«¿Ves sus ojos subir y bajar?» pregunta Glenn. Mira a su hija de tres meses, Roxy, y acerca su cabeza a la de ella. «Eso es lo que traicionó. Duele mucho. Ella ha pasado por más problemas médicos que yo en su corta vida”.
El 27 de abril de 2022, Glenn y su prometida Shanice se convertirán en padre y madre por primera vez. “El parto fue muy difícil”, dice Shanice. Su hija de tres meses está durmiendo en su regazo. “Roxy había hecho caca en el líquido amniótico. Esto le dificultaba respirar. A la una y media de la mañana la trajeron con una bomba de vacío”.
Algo sale mal durante la extracción por vacío. “Su frecuencia cardíaca se redujo rápidamente a solo 25 latidos por minuto. Me cortaron en poco tiempo. El pediatra inmediatamente llevó a Roxy a un masaje cardíaco, un ventilador y un tubo. Allí me acosté. Con 32 puntos, sin mi hijo”.
“Realmente tuvimos que recuperarnos de eso”, concuerda el socio de Glenn. Él pone su mano amorosamente en su brazo. “Cuando llegamos a casa, Roxy no bebía muy bien. Llamamos a la clínica de salud, pero dijeron que es parte de eso». Dos meses después llega el momento del pesaje. «Roxy había perdido 30 gramos, cuando se supone que los bebés aumentan de peso».
Consejo: diferente alimentación con biberón. “Las nuevas botellas no prendieron. Entonces volvimos a llamar y nos enviaron al médico de cabecera. Él tampoco sabía lo que estaba pasando, así que insistimos en una visita al hospital. Roxy ingresó en el Hospital de la Cruz Roja el 28 de junio debido a problemas nutricionales», dice Shanice.
Hospital
“A Shanice se le permitió pasar la noche en la unidad de quemados. Era una habitación pequeña, muy gris y monótona. Dormía en una cama plegable con una alfombra de goma. Podría enfadarme mucho por eso», dice Glenn. “Nos vio retroceder por hora, pero tenía que hacerlo y me quedaría con Roxy”, agrega Shanice.
Cuatro días después, la pareja sigue en el hospital. “Ese sábado vino una enfermera muy dulce. «¿Ves eso con sus ojos?» ella nos preguntó. Inmediatamente pensé: ‘algo anda mal aquí’, así que le pedí a un médico que lo revisara. Era fin de semana, por lo que no había ningún médico presente”, dice Glenn. “Luego llamamos al Hospital AMC en Ámsterdam”.
La joven familia puede ir allí inmediatamente. “Empecé a llorar de inmediato”, dice Shanice. “Finalmente color en la habitación y una vista por la ventana. Sabía: ‘Estoy en el lugar correcto aquí’. Esa tarde vinieron cinco médicos”. Glenn: “Eso fue más de lo que había visto en Beverwijk en todos esos días”.
conejito rosa
Glenn tiene un mal presentimiento en ese momento. “Shanice pensó que Roxy estaba desnutrida y que le temblaban los ojos porque se despertó hiperactiva. Mi instinto dijo algo completamente diferente. Pensé que era un tumor”.
En el hospital, el médico decide hacerse una resonancia magnética. «Eso fue terrible», suspira Shanice. “Me permitían sentarme con ella, pero tenía que orinar si era necesario. Realmente no podía soportarlo más, así que rápidamente fui al baño. Cuando regresé ya no me permitían entrar».
Roxy está muy molesta. “La escuché gritar tan fuerte al otro lado de la pared. Ahí es cuando eres realmente capaz de patear la puerta”, dice Shanice. Entonces ella puede entrar. “Roxy estaba toda roja y cubierta de vómito. La consolé con un conejito rosa. Si hubiera estado allí desde el primer día, no habría llorado así. Esta experiencia realmente me impactó”.
Rayos de trueno
Poco después de la exploración, Glenn se encuentra con un médico. “He expresado mis sospechas sobre el tumor cerebral. El médico indicó que todavía no se le permitía decir nada y que volvería a hacerlo mañana. Diez minutos después entró en nuestra habitación. Entonces supe: cosa equivocada”.
