A los médicos se les enseña el arte de la muerte en paz: ‘Sé todo de quimio, casi nada de morir’

A veces se sorprende cuando le plantea el tema a un médico. Luego, la enfermera dice con cautela que el paciente ahora está en tal condición que puede ser hora de cuidados paliativos. La respuesta del médico: «Pero ella no morirá la próxima semana, ya sabes».

La enfermera cuenta la anécdota en una habitación del Hotel Mercure de Zwolle. Este es el primer día del curso de actualización sobre cuidados paliativos de KWF Kankerbestrijding y Carend, un centro de atención en el caso de enfermedades incurables. Basado en este piloto, pronto se implementará un curso nacional en colaboración con Amsterdam UMC.

El comentario del médico resulta ejemplar del desconocimiento que aún prevalece en algunos círculos sobre los cuidados paliativos: estos no abarcan sólo los cuidados en la fase de morir, sino que ya comienzan con el diagnóstico de que un paciente ya no mejora.

Las otras enfermeras asienten y parecen reconocerlo. Una mujer que trabaja en un departamento de oncología dice que a veces escucha del médico: ‘El paciente aún no necesita cuidados paliativos’. Luego se pregunta: ‘¿Tiene la paciente alguna idea de qué es eso?’

Una enfermera de otro hospital dice que a veces habla con un paciente que teme que no pueda manejar el tratamiento invasivo. Entonces puede ser bastante aterrador, dice, decirle al médico: ‘Creo que deberías hablar con el paciente, porque no quiere continuar con el tratamiento’.

«En lo que a mí respecta, puedes asumir ese papel mucho más», dice Sander de Hosson, neumólogo del Wilhelmina Hospital Assen, con mucha inspiración para el grupo. “Es por eso que estamos aquí hoy. Las enfermeras deben ponerse de pie. Se trata de empoderamiento.

Cuidados paliativos

Desde hace veinte años, De Hosson siente que debemos hablar más, antes y mejor sobre la muerte. No solo en el hospital, sino en la sociedad en su conjunto. ‘Durante mi educación, hace veinte años, apenas se discutió en absoluto. Y todavía me encuentro con médicos e internos jóvenes que dicen: sé todo sobre la quimioterapia, pero casi nada sobre la muerte.

Su misión se convirtió en poner los cuidados paliativos en el mapa. Con el inicio de este curso, del que es uno de los iniciadores, se ha acercado un poco más a su objetivo. «Estamos en un punto de inflexión», dice De Hosson. ‘Hay hambre entre los médicos y las enfermeras por más conocimientos sobre los cuidados paliativos. Los cursos al respecto están llenos. Pero aún no hemos llegado.

Califica histórica la reunión en Zwolle sin ninguna reserva. ‘El solo hecho de que la KWF ahora también haya hecho de los cuidados paliativos una de sus puntas de lanza. El lema solía ser: cáncer en el mundo. Ahora se presta mucha más atención a la realidad en la que viven muchos pacientes: que ya no se recuperarán’.

Hasta ahora, KWF financió principalmente la investigación para curar el cáncer, concuerda un portavoz. “Pero también nos damos cuenta de que el cáncer es la principal causa de muerte en los Países Bajos, con 45 000 muertes al año. En la sociedad hay cada vez más atención sobre cómo mueren las personas, el tabú está desapareciendo lentamente. Estamos avanzando junto con esto y ahora estamos más comprometidos con la fase final de la vida.’

La gran heroína de De Hosson es Cicely Saunders, una médica británica considerada una de las fundadoras de los cuidados paliativos. Le gusta citarla diciendo: “Importas porque eres tú e importas hasta el último minuto. Haremos todo lo que podamos para no solo dejarte morir en paz, sino también dejarte vivir hasta que mueras”.

Malentendidos persistentes

Hay algunos malentendidos persistentes sobre los cuidados paliativos, según De Hosson. ‘Primero, el proceso comienza con el diagnóstico de una enfermedad incurable, no con la muerte. El proceso de duelo ya ha comenzado. Pueden pasar años antes de que mueras, pero aún tienes que iniciar la conversación sobre la muerte. ¿Cómo quieres morir? Pero lo más importante, ¿cómo quieres vivir? ¿Qué esperas del tiempo restante?

El paciente se enfrenta a una elección entre dos extremos, dice la especialista en ética médica Eva Asscher, que se especializa en la última fase de la vida en Amsterdam UMC y no participa en el curso. ‘¿Quieres vivir el mayor tiempo posible? ¿O prefiere pasar el menor tiempo posible en el hospital? En el medio hay un mundo de opciones. Pero al final tienes que tomar una decisión: cuánto tiempo seguirás con el tratamiento.

Para los médicos, la decisión de suspender el tratamiento puede ser antinatural, dice Asscher. Han hecho un juramento y están acostumbrados a curar, a arreglar. Pero si eso ya no es posible, ¿qué es bueno? Es un dilema ético, porque hay que elegir entre dos males.’

