Así se ayuda a los niños con discapacidad: ‘Es mejor decir una locura que nada’

«Hay un parque infantil cerca, no voy allí muy a menudo. Como tengo un andador, casi no existen dispositivos para ello», afirma Thomas Brummer (10). «Durante el juego, otros niños a menudo no juegan conmigo porque no me entienden. A veces me siento solo. Eso es como tener una discusión con alguien. Pero con fisioterapia juego baloncesto y los domingos juego con el chico de al lado, lo cual es muy divertido».

Thomas tiene parálisis cerebral, un trastorno de la postura y el movimiento como resultado de una doble hemorragia cerebral durante su nacimiento. Como tiene los pies hacia afuera y tiene músculos y tendones acortados, camina con un andador y tiene un triciclo. También sufre de habilidades motoras. Asiste a una escuela mítica para niños con discapacidades físicas. «Afortunadamente, es bastante sociable y se desempeña bien en la escuela», dice su padre Michiel Brummer. “Sus habilidades lingüísticas en particular son excelentes. Pero, por supuesto, no es independiente y necesita ayuda en todo. Simplemente acudir a alguien o hacer lo que él quiere es imposible para él”.

Los niños con discapacidad son uno de los grupos excluidos más grandes de la sociedad. Así se desprende de la encuesta anual de la Fundación Niño Discapacitado, cuyos resultados se anunciarán hoy, al inicio de la Semana del Niño Discapacitado. Los niños con discapacidad tienen cinco veces más probabilidades de ser excluidos. Incluso 4 de cada 5 niños con discapacidad indican que a veces están excluidos. Además, los niños con discapacidad califican sus vidas con una frecuencia tres veces mayor que los niños sin discapacidad (12 por ciento frente a 3 por ciento).

Es muy triste, dice Henk-Willem Laan, director de la Fundación para Niños Discapacitados y padre de un niño con discapacidad múltiple. El resultado le sorprende. “Celebramos nuestro 70 aniversario en 2020. Un motivo para mirar atrás a la situación que rodea a los niños con discapacidad física o psíquica. Lo sorprendente es que las cosas están peor ahora que hace 50 años”.

«Si hay algo mal en usted, ya sea TDAH o una discapacidad, el hecho es que tiene un problema y, además, debe soportar la respuesta a ese problema», dice Steven Pont, psicólogo del desarrollo y Terapeuta de sistemas. “La falta de comprensión agrava el problema dos veces. Ser excluido se siente como un castigo, duele físicamente”.

“Los niños tienen una enorme necesidad de apego y estar apegado es lo opuesto a la exclusión. Un niño necesita nutrición para crecer. Si no encajas y te excluyen, psicológicamente «no comes lo suficiente». Esto significa que te aíslas o te vas complacer. Ambas son estrategias de afrontamiento para afrontar el dolor de la exclusión. Al aislarse o complacer, donde intentas evitar ser rechazado o no agradado, no puedes desarrollarte plenamente. Para un ser social como el hombre, el rechazo es lo peor que le puede pasar a cualquiera”.

Pero no tiene por qué ser tan difícil, afirma el psicólogo. “Pon una silla de ruedas en el aula y deja que todos los niños se sienten en ella durante un día. Luego experimentan lo que es no poder jugar ni moverse. Puedes explicar infinitamente lo que significa estar discapacitado, pero la experiencia realmente te importa. La gente no cambia su comportamiento a través de la información, sino a través de la emoción”.

Un extraño puede tener buena voluntad, pero principalmente ve la discapacidad. “Rápidamente piensas: ay, qué mal. Pero el niño está acostumbrado a esto», afirma Laan. «Lo realmente malo es el sello. Y la suposición de que alguien probablemente no entiende algo o no puede hacerlo. Y por tanto está excluido de antemano. Mi hijo se ve diferente a los demás. Esto a veces provoca una respuesta de sobresalto. La gente no sabe qué decir. O piensan que es triste. Se sienten incómodos y no dicen nada ni miran hacia otro lado».

Laan, que cada día entra en contacto con personas discapacitadas a través de su puesto, reconoce que le sucede con regularidad. «Entonces me encontré con alguien con un brazo corto y una mano muy pequeña colgando. Entonces ya no sé ni qué decir. «¿Puedo sacudir eso?», Pregunto. A mí también me resulta incómodo, no quiero hacerlo mal. Pero decir algo es mejor que nada. Una discapacidad no te limita de por vida, pero estar excluido sí.»

Después de los primeros años de ingresos hospitalarios y conversaciones de malas noticias, Thomas ahora está en una tendencia ascendente. Brummer: «Mi esposa Diana fue muy decidida desde el principio, investigando todas las opciones y diversas terapias. Por eso hemos llegado lejos. No queremos desanimarnos, nuestro hijo participa en nuestras vidas con la mayor normalidad posible. Recientemente también se convirtió en embajador de la Disabled Child Foundation. Le encanta eso, le hace sentir que pertenece”.

Laan también lo ve positivamente. “Mi hijo va a una escuela especial que no está cerca. Entonces no entras automáticamente en contacto con los niños del vecindario. Pero puede jugar y hacer contacto en línea y, por lo tanto, seguir conectándose con otras personas. Sólo porque tengas una discapacidad no significa que no puedas tener un controlador».

Hay que romper con la exclusión, afirma Laan. «No puede ser que los niños con discapacidad se sientan solos en uno de los países más prósperos del mundo. La soledad es un ataque a la confianza en uno mismo y a la autoestima. Lo llevas contigo por el resto de tu vida”.

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