, coches teledirigidos, construcción de presas o casas en los árboles, repostería, ping pong, walkie- cine sonoro, knock down ginger, rock pooling, futbolín. En nuestra adolescencia tramamos un plan para ir juntos a la universidad una vez que yo me hubiera tomado un año sabático y él hubiera terminado sus estudios superiores. A los dos nos iba bien académicamente y pusimos nuestras esperanzas en Oxford.
Pero todo cambió después de su diagnóstico. Le administraron altos niveles de medicación en un intento por controlar las convulsiones, que afectaron su memoria, el sueño y los niveles de energía. Cada vez que tenía una convulsión, tardaba días en recuperarse, por lo que faltaba mucho a la escuela. Y estaba tan desesperado por no dejar que su condición dictara cómo vivía, que se desvió hacia el otro lado: festejando, bebiendo, fumando hierba. Se enorgullecía alegremente del hecho de que sus calificaciones de nivel AS deletreaban la palabra DUDE. Recuerdo estar furioso con él por no hacer las cosas que los médicos le recomendaban para limitar las convulsiones: acostarse temprano, comer sano, tomar su medicación puntualmente. Pero ahora miro hacia atrás con asombro a Charlie, el juerguista adolescente, y pienso: qué valiente.
Charlie terminó volviendo a encarrilar las cosas y, después de un par de años sabáticos, fue a estudiar política a la Universidad de Sussex, donde encontró un grupo de amigos que lo apoyaban. Completó su carrera, un pequeño milagro dado que sus convulsiones fueron provocadas por eventos estresantes como plazos y exámenes y, después de graduarse, vivió una vida adulta totalmente independiente. En muchos sentidos, sus veintes eran completamente convencionales. Cambios de trabajo, citas y rupturas, vacaciones, compartir casa y partidos de fútbol. Pero esto también requirió un coraje increíble, porque su epilepsia era un poco como ser perseguido por un acosador violento que podría golpearlo en la cabeza en cualquier momento. ¿Cuántos de nosotros nos atreveríamos a salir de casa, y mucho menos a trabajar, viajar y socializar, sabiendo que un ataque podría ocurrir en cualquier momento?
Nunca perdió la esperanza de que él podría crecer, como muchas personas que viven con epilepsia. A finales de los veinte, las convulsiones se producían una vez cada dos meses y, a principios de los treinta, dos veces al año. Después de la convulsión, estaba completamente cabizbajo, sus ojos eran dos grandes y oscuros pozos de miedo y vulnerabilidad. Pero luego se obligaba a salir para hacer las cosas que amaba: reuniones familiares, cenas, juegos bruscos con su creciente camarilla de sobrinos y sobrinas.
Después de su penúltima convulsión en junio pasado, le di una charla grosera y sin duda irritante para animarlo sobre lo brillante que era que las convulsiones ahora fueran tan raras y lo transformador que sería para su calidad de vida. Su convulsión final se produjo dos semanas después.
Ahora me doy cuenta de que Charlie probablemente sabía mucho mejor que el resto de nosotros que la muerte se acercaba. Hizo un esfuerzo colosal con la familia, visitó a primos, primos segundos, tías lejanas y tíos perdidos hace mucho tiempo, y se dedicó por completo a su pequeño y complicado ejército de siete hermanos. Unas semanas antes de morir, publicó un inquietante y profético llamado a las armas en su cuenta de Instagram: “Si alguien te dijera: ‘Mañana tendrás un ataque de la nada. Podría suceder en cualquier momento y ser potencialmente mortal. Podría sufrir una lesión cerebral traumática o entrar en estado epiléptico y potencialmente morir. ¿Cómo pasarías mañana?
“¿Te sentirías seguro solo? ¿O conseguir el metro? ¿Cruzar una calle? ¿Usando un cuchillo o hirviendo agua en la cocina? Si supieras que el estrés lo desencadenaría, ¿cómo te haría sentir la oleada de estrés?
“A menudo veo personas que abogan por diferentes causas aquí y pensé en compartir mi perspectiva como alguien con una discapacidad invisible. Ya sea autista, epiléptico, deprimido, bipolar, diabético. . . la lista es interminable. No hagas suposiciones, y errar siempre por el lado de la empatía y el respeto. Es imposible saber por lo que está pasando alguien”.
Este mensaje me ha rondado por la cabeza una y otra vez desde el pasado mes de junio. Pienso en todas las veces que fui menos que empático con Charlie y estoy asombrado por el hecho de que, a pesar de mi habitual acto de hermana mayor (mandona, condescendiente y de lengua afilada), su amor por mí era inconmensurable.
Ese día de junio, regresamos rápidamente a Londres y la familia comenzó a congregarse en la casa de mi hermana para la reunión más sombría de nuestras vidas. Allí me entregaron una bolsa de plástico del departamento de Charlie que contenía dos regalos para mi bebé por nacer: un pequeño kit de Tottenham y un hermoso móvil con grullas de origami que él mismo había hecho. Hay algo en el hecho de que las manos de Charlie tocaron el papel, doblándolo con cuidado y trazando los pliegues con los dedos, eso significa que se ha convertido en mi posesión más preciada. Está colgado en nuestra cocina donde me recuerda a él todos los días.
Cinco días después de enterrar a Charlie, nació mi hijo. Su segundo nombre es Charlie. Solo puedo esperar que crezca para ser tan valiente y compasivo como su tío.
Madison Marriage es reportera de investigación en el FT
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