Asscher está de acuerdo en que se presta muy poca atención a los cuidados paliativos en los cursos actuales y que, por lo tanto, este curso se necesita con urgencia. ‘El conocimiento sobre esto también suele ser limitado entre los médicos en el lugar de trabajo. Le prestan relativamente poca atención. Las enfermeras a menudo se dan cuenta antes de que es hora de hablar con el paciente sobre la muerte inminente.’

‘Preocupación sin sentido’

Otro malentendido más: los cuidados paliativos y la terapia sistémica (como la quimioterapia) no tienen por qué ser mutuamente excluyentes. En el mejor de los casos, los cuidados paliativos conducen a un cuidado menos evitable. Una enfermera dice que recientemente le preguntó a un médico: ‘¿Por qué seguimos tratando a este paciente moribundo?’ Respuesta: ‘Porque su familia lo quiere’.

Nunca ofrezca atención sin sentido, dice De Hosson. «Las directrices sobre esto son muy claras».

Sabine Netters, oncóloga del hospital Isala de Zwolle, muestra un gráfico que muestra la probabilidad de que el tratamiento funcione para cada tipo de cáncer y cuánto tiempo se gana con él. En el cáncer de páncreas, la probabilidad de respuesta es de una en tres y el tratamiento exitoso da como resultado tres meses adicionales en promedio. ‘¿Se le comunica eso claramente al paciente?’, se pregunta Netters. De Hosson: ‘Estoy seguro de que no’.

La conversación sobre la muerte es una parte esencial de los cuidados paliativos. ‘Ese es otro malentendido’, dice De Hosson. ‘Que los cuidados paliativos consisten principalmente en sedación y eutanasia. Pero es mucho más amplio. Implica una visión holística del cuidado. En resumen, miras a la persona en su totalidad y su entorno. Los familiares más cercanos también deben ser incluidos en la conversación.’

El truco es tener la conversación difícil a tiempo, dice Asscher. ‘Si empiezas a preguntar sobre los deseos y expectativas en el momento adecuado, puede marcar una gran diferencia. Tal vez no deberías abordar ese tema de inmediato durante la conversación sobre malas noticias, porque entonces es demasiado para manejar, pero poco después.

‘Usted explora’, dice De Hosson, ‘¿hay alguien listo para este mensaje, este tema? Mi experiencia es que las personas generalmente son capaces y están dispuestas a manejar esto muy bien. Hay mucha más apertura de lo que inicialmente pensé. Es una excepción que el paciente diga: no quiero saber. En ese caso, la conversación también se vuelve mucho más difícil.’

Significado

Además, cuando la muerte está a la vista, a menudo surgen problemas psicosociales o de significado, dice De Hosson. ‘¿Cómo coloreo mi existencia? ¿Qué ha significado mi vida? ¿Qué conversaciones necesito tener para llegar a un acuerdo conmigo mismo? ¿Tengo que reconciliarme con mi familia con la que he roto?’

Una vez trató a una mujer con enfermedad pulmonar por EPOC en etapa terminal. ‘Tenía mucho dolor en la espalda. Estaba tomando morfina, pero no hizo mucho y ella tuvo muchos efectos secundarios. En un momento yo estaba allí cuando un capellán se sentó al lado del paciente. Preguntó muy simple y abiertamente: ¿cómo estás, cómo te sientes?

El paciente comenzó a llorar, recuerda De Hosson. ‘En dos minutos salieron a la luz todo tipo de cosas que había pasado por alto con mi visión técnica del manejo del dolor. Se trataba de una relación difícil con su hija. Un día después pude disminuir la morfina. Todavía había algo de dolor, pero mucho menos.

Solo quiere decir: un médico que solo se concentra en lo físico falla mucho. Los dominios social, espiritual y psicológico también influyen en la experiencia del dolor y están todos interrelacionados.

La emoción de los cuidadores

Un paciente le preguntó una vez a De Hosson: ‘Si no mejoro, ¿me despedirás?’ Por supuesto que no, dice, otro malentendido. Por lo tanto, ya no quiere escuchar el término ‘procesado’. “Recientemente escuché a alguien decir en un programa de entrevistas: los cuidados ya no pueden hacer nada por ella. Eso no es verdad. Siempre podemos aliviar las quejas y trabajar en la calidad de vida.’

En la sala de Zwolle, De Hosson también intenta convencer a los participantes de que se cuiden bien a sí mismos, antes de cuidar a otra persona. ‘Autocompasión’, dice la presentación de PowerPoint. Ilustra su punto con un video de KLM que le dice que primero se coloque la máscara de oxígeno y luego a su hijo.

Le decían que no se llevara el trabajo ‘a casa’. Idiota, piensa ahora. ‘Por supuesto que lo cuentas en casa si alguien ha muerto en tus manos. Por supuesto que lo harás. Cuando cosas como esa ya no te afecten, es hora de detener este trabajo.’