Durante mucho tiempo, a pesar de los gritos de auxilio de los pacientes, la covid pulmonar apenas recibió atención. Ahora, el jefe de RIVM, Jaap van Dissel, de repente lo convierte en el tema principal de su historia, por lo que el grupo, a veces casi olvidado, parece estar ganando un lugar en la agenda política después de más de tres años. ¿Por qué tomó tanto tiempo? y aun esta a tiempo? Una reconstrucción.
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1. De eerste reflex: nooit meer Q-koorts
Het is januari 2020 als Michael Rutgers, directeur van het Longfonds, een röntgenfoto van een Chinese coronapatiënt ziet, met ‘witte wolken’ bij de longen. «Littekenweefsel. Hier gaat langdurige schade ontstaan, dacht ik.» Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support, beseft na het lezen van een Canadees onderzoek naar Sars-1 eveneens dat er iets aan komt. «Patiënten hielden na hun infectie hoofdpijn, angsten, heftige klachten.»
Ook virologen houden al snel rekening met een potentieel lange nasleep voor een groep patiënten. Long covid of post-covid, zoals de ziekte is gaan heten, komt kortom niet als donderslag bij heldere hemel. Nederland was bovendien gewaarschuwd, met Q-koorts vers in het geheugen. Rond 2008 eiste dat virus veel slachtoffers, vooral in Limburg en Brabant. Patiënten bleven lange tijd verstoken van zorg en erkenning.
Dat nooit meer, is de gedachte bij de overheid, die kordaat reageert. Al in maart 2020 krijgt Q-support, dat al jaren Q-koorts patiënten bijstaat, de opdracht zich onder de naam C-support ook te bekommeren om longCOVID-19-patiënten. Zorgverzekeraars vergoeden al snel longcovidbehandelingen bij fysio- en ergotherapeuten. De Tweede Kamer geeft unaniem de opdracht aan het kabinet om zorg, begeleiding en onderzoek goed te organiseren.
2. La situación tres años después: ira, frustración
Esa moción cumple exactamente tres años esta semana. ¿El estado de cosas en mayo de 2023? No se organizan adecuadamente la atención, la orientación y la investigación, especialmente para las personas con padecimientos graves. Entre 100.000 y 375.000 holandeses, una estimación de la OMT, ahora luchan contra el covid pulmonar. Sufren de fatiga, dificultad para respirar, un trastorno de estímulo, problemas de memoria, ‘niebla mental’ o una combinación de estos. La intensidad y la duración varían enormemente, algunos pacientes apenas se levantan de la cama. Falta una definición generalmente aceptada de covid pulmonar, al igual que un registro central de pacientes y un tratamiento efectivo.
La conclusión, según Rutgers, es que a pesar de las advertencias y las buenas intenciones, Holanda ha cometido exactamente los mismos errores que con la fiebre Q. ¿Cómo pudo pasar eso? Este sitio habló con decenas de personas directamente involucradas: miembros de la OMT, médicos, científicos, pacientes y políticos.
3. Regreso a 2020: los pacientes con covid pulmonar se presentan, pero los Países Bajos están demasiado ocupados
Volvamos al 1 de octubre de 2020, el día en que se lanzó oficialmente C-support. «Nos habíamos preparado para cinco mil pacientes durante un período de cuatro años», dice la directora Annemieke de Groot. «Entonces el sistema se abrió, y fue tap, tap, tap, un paciente tras otro. Una verdadera tormenta. Llegamos a la cifra de cinco mil a principios de 2021, ahora hay 23.000. Eso es solo la punta del iceberg. «
No importa cuán desgarradoras sean las historias de pacientes que aparecerán cada vez más en los medios a partir de 2021, y cuán alarmantes sean los números de pacientes que informan a C-support y Long Fund (40,000 espectadores inmediatamente en el primer seminario web): el covid pulmonar no parece penetrar en la conciencia colectiva.