Glenn pone cara de preocupación. «Inmediatamente grité: ‘¿Qué es, es malo?’ La respuesta fue ‘sí’”. Rebota en el sofá como si ese mismo doctor estuviera ahora parado en su sala de estar. “Le pregunté si era un tumor cerebral. La respuesta a eso también fue ‘sí’. Es del tamaño de un kiwi. Shanice cayó de rodillas, comencé a gritar. Entras en el infierno con un pie.
Shanice y Glenn se miran. «¿Estás bien?» ella pregunta. “Sí”, responde. «Mis lágrimas se acabaron». Shanice vuelve su mirada hacia Roxy. Una lágrima rueda por su mejilla. «Trato de disfrutar los pequeños momentos con mi hija, pero desde el diagnóstico estoy en una nube rosa con muchos rayos de trueno negros».
enorme collar
Un día después del diagnóstico, Roxy es ingresada en el Centro Princess Máxima de oncología pediátrica en Utrecht. “Ni siquiera sabía que existía el cáncer infantil. En este hospital, todo se vuelve muy real. Ves niños calvos de todas las edades”, dice Shanice. Con cuidado, se seca una lágrima de la cara con la manga.
El Centro Princesa Máxima es tanto un alivio como una gran pesadilla para la familia. Glenn: “El hospital se ve bien por fuera, pero por dentro es todo miseria. Sobre todo ver a tantos niños enfermos. Algunos tienen grandes cadenas de Beverwijk a Utrecht y viceversa. Angustioso. Pero de alguna manera también te acostumbras a los golpes que recibes en un hospital así. Nos complace participar en una etapa tan temprana”.
A las ocho semanas, Roxy es la paciente más joven con este diagnóstico. Shanice: “Es un tumor muy raro llamado Chiasma Hypothalamus Glioma. Hay cuarenta niños al año en los que se encuentra este tumor. Empuja el cerebro hacia arriba y causa hidrocefalia u ojos saltones, eso es lo que la mayoría de la gente descubre».
quimioterapia
Debido a que es muy joven, la radiación aún no es una opción. «Entonces queda una cosa, y es la quimioterapia», explica Glenn. “Ahora recibe un curso una vez por semana y dos cursos cada tres semanas. Roxy nunca se deshará del tumor, por lo que la pregunta es si permanecerá igual o se hará más pequeño. Es posible que puedan extirpar algo en el futuro, pero hay venas y nervios que atraviesan el centro del tumor. Cortar significa morir desangrado o quedar completamente ciego. Es un tumor benigno de crecimiento lento en el lugar equivocado».
Una resonancia magnética mostrará en tres meses cómo será el plan de tratamiento. “Nos sentimos muy impotentes. La perspectiva ahora es que ella tendrá cinco años. La posibilidad de que tenga una discapacidad visual grave es del ochenta al noventa por ciento», dice Shanice.
“He pensado mucho en eso. Ahora ella todavía ve. Cuando nos ve, está completamente plegada. Quieres mostrarle el mundo a tu hijo y eso no es posible”, continúa Glenn. “Ahora pienso: mejor sordo que muerto. Cuando escucha que su hijo se está quedando ciego sin tener cáncer, eso también es intenso. Pero ahora prefieres tener esto que morir».
Donaciones
Shanice y Glenn dicen que intentarán sacar el tumor de la cabeza de Roxy. “Estamos en contacto con dos hospitales en los Estados Unidos y estamos analizando las posibilidades en torno a la inmunoterapia. Eso no se reembolsa y es terriblemente caro. Mi madre ha iniciado una recaudación de fondos para nosotros que ya ha recibido muchas donaciones”.
Más de 1400 donaciones, incluidas las de los cantantes Anouk y Thabita. Glenn: “Es realmente extraño cómo la gente simpatiza con nosotros. El dinero es importante y estamos muy agradecidos por eso, pero recibimos oraciones, tarjetas y apoyo de los lugares más extraños. Eso realmente nos mantiene en marcha. Nunca en mi vida sabría cómo agradecer a estas personas”.
recaudación de fondos
La situación de Roxy se puede seguir a través de la recaudación de fondos en línea en gofundme.com. Jeunesse Baart, la madre de Glenn, publica regularmente una actualización sobre cómo está su nieta. También existe la oportunidad de donar y dejar palabras de apoyo.