Debido a una rara forma de cáncer de piel, a Lies Slegtenhorst (67) hubo que amputarle la nariz. “Salí de la anestesia como una momia, pero sin nariz”.
“Me acosté en la camilla de tratamiento del hospital con un paño sobre la cara. Escuché un cortador trabajando en mi hueso nasal y sentí sin dolor cómo los huesos se astillaban. Unos años antes me habían diagnosticado cáncer de piel. La mancha en mi nariz que seguía reapareciendo resultó ser carcinoma de células basales. Fácilmente tratable, pero ahora la mancha había vuelto. Había estado en el hospital todo el día donde el dermatólogo me estaba haciendo el llamado ‘tratamiento mosh’: se extrajeron capas de piel y se examinaron en busca de células malignas. Al final de la tarde el dermatólogo me dijo que mi caso era demasiado grave para él y me remitió a Erasmus MC. Esa misma tarde fui allí. Llegamos mi marido y yo, los médicos me quitaron la venda de la cara y los vi sobresaltados. Como quería ver lo que ellos veían, después de mucha insistencia me dieron un espejo. Mi cara era un desastre: mis fosas nasales todavía estaban allí, pero la parte que estaba encima de ellas, hasta mis ojos, había sido eliminada. También me salió un trozo de la mejilla. Vi cuántos problemas estaba teniendo mi esposo con esta vista, pero apagué mis sentimientos. Sabía que era grave, que el cáncer había vuelto. Sólo tenía un pensamiento: que el cáncer tiene que desaparecer.
Muy mal
Todavía estábamos en el coche cuando recibí una llamada diciéndome que tenía que presentarme en la clínica Daniel den Hoed, ahora Erasmus MC Cancer Institute, al día siguiente. Me petrifiqué. Esto significaba que las cosas estaban muy mal. Mientras tanto, la voz continuaba: ‘…pero hay prótesis muy lindas…’ ¡¿Qué?! Una prótesis: eso significaba que se me caería la nariz. Una amputación nasal; ni siquiera sabía que eso era posible. Colgué y comencé a llorar muy fuerte. ¿Cómo les digo a mis hijos que ésta era mi única preocupación? Como el mayor estaba en China, esa noche le contamos la mala noticia al menor. Estaba en shock, repetía que no quería que me pusieran feo. Sólo cuando le dije que no había muchas opciones y que quería ver crecer a su hija se calmó.
¿Todavía puedo oler?
Después de una noche sin apenas dormir, mi esposo y yo fuimos al hospital. Allí fue como si me hubieran puesto una manta cálida. Desde el personal de recepción hasta las enfermeras y los médicos: todos fueron igualmente amables, involucrados, comprensivos y comprometidos. Podría preguntar cualquier cosa, incluso si fuera lo mismo cinco veces. ¿Todavía puedo oler?, fue mi primera pregunta. Soy borgoñón y el olfato es muy importante para poder saborear. Afortunadamente, la respuesta fue sí. Ducharse y nadar tampoco sería un problema. Quería un escáner cerebral para estar seguro de que no tenía metástasis en el cerebro. Y aunque el médico estaba 99,9% seguro, me permitieron hacérmelo. Cuando resultó que el médico tenía razón, me sentí muy aliviado. Tres semanas después me extirparon la nariz y parte de la mejilla. Salí de la anestesia como una momia, pero sin nariz. Sólo había una rendija cerca de mis ojos. Al día siguiente me permitieron volver a casa.
La gente se sorprendió conmigo
Como quería ver por mí mismo lo que otros verían, me miraba al espejo cada quince minutos. Cada vez me sorprendía: ooo… mi nariz. Compáralo con teñirte el cabello de un color completamente diferente: no piensas en ello hasta que lo ves. Esos primeros días después de la operación parecía un erizo explotado. Todos los días iba a la clínica Daniel den Hoed, donde la enfermera me enseñaba a cambiar el vendaje. Como recién me pondrían una prótesis nasal después de unos nueve meses, salí a la calle desde el primer día. Vi cómo la gente se sorprendía conmigo, pero así tenía que ser. Las personas que tienen una traqueotomía (una abertura desde el cuello hasta la tráquea) usan una especie de cojín sobre esa abertura. Usé una almohadilla similar donde solía estar mi nariz. ‘¡¿Qué tienes ahora?!’ Me lo decían regularmente. “Bueno, no más nariz”, respondía. Al final me acostumbré a mi nuevo look. No, no fue divertido, pero sí, la muerte es aún menos divertida.
Regalo con siete arcos.
Cinco días después de la operación tuve que ir al ambulatorio para que me quitaran los tampones de la nariz. Había otra señora en la sala de espera que me llamó. Al final resultó que, ella había sido sometida a la misma operación y ya tenía una nariz artificial. Apenas se veía, sólo vi un borde fino. Ver eso con mis propios ojos fue un regalo con siete arcos. Eso realmente me ayudó a salir adelante.
Mi amputación nasal fue el 6 de abril y mi nueva nariz de silicona nació justo antes de Navidad. Una nariz respingona. Lo cual no me gustó mucho, porque mi nariz original era bastante puntiaguda y larga. Ya he hecho cuatro narices y creo que mi nariz actual resultó la mejor. Cada año a año y medio me hago una nariz nueva, porque se decolora con el tiempo y porque la cara cambia. Muevo la nariz hacia arriba y hacia abajo todos los días. Lo inserto en mi mandíbula, donde se colocaron los implantes. No puedo maquillarme la nariz y tengo que mantenerla limpia.
Lubricar, lubricar, lubricar
A veces digo: ahora tengo la nariz apagada, pero si no me hubiera puesto tanto protector solar, toda mi cabeza estaría apagada. Mi padre, que tenía la piel clara como yo, siempre me advertía sobre el sol. Qué feliz estoy de que mis padres fueran tan cuidadosos con esto. El hecho de que perdí la nariz se debe a que tengo una forma muy rara de carcinoma de células basales “finamente ramificado”. Quiero gritar a los cuatro vientos que hay que lubricar, lubricar, lubricar. Y además: si tienes alguna mancha extraña acude inmediatamente al médico.
Viaje solitario, pero educativo.
Cuando comencé mi viaje, no sabía nada de nada. Eso me pareció muy molesto. Por eso quiero apoyar a los compañeros que sufren siempre que sea posible. Hago esto como miembro y portavoz de la Asociación de Pacientes de Hoofd Hals. Como “compañero” conozco personas que se embarcan en el mismo viaje. Siempre llevo mis narices conmigo. Cuando me presento, siempre escucho: “Oye, no puedes verlo en absoluto”. “Así será también para ti”, puedo decir entonces. Eso da confianza. Estoy muy feliz de poder traer la paz.
Soy una persona positiva por naturaleza. Ya lo estaba, pero ahora estoy aún más satisfecho y feliz. Porque podría haber terminado, ¿verdad? Eso me ha quedado muy claro. El proceso fue bastante solitario: sólo tú te sometes a esos tratamientos, nadie más, pero también fue muy educativo. Agradezco que la ciencia pueda resolver todo esto. Que hay ayudantes, que te pueden ayudar. Debido a que parte de mi mejilla se ha movido, la comisura de mi boca izquierda ahora cae un poco. Me tomó un tiempo acostumbrarme, pero bueno, ¡estoy vivo! Quiero transmitir esto a mis compañeros de sufrimiento. Sé lo mal que te sientes, pero hay un siguiente paso. Hay muchas posibilidades.”
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