El amor por las bicicletas y los patines une a Danny y Marco desde una edad temprana. Juntos hicieron miles de kilómetros, sobre los pedales o las planchas. Ahora que Marco está fuera de acción debido a una enfermedad del músculo cardíaco PLN, su mejor amigo Danny continúa patinando. para marco En Austria recorrió 400 ‘kilómetros de amistad’ y recaudó varios miles de euros para investigación. “Estoy súper orgullosa de él”.
Hace tres años, Marco vive el día más emocionante de su vida. Durante un recorrido en bicicleta tiene que parar constantemente. No funciona. “Mi energía se había ido, simplemente no podía seguir adelante. Afortunadamente, pude hacerloyendo en bicicleta a casa, pero unas horas más tarde estaba en el hospital”.
Después de varios las visitas al hospital revelan la causa: tiene PLN, una enfermedad del músculo cardíaco hereditaria e intratable. El diagnóstico trastorna el mundo del deportista y lo limita enormemente. “Al principio no sabía que tendría tanto impacto. Ahora me siento en casa y juego en el jardín, leo el periódico o hago un sudoka. Ya no tengo una vida emocionante”.
Enfermedad hereditaria
Debido a que es una enfermedad hereditaria, las familias suelen verse afectadas. Sin embargo, es el único de su familia que padece esta enfermedad. “Probablemente sea un error genético en mi ADN. Mis tres hermanos, mi hermana y mis dos hijas ahora son revisados todos los años por el cardiólogo”.
El ciclismo y el patinaje, junto con su amigo Danny, ya no son opciones para Marco. Desde la escuela primaria en Andijk, los dos han estado indisolublemente unidos a través del patinaje y el ciclismo. El deporte es un hilo conductor en sus vidas. Haga millas, llueva o truene. Se vuelven adictos a los pedales y al hielo desde temprana edad.
Donde Marco ya no puede más, continúa Danny. para marco En el Weissensee austriaco patina un total de 400 kilómetros de amistad, repartidos en dos días. Con el ahora casi 3.000 euros que se han recaudadoespera contribuir a aumentar las posibilidades de curación.
¿Qué es PLN?
La enfermedad genética del músculo cardíaco PLN es actualmente una enfermedad intratable causada por una mutación hereditaria en el ADN. Los portadores de esta mutación en el gen PLN (fosfolambano) corren un importante riesgo para la salud que puede manifestarse en insuficiencia cardiaca, arritmias e incluso muerte súbita. La enfermedad ya se ha diagnosticado en unas 1.500 personas. Aún no se ha descubierto ninguna cura.
Aunque recuerda sobriamente su viaje, la situación lo atrapa. “Cuando estás patinando, a veces piensas en esa época en que patinamos juntos. Es algo para tragar: hemos construido maravillosos recuerdos juntos”, dice con un nudo en la garganta.
Marcapasos
Hay un momento de silencio, luego continúa. “Marco también lo había hecho fácilmente. Siempre estaba por delante, era un verdadero líder”.
Se llaman unas horas después de terminar. “Seguí de cerca sus dos recorridos. Me hubiera encantado haber estado allí para poder esperarlo en la meta. Pero físicamente eso ya no es posible”, dice Marco. “Solo puedo decir que estoy muy orgulloso. Es una acción especial de mi amigo”.
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