“Mi chica de al lado, Puck, tenía unos seis años cuando estaba corriendo en nuestro patio trasero un día de verano y de repente perdió el conocimiento por un momento. Eso había sucedido antes, mientras nadaba. Sospeché una arritmia cardíaca, pero un examen en el hospital no arrojó ningún diagnóstico. Se pensó en hiperventilación, se le dieron ejercicios de respiración, parecía ir bien.
“Dos años después recibí una inquietante llamada telefónica de mi madre en el trabajo. Ha pasado algo malo, dijo, hay ambulancias por toda la piscina. Era una tarde de lunes de agosto, el miedo se apoderó de mi corazón. Conduje a casa, mi corazonada resultó ser correcta. Era el primer día de clases después de las vacaciones de verano, hacía calor y Puck había ido a la piscina con amigos después de la escuela. En el agua había sufrido un paro cardíaco. La ambulancia estaba en el lado equivocado del agua y tuvo que dar un rodeo, y en ese momento no había desfibrilador portátil por ningún lado. Le tomó mucho tiempo a su corazón volver a funcionar. Demasiado largo.
“Dos días después, una resonancia magnética reveló que había sufrido un daño cerebral severo. No había posibilidad de recuperación. Puck resultó tener un trastorno congénito del ritmo cardíaco, el esfuerzo y el miedo al agua fría la habían matado. Estuvo en cuidados intensivos durante semanas, hasta que los médicos, junto con sus padres, decidieron que no tenía sentido continuar con el tratamiento médico. Se detuvo la ventilación. Y luego sus padres vieron que sucedía algo increíble: Puck seguía respirando. Y siguió tragando. Exactamente las funciones corporales que necesitaba para mantenerse con vida. Celebró su octavo cumpleaños en cuidados intensivos sin tener conciencia de su situación.
“Puck es mi chica de al lado, sus padres son mis amigos. Ese lunes por la tarde de verano hace ya más de quince años y la han estado cuidando desde entonces. Hicieron una ampliación de la casa especialmente para su hija. Claro, hay ayuda de un equipo de enfermeras comprometidas, pero ellas mismas lo hacen en gran medida. Ahora soy su médico, junto con el médico de cabecera estoy listo si surge un problema médico.
“Veo cuán amorosamente tratan al único hijo que tienen juntos, veo lo bien que lo están haciendo, pero también lo increíblemente difícil que es y tengo mucho respeto por eso. Puck pasa por todo, ella está en todas partes. Ella sale todos los días, se va de vacaciones, su cumpleaños se celebra mucho. Sus padres han encontrado la fuerza para retomar la vida y dejar que su existencia, que parecía tan desesperada, todavía tenga sentido.
“Puck me ha cambiado como médico y como persona. Empecé a poner las cosas mucho más en perspectiva y ahora me doy cuenta aún mejor de lo vulnerables que son los padres, especialmente los padres de niños gravemente enfermos. No importa cuánta ayuda reciban, cuando la puerta principal se cierra, a menudo se encuentran solos, y eso debe ser muy solitario. Estoy mucho más centrado en eso ahora. Escucho y trato de dar el mayor apoyo posible, no dejarlos solos.
“Puck ahora tiene 23 años. El tiempo parece haberse detenido. Sus padres ven lo hermoso que podría haber sido. Sus amigas de entonces ahora están estudiando, salen, consiguen novio. Pero Puck está en casa. Ella nunca traerá un novio. Sus padres están incondicionalmente comprometidos con ella y reciben muy poco a cambio. Siempre lo describen con las mismas palabras conmovedoras: Puck vive del amor”.
Los testimonios de esta serie proceden del libro Die onepatient de la periodista británica Ellen de Visser, Ambo/Anthos, 192 p., 15,95 euros.