Nunca es un tema serio en las comunicaciones del gobierno. En conferencias de prensa, el Primer Ministro Mark Rutte y el Ministro de Salud Hugo de Jonge enfatizan principalmente los riesgos para las personas mayores. También rara vez reciben preguntas sobre covid pulmonar, que afecta principalmente a muchos jóvenes, hasta entonces personas sanas.
De vez en cuando se discute brevemente, pero nunca se convierte en un dossier dominante. El ministro De Jonge, ministro de Salud entre marzo de 2020 y enero de 2022, simplemente está demasiado ocupado con otros asuntos, dicen los directamente involucrados. El tema rara vez parece desempeñar un papel en las opciones de política. Es ilustrativo el episodio Bailando con Jansen, verano de 2021. A los jóvenes se les permite ir al pub casi inmediatamente después de su inyección, aunque la vacuna aún no ofrece protección en ese momento. Conduce a un auge de las infecciones y, por lo tanto, también a la covid pulmonar.
4. OMT: nunca dieron consejos explícitos sobre covid pulmonar
bailando con jason va directamente en contra del consejo del Equipo de Gestión de Brotes (OMT). Sin embargo, llama la atención que los asesores médico-científicos del gabinete también presten poca atención a la covid pulmonar. En el primer año, el término ni siquiera aparece en el consejo, resultó antes.
Eso no es en vano, dice el miembro de OMT y virólogo Marion Koopmans. «Prevenir la covid prolongada nunca fue un objetivo de la política del gobierno, por lo que la OMT nunca aconsejó explícitamente sobre esto. Hasta el verano de 2021, no fue una consideración activa en nuestras discusiones. Eso no fue un problema en ese momento. Si apuesta por la contención del virus, tomas todas las consecuencias. Así también el pulmón covid». El presidente de OMT, Jaap van Dissel: «Si desea prevenir el post-covid, debe apuntar a cero infecciones. Eso se ha intentado en China, pero también fracasó».
Tras el verano de 2021, la duda de si el riesgo de covid pulmonar debería jugar un papel en futuras relajaciones está sobre la mesa, pero nunca conduce a un consejo explícito. Diederik Gommers, entonces presidente de la Asociación Holandesa de Cuidados Intensivos: «La presión para relajarse fue grande, la poscovid no estaba en el radar de la población. Entonces es difícil explicar que estás tomando medidas duras».
Varios miembros de la OMT afirman que simplemente faltaba la base científica para proporcionar consejos fundamentados sobre el covid pulmonar. Koopmans: «¿Cuántas personas contrajeron covid pulmonar, cuántas vidas diarias de personas se vieron realmente afectadas? No lo sabíamos. Imponer restricciones sobre la base de un conocimiento tan incierto, eso es bastante. Y no se equivoquen: durante tal una crisis, ya es difícil mirar hacia adelante una semana, y mucho menos seis meses».
5. El resultado: la información no llega
Debido a la persistente falta de claridad, y porque todo el mundo está ocupado con otra cosa, el tema nunca aparece como un dossier superior, incluso en Catshuis, donde se toman las decisiones importantes. La información que brinda el gabinete nunca sale en serio. Merel Hellemons, neumóloga en Erasmus MC en Rotterdam: «Ha habido muy poca comunicación. Nunca he visto que se haya tenido en cuenta seriamente, aunque en mi opinión eso hubiera sido sensato».
Mientras tanto, las organizaciones de pacientes están haciendo todo lo posible para volver a poner el tema en la agenda, pero no obtienen mucho apoyo. En las mesas de los programas de entrevistas y en los diarios se trata de los contagios de hoy, la capacidad de IC de mañana y las relajaciones del próximo mes. Rara vez se trata del período posterior a ese, donde hemos terminado ahora, según algunos, el ‘desastre después del desastre’.
6. Ernst Kuipers: ¿una nueva era?
Con el alivio de la crisis de la corona, el ministro Ernst Kuipers, que sucederá a De Jonge en 2022, tiene más tiempo para abordar el covid pulmonar. Pero los pacientes siguen siendo críticos. No ven un ministro que sea realmente duro con ellos. Experimentan el hecho de que Kuipers se niegue a registrar a los pacientes con covid pulmonar como una falta de reconocimiento. También les irrita que Kuipers busque principalmente investigación en el extranjero. Los médicos comparten esa molestia. Tienen que sentarse de brazos cruzados, mientras decenas de miles de pacientes pierden el tiempo en casa.
