En Italia existen 1.745 asociaciones oncológicas de pacientes y cuidadores y a partir de hoy bastará con un “clic” para contactar con ellas en caso de necesidad. Están enumerados en el primer mapa Región por Región que la Red Italiana de Oncología del Paciente (Ropi) pone a disposición en línea así como en un Libro Blanco específico. Ante una sospecha o un primer diagnóstico, para orientarse sobre los servicios que incluyen asesoramiento o apoyo al cuidador, puede “hacer clic” para encontrar el nombre, la dirección y el correo electrónico o teléfono de la asociación de referencia para una patología específica.
Distribución territorial
Un servicio que complementa el proyecto Ropi ya lanzado “Donde me curo”, que, basándose en los datos de los hospitales italianos “con una importante actividad oncológica” identificados por Agenas (la Agencia regional de servicios sanitarios), permite elegir las estructuras más adecuado. La posibilidad de disponer de una brújula y un mapa es una prioridad para quienes esperan o han recibido un primer diagnóstico oncológico, pero también para sus cuidadores, que son 3 millones en Italia. Las asociaciones desempeñan esta y muchas otras funciones y ahora están incluidas en un “camino de calidad” global que ofrece mayores garantías a los ciudadanos. Mientras que Agenas lanzó en abril un proceso de identificación de criterios de acreditación en mesas institucionales y redes regionales de oncología. Es un “trabajo en progreso”, pero el mapa está ahí y es coherente: la Región con el mayor número absoluto de asociaciones es Lombardía (238), seguida de Piamonte (169), Lacio (140), Emilia Romagna (137). y Véneto (129), mientras que el número medio de asociaciones es de 3 por 100 mil habitantes. Sin embargo, sólo algo más de la mitad (51%) ha publicado el Estatuto en línea – y esta vez la mayor concentración se encuentra en Trentino Alto Adigio, Véneto, Basílicata, Liguria y Campania -: un elemento de transparencia que es necesario reforzar.
El papel de las asociaciones
La presidenta de la Red Ropi, Stefania Gori, directora del departamento de oncología del Irccs Negrar de Valpolicella (Verona), explica el papel de las asociaciones en la orientación pero también en el empoderamiento de los pacientes. «Las asociaciones – afirmó al presentar el Libro Blanco y el mapa regional al Ministerio de Sanidad – apoyan y fomentan la sensibilización de los pacientes sobre su enfermedad, contribuyen también a cubrir las necesidades de información y ofrecen un caudal de conocimientos complementarios al médico. institucional. Por tanto, estimulan intervenciones sociosanitarias y respuestas a la discriminación en el trabajo y en la sociedad. Hay muchas maneras en que podemos ayudar a los pacientes”. Gori recuerda una de las primeras consecuencias concretas de esta acción de “lobby”: el proyecto sobre el derecho al olvido de los pacientes con cáncer, sobre el cual la Red Ropi «fue la primera en actuar en noviembre de 2021 – recuerda – y que luego se tradujo en un primer proyecto de ley presentado el 28 de febrero de 2022. De ahí el inicio de un trabajo en equipo que condujo el 3 de agosto a la primera aprobación por parte de la Cámara de Diputados de la ley para proteger a los pacientes recuperados de una enfermedad oncológica. Ahora esperamos el proceso del Senado”.
Una brújula de la prevención a la terapia
Colaboradoras de las instituciones en la difusión de información que muchos no conocen, las asociaciones “educan” e informan a los pacientes sobre cómo un estilo de vida adecuado marca la diferencia: puede reducir la aparición de tumores en un 40% y reducir la recurrencia del cáncer de mama. O, si aún siguen con el cáncer de mama, invitan a las mujeres a buscar tratamiento para una mejor supervivencia en hospitales con alta actividad quirúrgica en lugar de centros con bajos volúmenes de actividad quirúrgica. Y de nuevo: resaltar cómo el inicio oportuno de la radioterapia (si hay indicación) en pacientes operados de cáncer de cabeza y cuello se traduce en una ganancia en la mediana de supervivencia global de hasta 10,5 años frente a los 6,5 años de los pacientes con inicio tardío de la radioterapia. “radio”- exige implícitamente que los pacientes sean operados en centros conectados a servicios de radioterapia eficientes y adecuados en cada región. Las asociaciones de pacientes son también un vehículo útil para concienciar a los pacientes sobre la importancia de ser incluidos siempre que sea posible en los ensayos clínicos: una cifra que hoy se sitúa en el 3% en Italia, decididamente bajo a pesar de que se reitera a nivel europeo la importancia de la matrícula.
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