El ministro niega que no se esfuerce. Kuipers reitera que se lo toma ‘muy en serio’, que se gasta mucho dinero en investigación y que tomó la iniciativa de compartir conocimientos a nivel de la UE. A fines de este mes, el gabinete presentará planes para un nuevo centro de conocimientos. «Lamentablemente, la investigación lleva tiempo. Entiendo la frustración de los pacientes, que a veces se dejan engañar por las imágenes del mundo exterior. Como: sumamos 5 millones de euros y mañana tendrás la solución».
Según el ministro, el registro no es necesario para ayudar a los pacientes a ‘reconocer y reconocer’. Esto tampoco sucede en una base de datos nacional para otros trastornos. «Tampoco tenemos una base de datos para el reumatismo, la demencia o el Parkinson, pero reconocemos esas imágenes». Además, dicho proceso de registro requeriría mucho tiempo. Kuipers sugiere que los investigadores o las asociaciones puedan establecer ellos mismos un registro.
7. Apoyo desde un ángulo inesperado
Esta semana, los pacientes recibieron apoyo de una fuente inesperada. Jolande Sap y Jaap van Dissel hablaron en la Cámara de Representantes como presidentes de los principales órganos consultivos de corona. Sap argumenta que el registro central de pacientes es realmente necesario, Van Dissel dice que el covid pulmonar es ‘sin duda un problema grave para estas personas’: «Así que es muy importante mapearlo adecuadamente. Estas son quejas graves».
El parlamento también está martillando el tema, en una ronda de preguntas escritas, el término post-covid se usa más de 140 veces. Finalmente, más parece estar sucediendo. ¿Seguirá estando a tiempo? Van Dissel predica la paciencia. «El paciente que ahora está enfermo debe ser reconocido, ayudado a hacer la vida más cómoda. No sabemos lo suficientemente bien cuáles son los mecanismos, la investigación está en curso, luego sigue la definición y el tratamiento».
8. Epílogo
¿Cómo revisarán los Países Bajos el enfoque hacia el covid pulmonar más adelante? Algunos expertos no tienen dudas: viene en línea con el escándalo de los beneficios y Groningen. Rutgers: «Se trata de un grupo de personas vulnerables, con un sufrimiento muy grave, que no reciben la atención que merecen». Alguien que estuvo muy involucrado en la lucha contra el coronavirus también ve paralelos. De forma anónima: «Todos sabían que el covid de hace mucho tiempo era el daño colateral de la política, pero a esta gente casi no la han atendido».
Otros, como el profesor de gestión de crisis Menno van Duin, son menos inflexibles: «Al igual que en Groningen, las personas vulnerables tienen que luchar duro por sus derechos, pero no voy a decir que el gobierno podría verlo venir. Es algo inherente». en las crisis que las cosas van de manera diferente que antes, piensas. Otras elecciones también habrían provocado otros daños, como la soledad o los retrasos en el aprendizaje».
Annemieke de Groot nos llama a seguir buscando juntos una solución. Quiere protegerse contra juicios (demasiado) duros. «Realmente me opongo a la imagen de que no ha pasado nada en tres años. Algunas cosas realmente se han manejado mejor que con la fiebre Q. Simplemente resultó ser insuficiente».
¿Y los pacientes? Pascal Grootveld, confinado en su casa durante dos años y medio, tiene poca fe en el gobierno, al igual que muchos de sus compañeros de sufrimiento. «Es genial que Van Dissel ahora también esté diciendo lo que hemos estado diciendo durante años, pero es dolorosamente tarde. Y a pesar de la atención, todavía hay muy poco concreto. Algunos médicos temen que el daño en el cuerpo sea irreversible». algún punto Me temo que también se aplicará a nosotros «.